Помочь

Блог

  • !!НОВОСТИ СТЕПАШКИ!!

    !!НОВОСТИ СТЕПАШКИ!!

     

    Пишет мама: «Сегодня +42 день от ТКМ.
     
    Вчера я сменила папу Стёпочки в клинике. Степе все еще нездоровится. Врачи проводили некоторые обследования, процедуры, брали всевозможные анализы и так не определили причину его состояния. По анализам все хорошо.
     
    Но видно по Степе, что он вялый и чувствует себя нехорошо. Он не улыбается, почти ничего не ест, не интересуется практически ничем, смотрит мультики, как будто сквозь них. Сейчас ему поставили зонд для специального питания, т.к он уже теряет в весе и нужно поддерживать его в нормальных значениях.
     
    Предположения есть только такие, что организм просто истощен, он уже устал от всего. От химии, всевозможных процедур, препаратов и уколов. Маленький иммунитет уже не может справляться со всем этим. А тут ещё недавняя инфекция. Я думаю все это взаимосвязано.
     
    Но для этого и есть 100 дней, чтобы восстановить силы. Я очень надеюсь, что Степа скоро восстановится??.
     
    Нам осталось очень мало времени на сбор: всего 18 дней. За этот период мы должны сделать визы, приобрести билеты и закрыть оставшуюся сумму за ЛЕЧЕНИЕ. ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ
  • ‼️НОВОСТИ ВИКУЛИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВИКУЛИ‼️

     

    Добрый вечер наши родные 

    Наши новости не лучше Викуся по прежнему чувствует себя не очень хорошо Настроения нет, аппетита нет, животик болит… Весь день проспала, температура держится 37 , или поднимается до 38  Соя маленькая девочка, ей сейчас очень тяжело

    Сколько мы пробудем в клинике не известно??‍♀️❗️ Это внеплановые расходы которые не входят в основной счёт нашего лечения 

    На душе очень тревожно, ведь мы не знаем к чему нас может привести эта «инфекция» 

    Я очень надеюсь на вашу помощь и поддержку, вы очень нам нужны Пожалуйста помогите нам спасти доченьку

  • НОВОСТИ ЯРОСЛАВА❗

    Добрый день, всем нашим помощника!
    Спасибо, что вы с нами, спасибо за вашу поддержку 
    Прошедшая неделя была для нас очень тяжелой.⠀
    В воскресенье состояние Ярослава резко ухудшилось, и мы всю неделю провели на #НИВЛ. 
    Мне очень страшно, я боюсь повторения, боюсь что Ярослав снова начнёт задыхаться у меня на руках, боюсь отключить его от аппарата.
    Всю неделю мы консультировались с врачами по поводу этой ситуации. Так как в местной больнице нам ничего не могут предложить того, что мы не можем сделать дома, а риск заражения #Covid очень велик, от госпитализации мы отказались.⠀
    Сейчас мы будем проводить дополнительные обследования, сдавать #анализы и начнём готовиться к госпитализации в НМИЦ им. Алмазова. 
    Я не понимаю, почему такое количество грязи было вылито на меня за эту неделю❓⠀
    Состояние Ярослава ухудшилось, я круглосуточно сижу возле него, я почти не ем и не сплю, я очень устала. Я выплакала все глаза. У меня уже нет ни сил, ни слез. Иногда мне кажется что весь мир против нас, что все ищут какой-то подвох, так и норовят ударить побольнее.
    Я только хочу, чтобы мой ребёнок жил, разве это так много?⠀
    Не моя вина в том, что #лекарство от этой болезни стоит столько. Неужели, будь у меня хоть один шанс купить его, я стала бы просить?⠀
    Разве хоть кто-то из вас, не боролся бы за жизнь своего ребёнка, оказавшись в такой ситуации??? Не пытался бы использовать все шансы на спасение?
    Я верю, что добрых людей на свете больше, что Ярослав получит укол #Zolgensma и я наконец смогу просто выспаться, и не просыпаться каждые 10 минут от страха, что Ярослав не дышит.
  • !!НОВОСТИ ЯРИКА!!

    !!НОВОСТИ ЯРИКА!!

    СРОЧНЫЕ НОВОСТИ

    ОНА ЗАБИРАЕТ У МЕНЯ СЫНА… Я ВОЮ ОТ ОТЧАЯНИЯ И СОБСТВЕННОГО БЕССИЛИЯ!
    Больно говорить об этом… Я в шоке и до конца не понимаю, что происходит вокруг меня! Простите за это!
    Со всех сторон льются грязь и упреки в мой адрес, кто-то говорит, что я хочу пропиарить сбор… Какой пиар, когда ребенок погибает прямо у меня на руках???
    Я думаю лишь об одном: как спасти сына!!!
    Господи! Это крик души! Ярик не может без #НИВЛ уже и днем! Ему уже с трудом дается дыхание! Похоже, что #СМА начала стремительно прогрессировать!
    Я рыдаю от собственного бессилия и отчаяния! Знаете, каково это наблюдать, как твой собственный ребенок угасает, словно свечка, у тебя на глазах?!? А ты знаешь, что лекарство можно купить, но у тебя нет таких денег!!!
    Господи, за что? Для чего? Почему???
    Посмотрите на его грудную клетку, его дыхание, неужели вы не видите, что нет сил дышать?! Он дышит животом! Легкие сдавлены и смещены вниз! У него нет мышц, чтобы сесть даже в корсете!
    Пока мы пытаемся пробиться в фонды, на ТВ, чтобы нас заметили и помогли, мы теряем Ярика с каждым часом, с каждой минутой! Он не доживет до того, пока свое внимание на него обратят те, кто в силах и может помочь!
    Простите мой крик души! Не дай Бог такого никому! Не дай Бог пройти весь этот ад, через который сейчас мы проходим…
    Я НЕ ВЕДУ НАШИ СТРАНИЧКИ В СОЦ.СЕТЯХ, ЭТО ДЕЛАЮТ МОИ ДРУЗЬЯ И ВОЛОНТЕРЫ! Я ЛИШЬ ЗАХОЖУ ПРОЧИТАТЬ СООБЩЕНИЯ, У МЕНЯ НЕТ НИ СИЛ, НИ ВРЕМЕНИ НА ЭТО! Я СУТКАМИ СИЖУ РЯДОМ С ЯРИКОМ И СЛЕЖУ ЗА ЕГО ДЫХАНИЕМ, ЕГО СОСТОЯНИЕМ!⠀
    ПРЯМЫЕ ЭФИРЫ ТОЖЕ СЕЙЧАС ОТМЕНЯЮТСЯ, ПРОСТИТЕ! ЯРИК ОЧЕНЬ ПЛОХ, И Я НЕ ХОЧУ, ЧТОБЫ ВИДЕЛИ ЕГО В ТАКОМ СОСТОЯНИИ! ЗАПОМНИТЕ МОЕГО МАЛЫША УЛЫБАЮЩИМСЯ, ЧТО БЫ НИ СЛУЧИЛОСЬ!⠀
    ПРОСТИТЕ, ЕСЛИ КОМУ-ТО НЕ ОТВЕТИЛА, ПОВЕЛА СЕБЯ НЕ ТАК, КАК ВЫ ХОТЕЛИ БЫ, ОБИДЕЛА ВАС СЛОВОМ ИЛИ ДЕЛОМ, НЕ ОПРАВДАЛА ВАШИХ НАДЕЖД… Я ЖИВОЙ ЧЕЛОВЕК И МОГУ ОШИБАТЬСЯ!⠀

  • ‼️ НОВОСТИ АСКАРИКА ‼️

     

    Вчера состоялся автопробег «ДОРОГА ЖИЗНИ АСКАРА»!!!
    Было очень много волнений и переживай!! Но оказалось наше беспокойство напрасным!!!!!! Нас поддержали!!!
    Катались мы по городу 2.5 часа, сделав остановки у ТЦ Башкирия и у Горсовета, где раздали листовки.
    Спасибо огромное всем тем, кто был с нами, всем тем, кто мысленно поддерживал нас!!!

    Друзья, теперь для вашего удобства мы сделали QR код, с помощью которого вы можете внести пожертвование для детей подопечных нашего фонда. Для этого необходимо в приложении Сбербанк Онлайн отсканироватить этот QR код, наведя на него камеру телефона, и заполнить поля «Сумма» и «Назначение платежа».

    ‼️ОБЯЗАТЕЛЬНО, В НАЗНАЧЕНИЕ  ПЛАТЕЖА  УКАЖИТЕ  ИМЯ  РЕБЁНКА , ДЛЯ  КОТОРОГО  НАПРАВЛЕНА  ПОМОЩЬ .‼️

  • !! Новости Ярика !!

    ПЛОХИЕ НОВОСТИ!

    ⠀
    ЯРОСЛАВ ЗАБОЛЕЛ! ⠀
    У него не дышит нос, кашель, красное горло! ⠀
    У нашей бабушки #пневмония и подозрение на #Covid , а она была у нас в гостях! ⠀
    Господи, как я боюсь вот этой ситуации! Мне страшно! Паника и ужас проносятся в голове в эти минуты, когда я понимаю, что мой #сын заболевает! ⠀
    Все родители переживают за своих детей в такие моменты, но родители детей-смайликов особенно, это страшно! ⠀
    Когда болеет #смайлик , ситуация в любой момент может выйти из под контроля 
    У Ярослава и так проблемы с дыханием, и сатурация все время ниже нормы! ⠀
    Посмотрите, сколько слизи собирает аппарат! Трубка доходит почти до горла, потому что весь секрет скапливается именно там. И это очень больно для Ярослава. А если высасывать часто, будет отек сильный, но у Ярика нет другого выхода. Ведь он даже не может сам откашливаться! ⠀
    Нам срочно нужно лечение! Нам очень нужен укол #Zolgensma ⠀
    Пожалуйста,  помогите!Я готова на коленях умолять каждого из Вас:⠀
    ПОМОГИТЕ МНЕ СПАСТИ СЫНА
  • ‼️НОВОСТИ АСКАРИКА ‼️

    ‼️НОВОСТИ АСКАРИКА ‼️

     

    Что у нас нового?

    Ранее я вам говорила, что мы с Аскариком начали ходить на процедуры, несмотря на то, что врач, у которого мы наблюдаемся, была против из-за возможности заразиться. Но я настояла, так как понимаю и вижу, что ребёнку нужна помощь, мышцы с каждым днём слабеют…

    Курс реабилитации длится 10 дней и включает в себя:
    ✔️лечебную гимнастику
    ✔️массаж
    ✔️логопеда
    ✔️психолога
    ✔️рефлексотерапию.

    Стоимость его -40 тыс.рублей, но нам на него предоставил грант благотворительный фонд «Особенные дети».

    Все эти процедуры важны, помогают Аскарику поддерживать оставшиеся навыки. Есть те, которые не нравятся Аскару и он плачет. Но есть и приятные процедуры, от которых он балдеет 

    Например, мы все вместе, муж, я и Аскарик, полчаса лежали в бассейне из шариков и расслаблялись под приятную музыку на курсе рефлексотерапии??

    Психолог и логопед нас тоже порадовали, сказав,что сыночек развивается по их параметрам отлично, никаких задержек нет. Ах, если бы не это заболевание…

    Со мной также общался психолог, помог немного разобраться в себе и дал очень полезные советы.

    Все вышеперечисленные процедуры и консультации специалистов жизненно-необходимы, чтоб попытаться удержать состояние Аскарика хотя бы на том уровне, что сейчас есть, чтоб ситуация не усугублялась…

  • Новости ДАШИ !!!

    Новости ДАШИ !!!

    Родные наши! Наша Даша, наша с вами маленькая Даша, СТАЛА ПОБЕДИТЕЛЬНИЦЕЙ ЛОТЕРЕИ НОВАРТИС, И ПОЛУЧИТ ПРЕПАРАТ Zolgensma БЕСПЛАТНО(пройдя все дополнительные обследования, анализы и прочие организационные моменты)
    ⠀
    Слов особо нет, кроме безмерной и безграничной благодарности, как океан, за всё то добро, которое вы все сделали для нашей семьи⠀
    Я всю жизнь буду помнить, что простые люди, наши соотечественники, жители других стран, беззаветно боролись за жизнь моего ребёнка день ото дня
    ⠀
    Я обязательно расскажу Даше, какие добрые и прекрасные люди всем миром собирали ей средства на лечение. И она, я уверена, вскоре сможет уже сама всем сказать СПАСИБО, СПАСИБО ЗА ЖИЗНЬ
    ⠀
    Я понимаю, как много у вас вопросов Вся подробная информация сегодня в прямом эфире, а также в последующих постах
    ⠀
    Низко кланяюсь в ноги каждому из вас и стою на коленях перед каждым, кто поддержал моего ребёнка в беде и болезни
    ⠀
    Всегда ваша, Галина Шепетовская♥️
    ⠀
    P.S Мы никуда не потеряемся, продолжим вести нашу страничку в ИГ

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

     

    Дорогие мои, Даша уже пять дней в больнице.
    Бронхит уже подтвержден. Состояние нашей звездочки несколько улучшилось, хотя все еще тревожно и Даша находится под постоянным наблюдением врачей.
    Он получает 2 типа антибиотиков: один через гастростомию, а другой внутривенно.
    Она также очень устала — во время сна насыщение резко падает, поэтому Даша каждый раз просыпается.
    Спасибо Вам большое за любую поддержку будьте с нашей звездочкой

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

     

    Третий день мы с Дашенькой в больнице. У нас подтвердился бронхит. Состояние Даши чуть-чуть улучшилось, но остаётся тревожным. Прогнозов врачи пока не дают.

    Но она уже пытается улыбаться вам, наши дорогие, своей наивной светлой, пока ещё такой слабой улыбкой… Сегодня впервые за много дней пыталась «разговаривать»

    Я очень довольна медицинским персоналом, довольно часто заходит врач. Даша получает 2 вида антибиотиков: один через гастростому и один внутривенно.

    Очень часто санируемся и откашливаемся, делаем ингаляции. Даша находится в состоянии острой нехватки сна: только заснёт, моя бедная девочка, так резко падает сатурация, причем аж до отметки 84-85 — приходится ее будить и по новой делать процедуры

    Отдельная сложность — это общение с врачами: мне по-прежнему трудно их понимать. Вчера еле выговорила слово «ПШЕСТЕРАДУО». Хотите знать, что это значит?) Пишите ваши варианты в комментариях.

    Отдельная тема — это условия содержания в польских больницах. Всё не так, как у нас. Хотите знать подробности? Об этом в следующих постах ‼️