Блог

  • СБОР ДЛЯ МИЛЕНОЧКИ ЗАКРЫТ!!!

    СБОР ДЛЯ МИЛЕНОЧКИ ЗАКРЫТ!!!

    ?УРА !! ДРУЗЬЯ, ВОТ ОНИ ЭТИ ЗАВЕТНЫЕ СЛОВА, КОТОРЫЕ МЫ ЖДАЛИ С БОЛЬШИМ НЕТЕРПЕНИЕМ — СБОР ДЛЯ МИЛЕНОЧКИ ЗАКРЫТ!!! СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ ЗА ЭТО НОВОГОДНЕЕ ЧУДО ?! ЭТО НЕВЕРОЯТНО! РОВНО ЗА ДВА ЧАСА ВЫ СМОГЛИ СОБРАТЬ ВЕСЬ ОСТАТОК НА ЛЕЧЕНИЕ! ВЫ ПРОСТО ВОЛШЕБНИКИ, КАЖДЫЙ ИЗ ВАС. МЫ ХОТИМ СКАЗАТЬ ВАМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО И ПОЖЕЛАТЬ ВАМ ВСЕГО САМОГО НАИЛУЧШЕГО В НАСТУПАЮЩЕМ ГОДУ ???! ЗДОРОВЬЯ ВАМ И СЧАСТЬЯ!

    ОТ ВСЕЙ ДУШИ БЛАГОДАРИМ КОМАНДУ ВОЛОНТЕРОВ, КОТОРЫЕ ДЕНЬ И НОЧЬ ТРУДИЛИСЬ, ЖЕРТВУЯ СВОИМ ВРЕМЕНЕМ, НЕПОКЛАДАЯ РУК! ДЕВЧЕНКИ И МАЛЬЧИШКИ, ВЫ ЛУЧШИЕ!

    МЫ ВАС ЛЮБИМ! НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ?!

  • Сбор закрыт !!!

    Сбор закрыт !!!

    Сегодня настал этот долгожданный день. И сегодня мы с радостью можем сказать : СБОР ЗАКРЫТ!!! ??

    Принимаем поздравления???
    Дорогие наши друзья, мы с вами проделали большую работу по сбору средств для Дианочки!

    Низкий Вам поклон и большая благодарность! От лица всей нашей команды мы хотим сказать, огромное спасибо всем, кто был с нами! Мы закрыли этот сбор, как говорится «всем миром»! Хочется, конечно поблагодарить каждого отдельно, но это не возможно, Вас так много, наши добрые сердечки?! Друзья, мы не перестаем благодарить каждого из Вас за помощь, молитвы, поддержку, репосты! Искреннее Вам спасибо ?

  • ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ ‼️

    ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ ‼️

    ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ ‼️

    ОПЯТЬ?СНОВА…?

    Сегодня в очередной раз мы поехали в районную больницу на обследование.

    Рентген показал, что за 3 дня у Савелия развилась прикорневая пневмония справа. Назначен курс антибиотиков.

    Случилось то, чего мы боялись больше всего. Опять перед очередным уколом Спинразы у Савушки пневмония.

    Я очень благодарна нашему педиатру Гущиной А.В. она каждый день приезжает к нам и осматривает Савелия, всегда со мной на связи??
    Также безмерно благодарна Воронковой Е.Н. — врачу инфекционного отделения КДКБ и Казанковой А. А. — врачу детского хосписа «Дом с Маяком». Они постоянно на связи со мной 24/7, дают рекомендации в телефонном режиме.

    Сегодня сдали тест на Ковид, ждём результатов, чтобы можно было госпитализировать Савелия в краевую больницу.

    На днях нам должны поставить последнюю инъекцию Спинразы, закупленную для Савушки Минздравом Ставропольского края. Я молю Бога, чтобы её опять не перенесли.

    Дорогие, самые близкие сердцу люди! Я ПРОШУ, Я УМОЛЯЮ, ПОМОГИТЕ СПАСТИ СЫНА, ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ?

  • ❗Дорогие друзья❗

    ❗Дорогие друзья❗

    ❗Дорогие друзья❗
    С радостью спешим сообщить Вам новость о Закрытии Сбора для Димы в нашем фонде!
    По причине того,что такие фонды как («Детские сердца», «Помоги ребёнку.ру», «Подари шанс» и «Помогать легко») взяли Диму на всю сумму сбора. Два из них уже закрыли сбор.
    Мы благодарим всех и каждого за помощь и поддержку для Димы❗❗❗
  • НОВОСТИ МИЛЕНЫ

    НОВОСТИ МИЛЕНЫ

     

    Всем ПРИВЕТ, добрые сердечки ?
    Всем приветики от Мимишки ?.?
    Миленочка спала хорошо. Сегодня погода выдалась нормальная, поэтому мы решили с ней прогуляться. Нагулялись подольше, я думала, что хоть после улицы доченька покушает нормально, но не угадала☹️. После химиотерапии Милена стала очень мало кушать, не заставишь. Приходиться через силу кормить её, по другому никак. Настроение тоже не постоянное, капризная сильно, слова не скажи, сразу в слёзы ?. Принимаем дома препарат химии, который нам дали с собой в больнице.
    НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА!
  • ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

    ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

    Вчера у Савелия появились хрипы и мы ездили в больницу. После сдачи анализов и рентгена выяснилось что восполения пока нет.
    Но в случае смайликов от хрипов до пневмонии достаточно нескольких часов.

    Ночью пришлось вызвать скорую, чтобы ещё раз осмотрели и послушали Савушку.
    Сейчас мы ждём педиатра.

    Ещё вчера вечером у нас сломался НИВЛ и Сава эту ночь провел без него. Мне было очень страшно. Всю ночь я следила за сатурацией, которая постоянно менялась. Всю ночь пришлось санировать бесконечные реки слюней, чтобы они не попали в дыхательные пути.

    Очень страшно находиться без НИВЛ дома, не в больнице, потому что детям со СМА он жизненно необходим.

    К сожалению запасного аппарата у нас нет, и найти его в 23:00 часа невозможно нигде.
    Сегодня нам должны предоставить НИВЛ на время, пока мы не решим проблемы с нашим аппаратом.
    Кроме того врачи «Дома с маяком» настоятельно рекомендуют иметь дома кислородный концентратор, чтоб поддержать в нужный момент сатурацию.
    Почему я об этом узнаю только сейчас, почему никто из врачей не сказал этого заранее… Я и так в панике от всего происходящего.
    Господи, только бы все обошлось?

    РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

    ⚠️Сбербанк России: 4276 0600 2006 8519
    (Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINA
    ⚠️МТС: 8-987-138-32-11
    ⚠️Qiwi: 8-987-138-32-11
    ⚠️PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Савелию»

    ⚠️СМС на короткий номер
    3434 с текстом:
    Савелий/пробел/300
    (где 300 сумма перевода, она может быть любой
    ‼️ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЬ‼️

    ⚠️Оплата по QR- код (С ПОМЕТКОЙ САВЕЛИЮ)

    ⚠️БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой: «для Савелия»)
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001

    ?ПОДДЕРЖИТЕ Савушку ЛЮБЫМ УДОБНЫМ ДЛЯ ВАС СПОСОБОМ!!!?

  • ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

    ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

    Сегодня у Савелия утром появились хрипы и мы вместо реабилитации отправились в больницу.
    Анализы и рентген, слава Богу, в норме. Но у Савелия очень много слюней. Есть подозрение на обструктивный бронхит. Назначили ингаляции.
    Я очень боюсь чтобы у Савелия не развилась пневмония. Я очень боюсь повторения той ситуации, из-за которой мы оказались в Москве.
    Сейчас началась осень — пора гриппа, простуд и ОРВИ. Так же эпидобстановка оставляет желать лучшего. Любой вирус или инфекция очень опасны для детей со СМА, а Сава, перенесший за последние пол года череду пневмоний, особенно уязвим. Мне очень страшно. Сможет ли мой сын пережить эту осень и зиму и дожить до своего второго дня рождения?!
    @oksanaivaniukova
    Пожалуйста, помогите нам #успетьспастиСавелия??

    РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

    ⚠️Сбербанк России: 4276 0600 2006 8519
    (Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINA
    ⚠️МТС: 8-987-138-32-11
    ⚠️Qiwi: 8-987-138-32-11
    ⚠️PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Савелию»

    ⚠️СМС на короткий номер
    3434 с текстом:
    Савелий/пробел/300
    (где 300 сумма перевода, она может быть любой
    ‼️ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЬ‼️

    ⚠️Оплата по QR- код (С ПОМЕТКОЙ САВЕЛИЮ)

    ⚠️БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой: «для Савелия»)
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001

    ?ПОДДЕРЖИТЕ Савушку ЛЮБЫМ УДОБНЫМ ДЛЯ ВАС СПОСОБОМ!!!?

  • ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️


    У Савушки очень активно началось речевое развитие и мы этому очень рады. Как Вы наверное уже заметили по сторис, он стал таким болтунишкой?. Мы говорим: «па-па», «ба-ба», «тё-тя», «дя-дя», «дай», «на».

    Когда что-то просит, мы уже это понимаем, что нужно сделать. Например, когда заканчивается водичка, он начинает просить. Я спрашиваю: «налить водички?» И в ответ слышу: -«Да».
    Мы счастливы, когда видим новый этап в развитии и взрослении нашего сыночка.

    Ночью мы по-прежнему очень беспокойные, плачем, кричим, у меня уже, если честно, нет сил….Мы не спим от слова СОВСЕМ. И в этом плане как раз очень хорошо, что мы не одни с сыночком, рядом папа, он помогает и иногда у меня  есть возможность вздремнуть.

    Также Вы могли заметить, что Савелька стал более активный в физическом плане, реабилитация приносит свои результаты?
    Но она не бесплатная, стоит достаточно дорого.  Да, нам не хватает тех пособий, которые мы получаем на ребенка. Расскажу обязательно в отдельном посте, что нужно и сколько примерно это стоит. Папа у нас также подрабатывает по вечерам.

    ?ФИО: БОЙКО САВЕЛИЙ, 1 год.
    ?Место рождения: Ставропольский край, село Новоселицкое
    ?Диагноз: CMA 1 тип
    ?Сбор на препарат: ZOLGENSMA
    ?Срок сбора: ‼ЭКСТРЕННО‼
    @oksanaivaniukova

    ?РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

    ⚠️Сбербанк России: 4276 0600 2006 8519
    (Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINA
    ⚠️МТС: 8-987-138-32-11
    ⚠️Qiwi: 8-987-138-32-11
    ⚠️PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Савелию»

    ⚠️СМС на короткий номер
    3434 с текстом:
    Савелий/пробел/300
    (где 300 сумма перевода, она может быть любой
    ‼️ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЬ‼️

    ⚠️Оплата по QR- код (С ПОМЕТКОЙ САВЕЛИЮ)

    ⚠️УКРАИНА: Приват Банк: 5168 7573 7671 8518
    (представитель фонда Трофименко Ольга Леонидовна)

    ⚠️БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой: «для Савелия»)
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001

    ?ПОДДЕРЖИТЕ Савушку ЛЮБЫМ УДОБНЫМ ДЛЯ ВАС СПОСОБОМ!!!?

    #бфсчастливыедети #ребенок #дети #моесокровище #беременность #роды #дом #семья #инстаграм #инстаграм_порусски #инста #улыбка #селфи #красота #супер #день #ночь #природа #дружба #лайки #фото #актер #акция #рукоделие #ручнаяработа #hendmade #реклама #массаж #криптовалюта #биткоин

  • ?Новости Димы?

    Пишет мама:
    Немного собралась с мыслями и пишу…
    Состояние Димы ухудшается. Я каждый день, каждую минуту нахожусь в страхе за его жизнь.
    Вчера собрала сына и отвезла на осмотр и анализы в г.Липецк.
    Как же хочется слышать: «Всё хорошо, не переживайте!»…
    Но, с каждым днём хуже?. Сердце работает на износ. Очень боимся не успеть,анализы пошатнулись и узи брюшной полости не дали положительного результата. Таблетки дают о себе знать,поджелудочной, печени. ?
    Дима как обычный ребёнок в его возрасте мечтает бегать и прыгать, но мы не можем такого позволить. Сейчас он всё чаще жалуется на боли. Его сильные отёки, меня приводят в ужас.
    Вроде чуть становится лучше, а уже через день сильное ухудшение, задыхается, теряет последние силы, падает, быстро устаёт, трудно дышит.
    С огромной верой и надеждой, я обращаюсь к каждому, кто узнал нашу историю и возможно захочет помочь: «Вы нам очень нужны!».
    Пусть цепочка доброй помощи не прерывается. Дима очень хочет жить!
    ?♂️Рыжков Дмитрий
    Возраст: 8 лет
    ?Место жительства: Липецкая обл., п.Лев Толстой.
    ?Диагноз: Врожденный порок сердца.
    ⚠️Требуется операция в Boston Children’s Hospital, США.
    ?Сумма сбора : 500 000 р.
    ?Реквизиты для помощи Дмитрию?
    ⚠️Сбербанк России: 2202 2012 4681 7726
    (Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINA
    ⚠️МТС: 8-987-138-32-11
    ⚠️Qiwi: 8-987-138-32-11
    ⚠️PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Дмитрию»
    ⚠️СМС на короткий номер
    3434 с текстом:
    Дмитрий/пробел/300
    (где 300 сумма перевода, она может быть любой)
    ‼️ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЬ‼️
    ⚠️Оплата по QR- код (С ПОМЕТКОЙ ДМИТРИЮ)
    ⚠️БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой: «для Дмитрия»)
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001
    #димарыжков #пороксердца #пороксердцанеприговор #врожденныйпороксердца #димаживи #срочныйсбор #мамаисын #любимыйсын #жизнь #спаситедиму
  • ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

    ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

    Что принесет с собой октябрь? Затрудняюсь ответить, но мне страшно…

    Из наших новостей только то, что ночью мы не спим от слова совсем, очень капризничаем, плачем. Ночной сон у нас итак был нарушен, то кушаем, то пьем, а эти 2 ночи просто кошмар?. Вчера опять поднялась температура 37,6 , может зубы, но пока их не видно, а может и то что очень душно в квартире (проветривать часто не можем, боимся что просквозит).
    И днем, и ночью мы плачем, поэтому пока в прямые эфиры выходить не будем, прошу понять и простить.

    Сегодня у нас 5 день реабилитации в Центре нейрореабилитации «Нейрокид» Нейрокид
    Реабилитация платная, скажу сразу и не из дешевых… Но это очень нужно Савушке. Папа у нас без дела не сидит, днем он с нами, возит на реабилитацию, водится с Савушкой, а по вечерам подрабатывает (временная подработка), т.к. нужно  на что-то жить да и Савушке нужно много чего.

    Вчера мы ездили покупать Саве туторы, они обошлись нам в 17 000 рублей.
    Нам очень нужна домашняя коляска, но стоит она  дорого…
    Напоминаем, что у нас открыт сбор в фонде «Важные люди» на коляску, но за 2 месяца собрано меньше, чем на половину ее стоимости…
    Как Вы считаете, много всего нужно ребенку-смайлику? И дорого ли это обходится семье? Жду ваши ответы в комментариях.