Блог

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

     Доброго всем вечера, дорогие друзья  . Мы только что прибыли домой с госпиталя. Сегодня сложное введение, начали в 15.00, через 15 минут введение пришлось приостановить, так как у Владика повысилось давление и упала сатурация до 80, кислородная маска. Но нет, сатурация не поднимается. Врач обследовал, дыхание хорошее. Как выяснилось позже, вышло оборудование из строя. Спустя около 40 минут введение продолжили. Из за перерыва введение происходило сложнее. У Влада начались боли в животике, голове. Рвота, что затруднило дыхание. Давление… Немного трясло. Аллергия. Плакал…
    Были в госпитале до тех пор пока востанавливались показатели . Сейчас уже дома, Владюшик без настроения и сил. Очень капризный 

     Нет аппетита. Также сегодня сдавали анализы по результатам которого у Владика упали тромбоциты и есть воспаление в печени (низкие показатели печёночных ферментов). Все это побочные осложнения после хт.
    Осталось ещё одно введение антител  и бегом восстанавливаться )Погода не радует, сыро, холодно и дождливо … Греемся в домике ))) И это пройдёт, все пройдёт 

    Берегите себя, наши дорогие 

     #оставайтесьдома

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Здравствуйте, дорогие друзья, завтра для нас очень важный день. Третье введение антител. 

    И каждое введение клеток боимся как огня… точнее побочек. 

    Состояние Владюши на сегодняшний день : немного отошли от хт. Но не совсем. На фоне химии у Владюшке появилась диарея.

     По-прежнему мучают боли в животе, активности сильной не проявляет , аппетита нет. Из-за всего этого испытывает дискомфорт. Ждем окончание этого цикла и начало обследований 

    Сегодня начали стимуляцию имунофактором. Владик боец, все терпит достойно, как настоящий мужчина. 

    Ну и в свою очередь мы соблюдаем карантин, сидим дома и развлекаем друг друга. Берегите себя, наши дорогие

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ ‼️

    #оставайтесьдома
    Сегодня по всей стране началась карантинная неделя. В нашем маленьком городке закрылось всё, кроме продуктовых магазинов и аптек. Утром мы посетили с Илюшей церковь, ведь теперь не известно когда нам придётся сделать это снова. А такие походы мне необходимы, они придают сил, дают надежду, помогают душе. Илье тоже нравится в церкви. Не знаю, что чувствует мой сынок там, но он становится спокойнее. Кажется даже невыносимая боль на это время отпускает. Я очень надеюсь, что теперь, когда все сидят дома, мы станем ближе со своими семьями,забудем о суматохе, остановимся и увидим какой этот мир вокруг нас. Может быть люди станут добрее и внимательнее друг к другу. Пусть именно на этой неделе нас заметит главный волшебник Илюши! Он нам очень нужен. Даже оставаясь дома вы можете помочь нашему ребёнку!Пожалуйста примите участие в спасении жизни Илюшки?
    Ведь чужих детей не бывает

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Доброго вечера, дорогие волшебники.

     Спасибо Вам за тёплые слова поддержки, за ваши переживания, за ваши молитвы 

    Сегодня мы закончили хт, осталось 2 введения антител и 5 дней стимуляция имуннофактором , начинаем с понедельника. Этот блок переносится тяжелее. У Владика сильнейшая рвота, небольшая температура, слабость, боли в животе, потеря аппетита, настроения.

     Во время введения, у него заболел животик, потом в области ключицы и жаловался на головную боль. Владюшик попросил, а точнее приказал приложить ему лёд), добавили морфин и после введения подключили еще один противорвотный препарат. . Сегодня так же к нам заглянул др. Мора, узнать о состоянии Владюши. Рассказал о обследованиях, которые нужно провести после блока. Это пункция, MIBG сканирование и при необходимости ПЭТ КТ. О датах проведения нам сообщат чуть позже.

    Вы бы слышали как кричат дети во время введения. Но Владик, такой малышик, и он мужчина, мой герой, терпел боль. Какой же он сильный, сильный духом и телом. Мой малыш герой. 

    В выходные будем восстанавливаться и набираться сил. А я призываю Вас оставаться дома, это очень страшное и опасное время для всех нас. Пожалуйста, не рискуйте и берегите себя.

  • !!Новости Владика !!

    !!Новости Владика !!

    Доброго дня наши хорошие 

    Вчера Владюшке было плохо после введения антител. Но каков враг, такого и лечение. Болел животик, жаловался на ножки, вялый и сонливый. Появились высыпания на лице . К вечеру поднялась температура. Переживала так ,что у самой начало ломить тело. Испугались конечно…со всей ситуацией в стране … очень испугались. Ко сну температура спала.. но к 2 часам 37.7, при онкологии это равносильно 39. Сбивала температуру, как рекомендовали врачи. Не спала всю ночь, боялась подъёма, каждые полчаса с градусником… Благо температура упала. Утром уже выехали в клинику, Владик все время спал. Уже по приезду выяснилось, что у Владюши температура 38.1 

    Сразу анализы, посев, сбивание. Но по анализам ничего не высеялось, инфекции нет. Наблюдаем. Нет аппетита, нет настроения, ничего не хочет, не улыбается, даже поцелуи не дарил. Как я уже сказала, такого лечение. Завтра повторные анализы, тандем хт и иммутерапии. Но все выдержим, было и хуже. Все хорошо. Берегите себя наши дорогие, любим Вас

  • ‼️ВНИМАНИЕ ВСЕМ‼️

    ‼️ВНИМАНИЕ ВСЕМ‼️


    В Екатеринбурге (и не только) в пятницу состоится акция «Час Ильи» в поддержку Илюши Рожковского из Ставрополя, который борется за право получить лечение препаратом #Zolgensma, гарантирующее ему излечение от спинально-мышечной атрофии и дальнейшую жизнь без боли и зависимости от  сильнодействующих препаратов!
    Так как страна уходит на карантин, мы проводим акцию в поддержку Ильи онлайн. Суть состоит в том, что в пятницу любой человек, который хочет поддержать Илью устанавливает фото листовки с реквизитами помощи Илье на свою аватарку в соцсетях на один час и отправляет ЛИЧНУЮ просьбу о помощи  Илюше 30-ти своим друзьям и родственникам, а также переводит любую сумму на счет БФ

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️


    Здравствуйте, наши дорогие волшебники. 

    Сегодня 3 день 2 блока . Вводили антитела совместно с химиотерапией. Все прошло хорошо , спасибо Вашим молитвам. На 15 минуте у Владика появилась аллергическая реакция. Потом появились боли в животе. И САМОЕ интересное, Владик был готов к этому и сам взял лед и приложил к животику. Знает все ,что нужно делать )). Владюшик то мужчина, терпел боль и даже не плакал. Отвлекал сам себя и веселил персонал ))). После введения антител упала немного сатурация, проспал под кислородной маской. Врачи очень хвалят Владюшика. Ну, а он в свою очередь одарил всех поцелуями ))). 

     Мой Мужчина, мой герой .
    Спасибо Вам родные, берегите себя

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Итак , наше лечение началось. В 8.00 прибыли в госпиталь SJD Поставили иглу в порт , на этот раз безболезненно, спасибо обезболивающему крему… противорвотное .. и препараты химии темодал и иренотекан. Все по плану )). Завтра введение антител. Очень переживаем.. Ситуация с коронавирусом не изменилась, мы на карантине также и до какого будет карантин, пока неизвестно. Магазины работают, но мало продуктов, людей практически нет . И это правильно , нужно обезопасить себя, дорогие друзья , берегите себя и сидите дома . Пожелайте нам удачи , друзья , что бы все перенесли хорошо

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Здравствуйте, наши добрые волшебники. Наши друзья .
    Сегодня у нас был расписан день так : в 9.30 анализы , 10.00 консультация со старшей мед.сестрой по поводу стимуляции. 

    И в 16.00 должна была быть консультация с онкологом , по поводу 2 блока химии.

     Но все переиграли , в 10. 15 уже была консультация с онкологом. Все для того, чтобы мы как можно меньше времени находились в госпитале. Итак начало лечения назначено. 23.03 начинается наш второй этап введения хт и иммутерапии.

     Мы готовы ,конечно же )) Владик чувствует себя хорошо, появился аппетит.

     Веселиться, радуется. По анализам ещё не знаем результат. Если будут какие- то отклонения с показателями , то ждем звонка. Магазины закрыты , из-за  ситуации с коронавирусом.

     По поводу фондов , все в процессе. Ждем Гарантийных писем.
    Спасибо Вам наши дорогие друзья, мы любим Вас

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ ‼️


    Дорогие наши волшебники, у нас замечательные новости! В связи с закрытием границы на территории США и Израиля из за коронавируса, Фарм компания готова передать препарат Золгенсма ZOLGENSMA на территорию России.
    Стоимость данного лечения на территории России 2 125 000$‼️
    Ранее такой возможности не было ни у кого!
    Срок сбора до 8 апреля.
    Молю Вас поддержите Илюшку!
    Подарите ему шанс на здоровую жизнь