Рубрика: Новости Ярика

  • НОВОСТИ ЯРОСЛАВА❗

    Добрый день, всем нашим помощника!
    Спасибо, что вы с нами, спасибо за вашу поддержку 
    Прошедшая неделя была для нас очень тяжелой.⠀
    В воскресенье состояние Ярослава резко ухудшилось, и мы всю неделю провели на #НИВЛ. 
    Мне очень страшно, я боюсь повторения, боюсь что Ярослав снова начнёт задыхаться у меня на руках, боюсь отключить его от аппарата.
    Всю неделю мы консультировались с врачами по поводу этой ситуации. Так как в местной больнице нам ничего не могут предложить того, что мы не можем сделать дома, а риск заражения #Covid очень велик, от госпитализации мы отказались.⠀
    Сейчас мы будем проводить дополнительные обследования, сдавать #анализы и начнём готовиться к госпитализации в НМИЦ им. Алмазова. 
    Я не понимаю, почему такое количество грязи было вылито на меня за эту неделю❓⠀
    Состояние Ярослава ухудшилось, я круглосуточно сижу возле него, я почти не ем и не сплю, я очень устала. Я выплакала все глаза. У меня уже нет ни сил, ни слез. Иногда мне кажется что весь мир против нас, что все ищут какой-то подвох, так и норовят ударить побольнее.
    Я только хочу, чтобы мой ребёнок жил, разве это так много?⠀
    Не моя вина в том, что #лекарство от этой болезни стоит столько. Неужели, будь у меня хоть один шанс купить его, я стала бы просить?⠀
    Разве хоть кто-то из вас, не боролся бы за жизнь своего ребёнка, оказавшись в такой ситуации??? Не пытался бы использовать все шансы на спасение?
    Я верю, что добрых людей на свете больше, что Ярослав получит укол #Zolgensma и я наконец смогу просто выспаться, и не просыпаться каждые 10 минут от страха, что Ярослав не дышит.
  • !!НОВОСТИ ЯРИКА!!

    !!НОВОСТИ ЯРИКА!!

    СРОЧНЫЕ НОВОСТИ

    ОНА ЗАБИРАЕТ У МЕНЯ СЫНА… Я ВОЮ ОТ ОТЧАЯНИЯ И СОБСТВЕННОГО БЕССИЛИЯ!
    Больно говорить об этом… Я в шоке и до конца не понимаю, что происходит вокруг меня! Простите за это!
    Со всех сторон льются грязь и упреки в мой адрес, кто-то говорит, что я хочу пропиарить сбор… Какой пиар, когда ребенок погибает прямо у меня на руках???
    Я думаю лишь об одном: как спасти сына!!!
    Господи! Это крик души! Ярик не может без #НИВЛ уже и днем! Ему уже с трудом дается дыхание! Похоже, что #СМА начала стремительно прогрессировать!
    Я рыдаю от собственного бессилия и отчаяния! Знаете, каково это наблюдать, как твой собственный ребенок угасает, словно свечка, у тебя на глазах?!? А ты знаешь, что лекарство можно купить, но у тебя нет таких денег!!!
    Господи, за что? Для чего? Почему???
    Посмотрите на его грудную клетку, его дыхание, неужели вы не видите, что нет сил дышать?! Он дышит животом! Легкие сдавлены и смещены вниз! У него нет мышц, чтобы сесть даже в корсете!
    Пока мы пытаемся пробиться в фонды, на ТВ, чтобы нас заметили и помогли, мы теряем Ярика с каждым часом, с каждой минутой! Он не доживет до того, пока свое внимание на него обратят те, кто в силах и может помочь!
    Простите мой крик души! Не дай Бог такого никому! Не дай Бог пройти весь этот ад, через который сейчас мы проходим…
    Я НЕ ВЕДУ НАШИ СТРАНИЧКИ В СОЦ.СЕТЯХ, ЭТО ДЕЛАЮТ МОИ ДРУЗЬЯ И ВОЛОНТЕРЫ! Я ЛИШЬ ЗАХОЖУ ПРОЧИТАТЬ СООБЩЕНИЯ, У МЕНЯ НЕТ НИ СИЛ, НИ ВРЕМЕНИ НА ЭТО! Я СУТКАМИ СИЖУ РЯДОМ С ЯРИКОМ И СЛЕЖУ ЗА ЕГО ДЫХАНИЕМ, ЕГО СОСТОЯНИЕМ!⠀
    ПРЯМЫЕ ЭФИРЫ ТОЖЕ СЕЙЧАС ОТМЕНЯЮТСЯ, ПРОСТИТЕ! ЯРИК ОЧЕНЬ ПЛОХ, И Я НЕ ХОЧУ, ЧТОБЫ ВИДЕЛИ ЕГО В ТАКОМ СОСТОЯНИИ! ЗАПОМНИТЕ МОЕГО МАЛЫША УЛЫБАЮЩИМСЯ, ЧТО БЫ НИ СЛУЧИЛОСЬ!⠀
    ПРОСТИТЕ, ЕСЛИ КОМУ-ТО НЕ ОТВЕТИЛА, ПОВЕЛА СЕБЯ НЕ ТАК, КАК ВЫ ХОТЕЛИ БЫ, ОБИДЕЛА ВАС СЛОВОМ ИЛИ ДЕЛОМ, НЕ ОПРАВДАЛА ВАШИХ НАДЕЖД… Я ЖИВОЙ ЧЕЛОВЕК И МОГУ ОШИБАТЬСЯ!⠀

  • !! Новости Ярика !!

    ПЛОХИЕ НОВОСТИ!

    ЯРОСЛАВ ЗАБОЛЕЛ! ⠀
    У него не дышит нос, кашель, красное горло! ⠀
    У нашей бабушки #пневмония и подозрение на #Covid , а она была у нас в гостях! ⠀
    Господи, как я боюсь вот этой ситуации! Мне страшно! Паника и ужас проносятся в голове в эти минуты, когда я понимаю, что мой #сын заболевает! ⠀
    Все родители переживают за своих детей в такие моменты, но родители детей-смайликов особенно, это страшно! ⠀
    Когда болеет #смайлик , ситуация в любой момент может выйти из под контроля 
    У Ярослава и так проблемы с дыханием, и сатурация все время ниже нормы! ⠀
    Посмотрите, сколько слизи собирает аппарат! Трубка доходит почти до горла, потому что весь секрет скапливается именно там. И это очень больно для Ярослава. А если высасывать часто, будет отек сильный, но у Ярика нет другого выхода. Ведь он даже не может сам откашливаться! ⠀
    Нам срочно нужно лечение! Нам очень нужен укол #Zolgensma ⠀
    Пожалуйста,  помогите!Я готова на коленях умолять каждого из Вас:⠀
    ПОМОГИТЕ МНЕ СПАСТИ СЫНА
  • !! Новости Ярика !!

    !! Новости Ярика !!

     

     
    Добрый вечер, наши родные!
    Ну вот и настал тот день, когда мы можем поделиться с вами нашим сокровенным моментом: крещением Ярославчика 
    Это событие произошло 27 июня, в 10 утра. Были только самые близкие. Крестным папой Ярика стал брат мужа, а крестной мамой — моя лучшая подруга!
    Не передать словами, как мы волновались! Даже дома у меня тряслись руки.
    Большое спасибо нашему батюшке и всем, кто присутствовал  Я верю, что теперь мой сын обрёл своего Ангела Хранителя там, наверху, и он обязательно поможет Ярику 
    Пожалуйста, помолитесь о нашем Ярославушке 
     
    Грицаев Ярослав.
    ?️ Дата рождения : 6 июля 2019 г.
    ?️ Место рождения: Россия, Ставропольский край, Георгиевские район, Лысогорская ст- ца.
     Диагноз : Спинальня Мышечная Атрофия 1 типа.
    Сбор на препарат Zolgensma.
     Сумма сбора: 155 000 000 ₽
     Срок сбора: ЭКСТРЕННО!
     
    Реквизиты для помощи Ярику:
    Сбербанк России 5469 0600 1860 7983 ( получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
    МТС: 89875810971
    PayPal: bfhappychild@mail.ru ( с пометкой Ярослав)
    СМС на короткий номер 3434 с текстом «ПЛАТЕЖ(пробел)ЯРИК(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
    ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД
     
    БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Ярика) 
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа 
    Р/С: 40703810506000001385 
    БИК: 048073601 
    К/С: 30101810300000000601 
    ИНН: 0261035858 
    КПП: 026101001 #бфсчастливыедети
  • !!НОВОСТИ ЯРОСЛАВУШКИ !!

    !!НОВОСТИ ЯРОСЛАВУШКИ !!

     

     
    Добрый день, наши родные!
    Хороших вам выходных!
    А мы с новостями, все по порядку. Решила разбить по пунктам, потому что мне сказали, так будет лучше восприниматься информация:
    1. Состояние Ярика, честно, меня настораживает. Вроде все также, но я стала замечать, что он производит ещё больше хлюпающих звуков, как будто у него собирается много мокроты и он не справляется с ней. Аспиратор помогает намного лучше, чем когда я без него обходилась, но эти звуки никуда не уходят. Возможно поэтому он плохо спит ночами, потому что ему тяжело. С замиранием сердца жду откашливатель…
    2. Мы получили наши фотографии с фотосессии! Они очень красивые, почему-то, глядя на них, проступили слезы на глаза.
    Большое спасибо нашему фотографу Эле за эти снимки! Они чудесны!
    3. И последняя, но не маловажная новость.
    Мы получили счёт от клиники США! Да, у нас уже есть счёт на Золгенсма, однако мы решили перестраховаться на случай, если поставить препарат в России будет невозможно. Теперь нас ждут в UCLA Health. 
    Друзья, ещё раз хочу обратиться ко всем с просьбой вступить в команду волонтёров  Нам ОЧЕНЬ не хватает помощников.
    Спасибо всем, кто поддерживает нашего малыша!
  • !!!Новости Ярика!!!

     Добрый вечер, наши родные!
    Очень многие из вас интересуются, как проходят дни у Ярославушки, что он кушает, хорошо ли спит, поэтому мы решили сделать такое видео, с моментами из сегодняшнего дня Ярика!
    Ночь прошла, как и все, весьма беспокойно, Ярик сильно потеет и плоховато дышит, это ему, конечно же, очень сильно мешает спать. Пробуждения у нас после такой ночи не обходятся без капризов. На дню переодеваю его очень много раз, так как, опять таки, потеет сильно ?. 
    Сегодня неплохо так перенесли зарядку!
    В обязательные процедуры у нас входят, конечно же, массаж, гимнастика амбу ?  На последнюю у нас реакция всегда одна — слезы… Очень тяжело даётся мне и Ярославчику эта процедура.
    В течении дня в обязательную программу входят игры с Ульянкой. Обожает это дело! На видео видно, как он не отводит от сестры свой взгляд, кажется, что он любит её больше всех ?
    Казалось бы просто день простого ребёнка из простой семьи. 
    Но в нашем случае это очередной день борьбы с прогрессированием болезни. Очередной день, когда я всматриваюсь в движение ручек своего малыша, улавливая малейшие изменения в худшую сторону. Очередной день, когда Ярик не может быть, как все дети его возраста — активным малышом, который ползает по квартире, подбирает с пола все подряд, тянет ручки наверх. 
    Очередной день, когда мой ребёнок не получил свое лечение.