Автор: admin

  • ?НОВОСТИ САВЕЛИЯ?

     

    Савушка заболел…

    Кашель, насморк, температура… а значит, придется удвоить количество процедур с откашливателем и аспиратором — до ужаса пугающими аппаратами.
    Без них никак, потому что сам Савушка не может откашляться, а скопление мокроты и слизи в измученном слабеньком крохотном организме допускать категорически нельзя.
    Плачем, терпим.

    Вот уже несколько месяцев я ежедневно проделываю с сыном эти манипуляции, и вроде все уже давно должно быть доведено до автоматизма, но каждый раз как первый… сердце кровью обливается… боюсь навредить, боюсь зацепить, перекачать, всего боюсь.

    Может, звучит глупо, но мне порой кажется, что он скоро меня начнет бояться, ведь несколько раз в день мне приходится делать ему больно и пугать этими аппаратами..

    Как же хочется, чтобы все это поскорее закончилось! Раздобыть, наконец, Золгенсма и забыть все как страшный сон
    Помогите нам, пожалуйста… Без вас мы не справимся…

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️

     

    Здравствуйте, наши помощники! ❤️ Сегодня нас госпитализировали на третий блок химии. ? Дома было всё хорошо , кушала, играла всё как у всех здоровых детей. ?

    Но пришло время госпитализации, и нас положили на 4 дня в клинику. ? После, когда анализы придут в норму, будет обследование, жду не дождусь и надеюсь на положительный ответ, что будет всё хорошо, опухоль уменьшилась и можно оперировать ?. Ева чувствует себя хорошо , но иногда капризничает, хочется домой, в родные стены. Но я надеюсь, все будет хорошо все эти 4 дня, малышка успокоится. ? Мы очень надеемся на вашу поддержку, Евочке без вас не справиться!

    ?Срочный сбор
    ?Ева Васильева 1год11мес.
    ?г.Нижний -Ломов
    ?Сумма сбора : 500. 000 т. ₽.
    ?Цель сбора :
    Иммунотерапия антителами hu3F8 (15циклов)
    в госпитале: Sant Joan de Deu Испания, Барселона.??
    ?Реквизиты для помощи Еве:
    ?Сбербанк России:
    4276 0600 2006 8519
    (Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINA
    ?МТС: 8-987-138-32-11
    ?Qiwi: 8-987-138-32-11
    ?PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Еве»
    ?Оплата ро QR коду с пометкой — «Еве»
    ?СМС на короткий номер 3434 с текстом :⬇️⬇️⬇️
    ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
    ‼ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД‼
    ?БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна).
    #помощьдетям  #благотворительность  #коронавирус2021 #добро #благоедело #помощь #поможемвместе #ракдурак #love #противрака #мыпобедим #жизнь #ракуходи #нетраку #детство

  • ?Новости Евочки. ?

     
    Здравствуйте, друзья ??
    Впервые за долгое время у нас нет плохих новостей. ??У нас все нормально. Ева чувствует себя хорошо. Мы наладили наш сбившийся режим сна. Аппетит и сон хорошие. И мы набрались сил для следующего блока химиотерапии.??❤️ Ждём вызова в клинику .️ Что касается нашего сбора , то просто хочется плакать. ? Он стоит … и я не знаю как докричаться , чтобы нас услышали и заметили. ? Я очень хочу спасти свою доченьку. ? Помогите нам ??
    ?Срочный сбор
    ?Ева Васильева 1год11мес.
    ?г.Нижний -Ломов
    ?Сумма сбора : 500. 000 т. ₽. 
    ?Цель сбора : 
    Иммунотерапия антителами hu3F8 (15циклов)
    в госпитале: Sant Joan de Deu Испания, Барселона.??
    ?Реквизиты для помощи Еве:
    ?Сбербанк России:
    4276 0600 2006 8519
    (Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINA 
    ?МТС: 8-987-138-32-11
    ?Qiwi: 8-987-138-32-11
    ?PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Еве»
    ?Оплата ро QR коду с пометкой — «Еве»
    ?СМС на короткий номер 3434 с текстом :⬇️⬇️⬇️
    ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
    ‼ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД‼
    ?БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна).
    #помощьдетям #новыйгод2021 #благотворительность  #коронавирус2021 
    #добро #благоедело
    #помощь #поможемвместе #ракдурак #love #противрака
  • ?Срочные новости!?

    ?Срочные новости!?

     

    Пишет мама : «Совсем недавно мы все вместе радовались уколу «Спинразы», который получил Савушка. Мне казалось, ситуация действительно стала менее критической, постепенно возвращались к жизни ножки… Но вчера я посмотрела на ребёнка — и в груди будто что-то оборвалось.

    У Савушки вваливается одна сторона грудной клетки.

    Ввалившаяся грудная клетка — одно из последствий СМА. Так происходит потому, что межреберные мышцы слабеют и перестают участвовать в дыхательном процессе. Дети начинают «дышать животом»… а это прямой путь к дыхательной недостаточности.

    Мне очень страшно! Дыхание — это жизнь, а Савушка с каждым днём все больше зависит от вентиляции легких. Пока ещё он днём может дышать самостоятельно, общаться с нами, разговаривать… но ситуация хуже с каждым днём!

    Нам очень нужен укол «Золгенсма»! Только он сможет повернуть время вспять, восстановить то, что утрачено. Умоляем вас: помогите! Дайте моему сыну возможность жить и дышать.»

  • ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ ‼️

    ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ ‼️

     

    Каждый из Вас спрашивает «как чувствует себя Савелий?», спасибо Вам за Ваше беспокойство и переживания??
    Но мы не можем обрадовать Вас и сказать что всё хорошо, пока Сава не получит долгожданного лечения ? Золгенсма, наши дела будут не очень и состояние Савелия будет таким же.

    28 января Савелий получил первый укол Спинразы(препарат который останавливает прогресирование болезни), на сегодняшний день, каких-то улучшений ещё не видно. А в среду нам ложиться в больницу, на второй укольчик.

    Я заметила лишь тот факт, что Савелий стал очень плохо спать, начиная с первой они после Спинразы. Просыпается каждые 20-40 минут и плачет, будет плакать пока его не перевернёшь на другой бок.

    Спит Сава на аппарате НИВЛ, стараемся чтобы спал всю ночь, но обычно под утро снимаем, чтобы он хоть чуть-чуть мог поспать спокойно и его ничего не пугало.

    Каждое наше утро начинается с откашливателя и сонации, так как нужно убирать мокроту, которая скопилась за ночь.

    Сава не просто бриться аппаратов во время действия, он боится даже просто их звуков; сразу начинает плакать!

    Помогите нам спасти сына, помогите ему забыть о всех этих страхах через которые он проходит каждый день????

  • !!!НОВОСТИ ЕВЫ!!!

    !!!НОВОСТИ ЕВЫ!!!

    ?У Евы очень плохие новости: 
     С утра у малышки резко поднялась температура 38.0. В это время малышка находилась дома.
    Но сейчас они с мамой уже в госпитале, состояние малышки желает быть лучше. 
    Помолимся за них?
    ?Реквизиты для помощи Еве:
     
    ⚠️Сбербанк России:
    4276 0600 2006 8519
    (Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINA 
    ⚠️️МТС: 8-987-138-32-11
    ⚠️Qiwi: 8-987-138-32-11
    ⚠️PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Еве»
    ⚠️Оплата ро QR коду с пометкой «Еве»
    ⚠СМС на короткий номер 3434 с текстом :⬇️⬇️⬇️
     
    ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
     
     ‼ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД‼
     
    ⚠БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
  • ?Новости семьи?

     
    Друзья❗ У нас хорошие новости❗❗❗❗. Сбор для Алины Ким закрыт❗ Семья выиграла суд❗ И департамент закупил все необходимые препараты!!!
    Всем спасибо за Вашу поддержку! Мы Вам очень благодарны!!!
  • !!НОВОСТИ ВИКТОРИИ!!

    !!НОВОСТИ ВИКТОРИИ!!

    Дорогие друзья и помощники, сбор для Виктории Кострубовой закрыт! Так как, сумма осталась не большая и у родителей сейчас сбор идёт хорошо, поэтому они больше в поддержке фонда не нуждаются, а нам надо идти дальше и помогать другим детям. Спасибо всем за поддержку. Дальше следить за новостями Викули вы можете на её страничке в Инстаграмм.

  • ‼️НОВОСТИ ВИКТОРИИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВИКТОРИИ‼️

     

    Добрый день, ? наши родные, наши Ангелы хранители. ? Вы именно те люди, с которыми не страшны самые сложные преграды! Я безумно благодарна, что у нас есть такая армия добрых сердец. ❤️
    Наконец-то сегодня наступил именно тот день, который все мы с большим нетерпением и с огромным волнением ждали так долго. День оглашения результатов нашего MJBG обследования. ❤️

    Сотни ваших сообщений в директ со словами поддержки и искренних переживаний за нашу малышку помогли нам  скоротать эти бессонные дни и ночи. ?

    Но не буду томить. ?  Результатами нашего обследования доктор очень доволен. Есть положительная динамика, не просто положительная а мегаположительная. ?

    Опухоль поддаётся лечению‼️‼️‼️

    Это в очередной раз говорит что все наши труды, наши с Вами старания и искренние переживания не проходят зря!!! Я верю, что совсем скоро мы сможем сообщить отличные новости?!

    А пока что, мы с еще большей уверенностью продолжаем наш путь к Победе. Впереди еще 8 курсов химиотерапии и ТКМ от не родственного донора.
    И сейчас я вынуждена просить Вашей помощи. ? Наш сбор просто остановился… Средства практически не поступают. ? Да, я понимаю, что сейчас не самое лучшее время для всех, что 100, 200 руб. это тоже  деньги, и что даже эта сумма не будет лишней в семье каждого из Вас…

    Я очень прошу Вас помочь нам. ? Ведь у нас осталось всего  пол шажочка до завершения сбора…

    Прошу не оставляйте нас? Ведь мы столько всего уже преодолели… Осталось совсем чуть-чуть, поддержите нашу Викторию подарите возможность Жить как все детки и радоваться жизни?

    ?Кострубова Виктория ?️ Место проживания г.Харьков, 4 года. ?Диагноз: ️Нейробластома, (рак) 4 ст.высокая группа риска (РЕЦИДИВ)
    ?Сбор на (АНТИРЕЦИДИВНУЮ) терапию в госпитале «MEMORIAL»??
    ?️Реквизиты для помощи Виктории?️
    ?Сбербанк России: 5469 0600 2068 7585 «пометка для Вики» (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
    ?PayPal: bfhappychild2017@mail.ru (с пометкой Вика)
    ?СМС на короткий номер 3434 с текстом: Вика(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
    ❗❗❗ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ
    Ваш баланс после совершения пожертвования обязательно должен быть выше той суммы которую вы хотите пожертвовать Викули , а именно для абонентов:
    — Билайн более 50 рублей;
    — МТС более 20 рублей;
    — Теле2 более 20 рублей
    — Для Мегафона запас баланса не НУЖЕН. ❗
    ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД‼
    ⚠БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Виктории )
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001пометка для Виктории (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
    #подготовкакродам #помощьдетям  #благотворительность #новыйгод2021 #грудноевскармливание #роды #коронавирус2021
    #добро #благоедело
    #консультантпосну
    #помощь #поможемвместе

  • ?НОВОСТИ ВИКТОРИИ ?

     

    Здравствуйте, наши хорошие. ?
    Сегодня был очень важный день для нас. Точнее сказать самый важный день в нашей жизни! Результаты пройденного обследования, будут озвучены нам в понедельник, на визите у нашего доктора…  ?

    Сегодня, я в очередной раз поняла, как я горжусь своей маленькой доченькой, какая она у нас уже взрослая не погодам. Страшный диагноз РАК, с которым мы боремся, не просто поселился в организме нашей родной и самой любимой малышки, он ещё прибавил к ее возрасту лет 10 ?

    Я очень хочу, чтобы Виктория победила и была самой счастливой малышкой, не зная горя и беды!

    Сейчас мы остро нуждаемся в Вашей помощи и поддержке. ? Вы нужны нашей Виктории! Сегодня я увидела, как вы переживаете вместе с нами, как Вы полюбили  Викусю? Спасибо за Ваши  тёплые слова❤️

    Поддержите нас в сборе? осталось совсем немножко! У нас есть мечта, она состоит из множества пунктов, без которых нашей мечте не сбыться, один из, это закрыть сбор…

    Прошу Вас наши хорошие, помогите нам  быть услышанными на весь ?, закрыть сбор и спасти нашу маленькую принцессу?

    ?Кострубова Виктория ?️ Место проживания г.Харьков, 4 года. ?Диагноз: ️Нейробластома, (рак) 4 ст.высокая группа риска (РЕЦИДИВ)
    ?Сбор на (АНТИРЕЦИДИВНУЮ) терапию в госпитале «MEMORIAL»??
    ?️Реквизиты для помощи Виктории?️
    ?Сбербанк России: 5469 0600 2068 7585 «пометка для Вики» (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
    ?PayPal: bfhappychild2017@mail.ru (с пометкой Вика)
    ?СМС на короткий номер 3434 с текстом: Вика(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
    ❗❗❗ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ
    Ваш баланс после совершения пожертвования обязательно должен быть выше той суммы которую вы хотите пожертвовать Викули , а именно для абонентов:
    — Билайн более 50 рублей;
    — МТС более 20 рублей;
    — Теле2 более 20 рублей
    — Для Мегафона запас баланса не НУЖЕН. ❗
    ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД‼
    ⚠БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Виктории )
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001пометка для Виктории (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
    #подготовкакродам #помощьдетям  #благотворительность #новыйгод2021 #грудноевскармливание #роды #коронавирус2021
    #добро #благоедело
    #консультантпосну
    #помощь #поможемвместе