Здравствуйте, дорогие друзья!
⠀
Очень много вопросов поступает в директ о состоянии Савушки. Спасибо вам, что переживаете за нашего сыночка и поддерживаете нас.
К сожалению, сатурацию пока нормализовать не удалось, периодически уровень кислорода в крови падает до критической отметки. Так как аппарат НИВЛ ещё в пути, нам приходится дежурить всю ночь возле кроватки, чтоб в случае необходимости, вовремя провести реанимационные мероприятия мешком Амбу (механическим путем, вручную насыщать лёгкие кислородом).
Наступила зима — самое страшное время года для СМАйликов.
Сава приболел, в носовой и ротовой полости скапливается очень много слизи, которая затрудняет дыхание. Приходится постоянно проводить санацию, т.к. из-за ослабленных мышц, Савелий не может кашлять, а при попадании слизи в лёгкие и бронхи может развиться пневмония, чего нельзя допускать ни в коем случае, это смертельно опасно для него.
Мышцы Савенка стремительно слабеют. Он больше не может поднимать ножки вверх, как раньше. Голову так же удерживает уже с большим трудом и всего на несколько секунд.
Кушать Савушка тоже стал гораздо хуже. Мы очень боимся, что он вскоре не сможет кушать самостоятельно и потеряет глотательный рефлекс.
Каждый день без поддерживающей терапии и лечения отбирает у нашего сына всё больше сил и…может стать последним..
Наш сын угасает! Пожалуйста, помогите нам спасти Савушку, не дайте ему исчезнуть.
Блог
-
❗НОВОСТИ О САВУШКИ❗
-
‼️НОВОСТИ АСКАРА ‼️
Вот и подходят к концу наши занятия в реабилитационном центре, завтра последний день.
На данном видео показана процедура по системе Бобат, которая не по нраву Аскарику. Тяжело смотреть на его слезы и боль, но это нужно, чтобы хоть как-то замедлить развитие болезни.
Бобат терапия – это современная реабилитационная методика, позволяющая восстановить тонус мышц, возобновить моторную функцию двигательного аппарата и развить мелкую моторику рук. Методика Бобат направлена на восстановление нервных клеток путем как физических, так и мыслительных упражнений.
-
‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️
Прошу, помогите! Мой ребенок в опасности!
⠀
Сегодня ночью произошло непредвиденное. Упала сатурация(уровень кислорода в крови). Простым языком — Савушка начал синеть и задыхаться.
⠀
Это значит, что дыхательные мышцы слабеют. Состояние здоровья ухудшается. Самое страшное, что мы оказались к этому не готовы. У нас до сих пор нет ни лечения, ни аппарата НИВЛ, ни откашливателя. Это оборудование для оказания реанимационной помощи, необходимое малышу, в прямом смысле, как воздух.
⠀
Сегодня всю ночь и весь день мы откачиваем Савёнка вручную при помощи мешка Амбу. Сатурация немного поднялась. -
‼️НОВОСТИ АСКАРИКА ‼️
У нас реабилитация
В конце октября министерство семьи, труда и социальный защиты населения республики Башкортостан выдало нам сертификат на реализацию для ребёнка-инвалида.
С 30 ноября мы начали занятия в клинике «Счастливый малыш» фонд «Особенные дети», продлятся они две недели. В это курс входит-логопед, массаж, ЛФК, светолечение, плавание. Аскару там очень нравится
На ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ клиника подарила Аскарику плюшевого мишку — это было приятной и милой неожиданностью!
Реабилитация не является полным лечением, она всего лишь немножко замедляет процесс болезни. Для полного лечение нужен укол Золгенсма.
-
‼️Новости Савелия‼️
⠀
Здравствуйте, дорогие подписчики и гости страницы.
Сегодня мы хотим поделиться свежими новостями о состоянии нашего Савелия.
И они совсем не позитивные. Состояние Савушки по-прежнему ухудшается, а у нас нет даже необходимого оборудования (НИВЛ и откашливателя).
Происходят заметные изменения его здоровья: врачей беспокоит дыхание Савушки, по их словам оно стало тихим.Это значит, что #СМА начинает разрушать организм нашего сына.
У Савелия начали опухать нижние десна, но зубиков еще нет. Он беспокойно плачет. Ночью приходится его перекладывать к себе в кровать, тогда Савушка засыпает и спит спокойно, чувствуя мамино тепло и защиту.Начали потихоньку вводить #прикорм и у Савелия уже появились свои вкусовые предпочтения: морковка? не понравилась, а вот чернослив пришёлся по вкусу. Его Савушка кушает с большим удовольствием. А еще мы подали документы на участие в лотерее на #Zolgensma. Врач нас заверил, что участвуем. Дай Бог, чтобы Савушке повезло Сбор идет очень медленно, волонтеров слишком мало, а еще скоро Новый год и нас это очень огорчает, ведь тогда сбор вообще встанет, ребенок останется без помощи…. Я, как мама, очень сильно переживаю по этому поводу, сутками не сплю, плачу по ночам в подушку, а потом просыпается Савушка, я его кормлю и мы вместе засыпаем. Есть еще новость: недавно мы получили подарок от семьи Рожковских. (Сбор Ильи закрыт, чудеса случаются! ) Корсет и туторы нам немножко великоваты, но подрастем. Спасибо Вам огромное! А еще вчера состоялся автопробег в поддержку Савы, но об этом в следующем посте. -
‼️НОВОСТИ АСКАРИКА‼️
Вчера прошла фотосессия Аскара.
Хотим поделиться хорошей новостью. Буквально на днях нашу семью пригласили на благотворительную фотосессию, которую устроили такие замечательные люди :@bashmakov_evgenii_ @maasphoto ‼️
Хотим выразить вам огромную благодарность за вашу доброту и отзывчивость!
Евгений устроил Аскарику домашнюю фотосессию. Находил для него интересные позы и ракурсы. Его добродушное лицо вызвало у Аскарика доверие, и он отлично нашёл подход к нему. А к Алёне мы съездили всей семьёй прямо в фотостудию, где нас тепло приняли и подстраивались под Аскарика. Было очень занимательно и интересно, а у детей эти две фотосессии вызвали бурные эмоции и надолго оставили тёплые воспоминания у всей семьи.
Спасибо вам за вашу положительную энергетику, которая зарядила нас на дальнейшую борьбу за жизнь нашего сына! -
‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️
Состояние Савы медленно, но ухудшается, доктора уже беспокоит его дыхание, оно тихое. Начали опухать десна(нижняя), наверное зубы близко, мажем, чтобы хоть как то снять боль. Слюней море, спит очень беспокойно. Плохо кушает. Мы начали прикорм, вчера была морковка, понравилась не очень; сегодня был чернослив, понравился, рот сам открывал, не успевала подносить ложку. Очень нравиться яблочный сок. Были в больнице пытались добиться полиативного статуса и новой карты ИПР. Вроде получилось, ждём теперь когда пришлют карту, чтобы пытаться получить аппараты от государства
-
‼Новости Викуси‼
Вчера был плановый анализ крови, показатели еще низкие.
Доктор назначил повторный анализ на среду. От результатов анализов будет зависеть дата начала третий химиотерапии
Впереди у Викули очень сложный месяц: анализы, обследование, химиотерапия и ответы на самые важные вопросы..
Мы уверенны, что все будет хорошо, потому что Вы — НАШИ ДОБРЫЕ ЛЮДИ
с нами
Благодаря Вашей помощи и поддержке Вика будет жить
Не бросайте нас, пож-та
Мы уже в шаге от победы -
!!НОВОСТИ СТЕПАШКИ!!
У Степы все еще сохраняется нестабильное и вялое состояние. Видно, что его тошнит и мутит. Анализы не показывают никаких отклонений, по мнению врачей центра. Предполагают, что это последствия трансплантации костного мозга на фоне какой-то небольшой кишечной или другой инфекции. Но какой, непонятно. Периодически случаются эпизоды рвоты. Вырывает питание, которое даётся через зонд.У Степы нет настроения, ничем не интересуется. Смотрит мультики, и практически не участвует в жизни их героев, как раньше. Я очень переживаю за его состояние, непонятно, что с ним и как ему помочь.Приходится сидеть около него постоянно, иначе он громко кричит и волнуется, что я отошла. Даже если он отвлекся на мультики, то все равно следит за мной, и если я отхожу не в поле зрения, Стёпа начинает плакать и звать меня.Это все говорит о том, что Стёпочке плохо, потому что когда его ничего не беспокоит, он вполне самостоятелен, бодр и весел в течение дня.Мой маленький малыш, я молюсь за тебя и очень люблю . Поскорей выздоравливай, будь полон энергии и счастлив, как раньше.Я верю, что у нас все получится и это один из периодов, который нам нужно пережить -
!!НОВОСТИ ВИКУСИ!!
Наконец-то Викулю выписали из больницы и она сможет немножко отдохнуть от больничных стен и всевозможных процедур
В понедельник предстоит анализ крови.
Показатели дадут понимание, когда можно делать химиотерапию.
Но с 23 курс химии в любом случае придется перенести, т.к.огранизм должен восстановиться после перенесенной инфекции.
Вике очень нужна наша помощь
Пож-та, наши волшебники не проходите мимо