Рубрика: Новости Дашеньки

⠀
Жизнь учит меня радоваться самым элементарным вещам, о которых мы порой забываем.
⠀
Сегодня у нас выдался чудесный день. Во-первых, Дашенька лучше спала ночью, и это с самого утра способствовало нашему хорошему настроению.
⠀
Сегодня наш папа дома, и мы выбрались всей семьёй на прогулку и в магазин. Благо, у Дашеньки сатурация сегодня хорошая, и это успокаивает мою тревогу за неё. Андрюша гордо вез коляску с сестричкой. Нам удалось немного отвлечься и провести день как обычная семья.
⠀
Надеюсь, наши дорогие, и вы тоже прекрасно провели воскресный день! Живите и наслаждайтесь каждым мгновением, ведь никогда не знаешь, что тебя ждёт впереди.

⠀
На этапе взросления у детей со СМА возникают новые проблемы и трудности.
⠀
Мы начали замечать, что у Дашеньки начинает происходить деформация грудной клетки. Эти изменения совсем небезопасны и влекут за собой дополнительные трудности и негативные последствия. Может происходить сдавливание внутренних органов и нарастание сердечно-легочной недостаточности.
⠀
Мы уже обратились за изготовлением корсета для Дашеньки, но это очень долгий и дорогостоящий процесс. И сам корсет не является лечением.
⠀
Мы очень обеспокоены состоянием Даши и просим всех оказать нам помощь в борьбе с этим страшным заболеванием. Пожалуйста, окажите нам любую финансовую помощь. Даже самая маленькая помощь приближает Дашу к лечению.

⠀
Сегодня Даша получила свой четвёртый укол препаратом Спинраза.
⠀
Утром мы отправились в клинику. Сдав анализы и оформив необходимые документы, Дашу осмотрел окулист.
⠀
И уже ближе к обеду мою крошку забрали на укол.
⠀
Сейчас Дашенька спит. Спасибо за ваши волнения, тёплые пожелания удачи и помощь, которую вы нам оказываете.
⠀
Препарат Спинраза должен замедлить болезнь и дать нам время на закрытие сбора на Золгенсма. Мы обязательно закроем этот сбор, ведь наши помощники самые лучшие! Благодаря вам наша дочь будет жить!

⠀
Хотим рассказать о нашей вчерашней поездке к реабилитологу. Для таких деток, как наша Даша, реабилитация приобретает огромное значение.
Я очень рада, что нам удалось попасть именно к этому доктору. Его для нас нашли наши польские волонтеры, которых здесь очень мало(depressed), но тем ценнее их помощь. Доктор очень грамотный, внушает доверие, так как работал с детками, у которых СМА.
Дашеньке нужна не просто укрепляющая гимнастика, как делают многим деткам. Ей необходим комплекс специальной лечебной гимнастики для восстановления утраченных функций. Доктор показал мне много специальных упражнений, о которых я раньше не знала. Мне было очень приятно, что он старался для меня говорить максимально понятно, так как мне по-прежнему тяжело понимать польскую речь.
Как же Дашенька плакала во время занятия! (crying) Мое материнское сердце сжималось от боли, но я понимаю, как важно выполнять эти болезненные  упражнения.
Добираться к доктору нам около 9 километров. Принял он нас совершенно бесплатно, хотя мы были в его платном кабинете. В дальнейшем будем искать возможность посещать занятия с реабилитологом регулярно и на бесплатной основе, так как платить пока возможности нет. Поэтому пока я сама буду делать Дашеньке весь комплекс упражнений.
Мы безгранично благодарны польской стороне за то, что они помогают спасать нашу девочку.

⠀
Позавчера состоялся наш переезд. Переезжать с двумя детьми очень сложно. К своим 9 месяцам Даша успела обзавестись огромным количеством медицинских аппаратов, приспособлений и инвентарем для ежедневной реабилитации.
⠀
Наше новое жилье находится в Гданьске. И его самое главное преимущество в том, что территориально оно находится ближе к месту работы папы Саши и к месту Дашиной реабилитации. Также нам намного ближе ехать в клинику.
⠀
Нам предстоит решить еще вопросы с устройством Андрюши в садик. Нас очень радует то, что наш папа будет меньше тратить времени на дорогу на работу и сможет больше уделять внимания нам. По стоимости это жилье совсем незначительно отличается от предыдущего. И мы обнаружили у него один минус — здесь значительно холодней, чем в прошлой квартире.
⠀
Нас согревают интенсивные ежедневные занятия с Дашей и вера в людей, которые помогают нам скорее зарыть сбор, отправиться на лечение и вернуться в родной дом в Новополоцке.

Вчера мы ездили к ортопеду-реабилитологу для снятия мерок и изготовления ортопедического корсета. Данный корсет необходим для замедления деформации позвоночника и недопущения повреждения внутренних органов.
Дашенька стойко перенесла процедуру изготовления слепка, но без слез не обошлось, и дорога по-прежнему даётся ей очень сложно, так как резко падает сатурация, Дашеньке тяжело дышать(depressed). Ориентировочно через 6 недель нам необходимо будет приехать для повторной консультации.

⠀
Те, кто за нами внимательно следят, знают, что на сегодня у нас был запланирован визит в детский реабилитационный центр.
⠀
Я очень волновалась перед этим событием, поскольку мне предстояло одной с двумя малышами ехать на машине по незнакомому городу в чужой стране.
⠀
Во время поездки моё сердце бешено колотилось.  Не знаю от чего я переживала больше: от того как я справлюсь с незнакомой дорогой, или от того, как Дашенька будет вести себя в этот момент. Ведь ей пришлось ехать одной в кресле на заднем сидении, и в любую секунду ей могла понадобиться моя экстренная помощь.
⠀
Прием врача носил большая бюрократический характер. Был произведён общий осмотр Даши и оформлены необходимые документы для того, чтобы в дальнейшем мы могли получать реабилитационные процедуры.
⠀
Мы умоляем вас сделать любой благотворительный платёж в пользу Даши. Даже самая небольшая сумма способна значительно приблизить нас к заветному лечению. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ.