Добрый день, наша инстасемья!
⠀
Как и все девочки, Евочка очень любит играть в маленькую хозяйку. Получается так здорово, что мама Оля даже назначила её сегодня дежурной по кухне
⠀
Возможно, когда Ева вырастет, она станет поваром А, может, она решит спасать жизни и станет врачом. Или захочет жить в справедливой стране и станет адвокатом или юристом
⠀
Друзья, кем бы не решила стать малышка, эта возможность у неё будет, только если мы поможем ей сейчас. Шанс на будущее Евы – это укол ZOLGENSMA.
⠀
Свою инъекцию Евочка должна получить до 2-х лет. Вот почему так важно помочь СЕГОДНЯ. Ведь сбор идёт непростительно медленно. А мы не можем лишить её шанса на счастливую и долгую жизнь…
Блог
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Вчера мой директ взорвался вопросами: куда мы ездили?
Мы ездили во Вроцлав. Только там делают корсет по слепку.
⠀
У Дашеньки уже пошло искривление позвоночника. Дабы не допустить ухудшений со спиной мы вынуждены были оплатить корсет. Оплатили с денег фонда.
⠀
Корсет с подголовником, так как Дашенька не держит голову. В нем же будем пробовать сажать Дашу.
⠀
Во время примерки Даша очень сильно плакала. При виде этого моё сердце разрывалось на части.
⠀
Теперь нужно в срочном порядке решить вопросы с ортопедией. Нужен стульчик в котором Дашенька будет сидеть.
⠀
Мы по-прежнему нуждаемся в вашей помощи Ведь только Zolgensma избавит Дашеньку от всех аппаратов, корсетов и стульчиков и подарит ей возможность жить полноценно -
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Дорогие друзья, наши верные помощники! Сегодня мы с Евочкой ездили в Ставрополь, в лабораторию, для сдачи важного анализа на наличие антител к AAV9 — вирусному вектору, который лежит в основе действия препарата Zolgensma. Сделать его можно в двух клиниках мира: США и Голландии. ? Без этого анализа невозможно будет начать лечение. Сколько преград нужно пройти, чтобы только отослать образцы. Главное, что сегодняшний день закончился и можно выдохнуть немного. Наши образцы полетели в Нидерланды. Через 4 дня мы узнаем результат. А пока держим кулачки за Евочку. -
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Недавно мы были у врача и сделали снимок позвоночника. К сожалению, предположение нашего физиотерапевта подтвердилось, и у Даши искривление позвоночника в левую сторону. Очень ждём, когда наконец будет готов наш корсет, чтобы начать его использовать. В нашей ситуации он жизненно необходим.Мы верим, что с помощью каждого из вас Дашенька вскоре получит свой заветный укол и мы сможем наверстать то, что уже успела забрать болезнь!!!Спасибо всем и каждому! Без вас мы ничего бы не смогли -
‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️
Добрый день, наши дорогие.
Сейчас у нас столько всего происходит, что просто не хватает времени на все, физически Ева очень устает и засыпает рано. Посмотрите, на эту милашку-умняшку. Она понимает абсолютно все. Мы разговариваем с ней, как со взрослой. Сейчас мы рассказываем Еве о цветах, вернее изучаем их. Надеюсь, что скоро покажем Вам результат обучения. Она очень способная девочка.А сейчас хотим поделиться куссочком крайней съемки. Еве все понравилось, особенно забава из разноцветных шариков. Друзья, мы очень просим, мы просто умоляем вас не оставлять нас одних с нашей бедой! СПАСИТЕ нашу дочь!
-
!! Новости Ярика !!
Добрый вечер, наши родные!Ну вот и настал тот день, когда мы можем поделиться с вами нашим сокровенным моментом: крещением Ярославчика⠀Это событие произошло 27 июня, в 10 утра. Были только самые близкие. Крестным папой Ярика стал брат мужа, а крестной мамой — моя лучшая подруга!Не передать словами, как мы волновались! Даже дома у меня тряслись руки.Большое спасибо нашему батюшке и всем, кто присутствовал Я верю, что теперь мой сын обрёл своего Ангела Хранителя там, наверху, и он обязательно поможет Ярику⠀Пожалуйста, помолитесь о нашем ЯрославушкеГрицаев Ярослав.?️ Дата рождения : 6 июля 2019 г.?️ Место рождения: Россия, Ставропольский край, Георгиевские район, Лысогорская ст- ца.Диагноз : Спинальня Мышечная Атрофия 1 типа.Сбор на препарат Zolgensma.Сумма сбора: 155 000 000 ₽Срок сбора: ЭКСТРЕННО!Реквизиты для помощи Ярику:Сбербанк России 5469 0600 1860 7983 ( получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)МТС: 89875810971PayPal: bfhappychild@mail.ru ( с пометкой Ярослав)СМС на короткий номер 3434 с текстом «ПЛАТЕЖ(пробел)ЯРИК(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОДБЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Ярика)Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.УфаР/С: 40703810506000001385БИК: 048073601К/С: 30101810300000000601ИНН: 0261035858КПП: 026101001 #бфсчастливыедети -
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Евочка на сегодняшний день не получает никаких препаратов, которые способны поддержать ее состояние и не дать СМА прогресировать молниеносно (Рисдиплам и Спинраза). Поэтому, чтобы хоть как-то помочь ей, мне приходится каждый день возить Евочку за 120 км, в Ставрополь, на массаж. Ведь массаж просто необходим Евочке, чтобы поддерживать мышцы в тонусе, чтобы была померная физическая нагрузка на организм. Кроме того, у Евочки уже было дважды, подвивихи правой новости. Это все из-за того, что мышцы слабеют с каждым днем все сильнее. Она все чаще падает, сидя на диване, ей сложнее держать спинку. Друзья, наши верные помощники, вы не раз доказывал, что невозможное возможно! Как показал вчерашний отчёт, сбор просто стоит на месте! Поступлений нет! Пожалуйста, помогите, не бросайте нас! -
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Доброе утро, дорогие друзья! У Евы появился вертикализатор, но стоять в нем очень больно и мучительно сейчас для неё. Ведь мышцы моей малышки ослаблены. И это больно, когда чрезмерная физическая нагрузка, но это необходимое действо, без которого невозможно обойтись. Если мы не будем заниматься, то процесс может быть необратимый. Нам физические нагрузки просто необходимы. С каждым днем мышцы Евочки слабеют и ей все тяжелее даются элементарные вещи. Мне, как маме очень тяжело смотреть на мучения моей малышки! Еве сложно и больно, но мы справимся и все будет хорошо. Друзья, наши верные помощники, мы просим вас помочь нам в сборе на заветный укол Zolgensma! Не оставляйте нас, пожалуйста! Сумма просто неподъемная для нашей семьи! Помогите! -
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
⠀
Жизнь учит меня радоваться самым элементарным вещам, о которых мы порой забываем.
⠀
Сегодня у нас выдался чудесный день. Во-первых, Дашенька лучше спала ночью, и это с самого утра способствовало нашему хорошему настроению.
⠀
Сегодня наш папа дома, и мы выбрались всей семьёй на прогулку и в магазин. Благо, у Дашеньки сатурация сегодня хорошая, и это успокаивает мою тревогу за неё. Андрюша гордо вез коляску с сестричкой. Нам удалось немного отвлечься и провести день как обычная семья.
⠀
Надеюсь, наши дорогие, и вы тоже прекрасно провели воскресный день! Живите и наслаждайтесь каждым мгновением, ведь никогда не знаешь, что тебя ждёт впереди. -
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
⠀
На этапе взросления у детей со СМА возникают новые проблемы и трудности.
⠀
Мы начали замечать, что у Дашеньки начинает происходить деформация грудной клетки. Эти изменения совсем небезопасны и влекут за собой дополнительные трудности и негативные последствия. Может происходить сдавливание внутренних органов и нарастание сердечно-легочной недостаточности.
⠀
Мы уже обратились за изготовлением корсета для Дашеньки, но это очень долгий и дорогостоящий процесс. И сам корсет не является лечением.
⠀
Мы очень обеспокоены состоянием Даши и просим всех оказать нам помощь в борьбе с этим страшным заболеванием. Пожалуйста, окажите нам любую финансовую помощь. Даже самая маленькая помощь приближает Дашу к лечению.