Блог

!!Новости Агаты!!

Дорогие волшебники! Как мы вам сообщали ранее, у нас есть для Вас очень радостные новости! Благотворительный фонд «Алеша» принял решение все собранные на сегодняшний день средства на лечение ее братика Радмира закрепить за Агатой. Чему мы очень очень рады! И благодарны всем, кто принял в этом участие!

Теперь сумма, которую необходимо собрать для Агаты на операцию,(нужна операция по трансплантации костного мозга.)
уменьшилась в несколько раз!!!

Итак, по всем подсчётам по сегодняшнему курсу доллара остаток по счету Агаты составляет — 456 826, 44 руб.
Мы надеемся, что с Вашей помощью нам удаться преодолеть этот последний рубеж! Спасибо Вам, что
помогаете нам! Все у нас получится!

С благодарностью и уважением, семья Галиуллиных!

Агате #срочно нужно провести #лечение и ткм. Но сумма просто космическая ! Поэтому мы просим всех неравнодушных оказать помощь и поддержку малышке. Просим максимальный репост! Ведь наша общая #помощь — это единственный #шанс на выздоровление девочки.

20 мая 2020
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

Здравствуйте, наши волшебники.

Ну вот начало 4 блока терапии… Владик, конечно не ожидал, что сегодня будет постановка зонда ( тонкая, мягкая трубка, которая вводится в желудок через нос). Так как в прошлый блок у нас возникли проблемы с приёмом важных и необходимых лекарств.Ощущение не из приятных. Удалось установить только со второго раза, первый выдернул. Напугался, плакал, но потом уже привык. Без настроения, мой улыбашка превратился в злючку.

Завтра у нас по плану хт и иммутерапия. Буду держать вас в курсе, наши дорогие друзья

19 мая 2020
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

Всем доброго субботнего дня, наши друзья. ❤❤❤

Как настроение??? Мы вот в боевом расположении духа. С понедельника начинается 4 блок терапии. Набрались сил, терпения, вдохновения, улыбок))). У Владика новый друг кролик , и назвали его Тай. Так как Медвежонка Эфа мы потеряли и нам его не вернули. ((( Теперь Тай его будет поддерживать всегда и везде? и во всем. Пожелайте нам удачи, друзья ????
В целом все хорошо, аппетит отличный, немного подрос Владюшик. Игры и развлечения. И даже находясь в чужой стране, у нас есть друзья, это Вы наши дорогие, мы Вас бесконечно любим. ❤❤❤

16 мая 2020
‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️

⠀
Всем добрый день.
⠀
Сегодня у нас была тяжелая и практически бессонная ночь.
Даша очень много плакала.
⠀
Я почти всю ночь просидела возле неё. Следила за маской от аппарата НИВЛ, смотрела, чтобы пульсоксиметр стоял на нужном месте.
⠀
У Даши увеличивается количество мокроты, и это сильно беспокоит не только её, но и нас. Приходится чаще делать процедуры по её удалению.
⠀
Такие сложные ночи ещё больше выбивают нас из равновесия. И мы совсем не знаем из чего черпать эти внутренние силы, которые нам необходимы для борьбы.

16 мая 2020
‼️НОВОСТИ ДАШЕНЬКИ ‼️

⠀
Те, кто за нами внимательно следят, знают, что на сегодня у нас был запланирован визит в детский реабилитационный центр.
⠀
Я очень волновалась перед этим событием, поскольку мне предстояло одной с двумя малышами ехать на машине по незнакомому городу в чужой стране.
⠀
Во время поездки моё сердце бешено колотилось. Не знаю от чего я переживала больше: от того как я справлюсь с незнакомой дорогой, или от того, как Дашенька будет вести себя в этот момент. Ведь ей пришлось ехать одной в кресле на заднем сидении, и в любую секунду ей могла понадобиться моя экстренная помощь.
⠀
Прием врача носил большая бюрократический характер. Был произведён общий осмотр Даши и оформлены необходимые документы для того, чтобы в дальнейшем мы могли получать реабилитационные процедуры.
⠀
Мы умоляем вас сделать любой благотворительный платёж в пользу Даши. Даже самая небольшая сумма способна значительно приблизить нас к заветному лечению. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ.

16 мая 2020
Дорогие друзья!

Дорогие друзья! Хотим Вас оповестить о правилах и перечне заявок в наш фонд.
Заявки в БФ» Счастливые дети» не принимаются на :

❌ На дельфинотерапию и иппотерапию.

❌На операции с диагнозом : Микротия ушной раковины и Артезия слухового прохода.

❌ На дополнительные расходы.

❌С 2020г фонд не будет принимать заявки на оказание помощи в оплате лечения, реабилитации, обследования в специализированных центрах, а так же приобретение средств реабилитации детям и взрослым с диагнозом: Поражение ЦНС, Аутизм, и сопутствующие парезы, ЗПРР, ЗМР и прочими двигательными нарушениями. Обращайтесь в другие фонды. Также, прием заявок на оказание помощи с диагнозом ДЦП временно приостановлен.
Это связано с тем, что очередь уже сформирована на 2020-2021 год. Как только прием заявок возобновится — мы обязательно опубликуем это на сайте! Надеемся на ваше понимание. ❌БФ «Счастливые дети» вправе отказать в оплате лечения на основании мнения экспертного совета, без объяснения причин. ❌Фонд НЕ делает репосты и НЕ распространяет информацию детей не подопечных фонда

16 мая 2020
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

Всем привет. )))
Мы наслаждаемся выходными, пока есть время. Гуляем, веселимся, развлекаемся. Бегаем , кричим, ругаемся, командуем. Все по-разному )).
Уже с понедельника начинаем 4 блок химии с антителами. Так как, в прошлом блоке у Владюши были проблемы с приёмом лекарств. С самого начала 4 блока было принято ставить зонд. Больно, неприятно, но нужно.. По анализам не могу сказать ничего , так как здесь сообщается в том случае , если есть отклонения от нормы. Так как не перезвонили, значит все нормально. А пока мы бегаем и гуляем, но аккуратно))))

15 мая 2020
Здравствуйте, наши помощники! Мы продолжаем добрую акцию «Продуктовая корзина в помощь»! Сегодня всеми необходимыми продуктами было обеспечено ещё 10 семей! С вашей помощью, мы уверены, добро придёт ещё во многие семьи, которым необходима наша поддержка!

Мы заранее говорим вам всем добрым людям -СПАСИБО ВАМ! Каждому из вас!
За то, что понимаете сложившуюся ситуацию.
За то, что помогаете всем тем, кто очень нуждается в помощи.
За то, что в любой ситуации просто остаетесь Людьми!

Низкий поклон всем! Берегите себя и своих близких…

Директор БФ «Счастливые дети» Ирина Файзуллина
1 мая 2020
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

Ребят, всем привет.

Мы с Владюшиком целуем и обнимаем.

Вчера закончился 3 блок введения. Мы на восстановление, перерыв две недели )). Сейчас в Испании немного послабление.

Разрешили гулять с детьми не более часа и на расстоянии 1км от дома. И, конечно, это радует! Тем более погода прекрасная

Вчера было введение антител и прошло хуже , чем предыдущие антитела. Сильнейшая боль, повышение давление, боль в челюсти и отёк горла.

Из-за этого Владюше было тяжело дышать. Останавливали введение несколько раз. Но, мы под чутким руководством врачей, нам подобрали правильное лекарство и боль отступила.

Все закончилось, теперь нагуливаем анализы и отдыхаем перед 4 блоком. ))) Из побочек Владика беспокоит только диарея. Сегодня съездили в госпиталь, сдали анализ на диз.бак, завтра ждём результаты . Настроение отличное, аппетит хороший.
Спасибо за ваши переживания, за тёплые слова поддержки.

1 мая 2020
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

⠀
Сегодня наша Дашенька получила свой второй укол препаратом Spinraza. Это препарат, который замедляет стремительное прогрессирование СМА.
⠀
До введения препарата был осмотр врача и взяты анализы, измерили объём головы, проверили рефлексы.
Намучили мою крошку сильно ?
⠀
Долго не могли взять анализ. Вижу, что ей эти процедуры приносят много неприятных ощущений.
⠀
И нас наконец-то взвесили.
⠀
Сижу рядом со своим восьмикилограммовым счастьем и сама украдкой всхлипываю. От радости, которая переполняет. Я верю, что благодаря этим уколам, мы выиграем время для самого нужного лечения.

30 апреля 2020