Автор: admin

Мы с Дашей в больнице  Мы приняли такое решение, потому что самочувствие моей девочки ухудшается на фоне простуды, что в принципе для смайликов очень плохо 

Минувшую ночь мы с полтретьего почти не спали. Каждый час падает сатурация,  я это вижу на мониторах: она меньше 90 при норме 100. Это очень опасно! Приходилось будить Дашу, санировать, откашливать, успокаивать, напитывать её больное страдающее тельце маминой любовью и лаской
Мокроту весь день отстукивала, но она не отходит Врач посоветовала начать принимать антибиотики.

Но мне страшно пережить с Дашей ещё одну такую тревожную ночь… Я боюсь, что не справлюсь! Боюсь, что начнется пневмония?, и Дашу интубируют… Для многих смайликов это приговор… Они уже не отходят от трубки…

Я боюсь сдаться… Я сама сильно простужена, мне страшно, и у меня нет сил…

 

Состояние  Даши внезапно ухудшилось❗️️ ️
У нашей малышки высокая температура 
За ней постоянно следит мама, а за ее состоянием следит аппаратура, к которой она подключена.

Недавно мама Даши описала свой сон, в котором братик Андрей приносит из садика инфекцию, а Дарья ею заражается и их  забирает  скорая… Надеюсь, это был просто кошмар, потому что мы не хотим думать о таком сценарии 

Как мы знаем, у детей с SMA каждая малейшая инфекция опасна, мы очень беспокоимся о нашей звездочке и о том, чтобы не было серьезных осложнений от инфекции, которые могут поставить под угрозу ее жизнь 

❗️ Молитесь за здоровье Даши ❗️

За любую поддержку, которая может приблизить ее к победе в битве со СМА и завершению сбора и ее страданиям ️.

 

Состояние Даши на сегодня по-прежнему вызывает беспокойство. Ночью была довольно высокая температура, которая, к счастью, под утро спала.
⠀
Днём была врач. Послушала Дашку. Слава Богу, в лёгких чисто, воспаления нет. Это мой страшный сон: для деток со СМА — это очень рискованно.
⠀
Очень много мокроты. Ведем  с ней борьбу. Делаем дренаж, массаж, отстукиваем грудную клетку, чтобы избавиться от нее. Врач посоветовала частое откашливание, санацию. Это мы и так делаем помногу ежедневно. Ещё нужно Даше преимущественно лежать на боку или на животике, чтобы вытекала слюна.
⠀
Состояние не позволяет заниматься активной гимнастикой, поэтому рассматриваем картинки, слушаем песенки.
⠀
Я очень беспокоюсь за мою девочку и прошу вас всех поддержать нас

 

Я никогда не думала, что скажу это…
⠀
но это устройство похоже на аппарат для пыток 
⠀
Сегодня мы ездили на примерку вертикализатора. Он поможет Даше находиться в вертикальном положении. Ее можно будет перемещать по дому и он значительно упростит (как это возможно со СМА) жизнь.
⠀
Глядя на эти фотографии, мне хочется рыдать во всю силу, но сил просто больше нет.
⠀
Нам важен грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность Дашиной жизни и улучшить ее качество. А ещё более важно получить заветное лечение, чтобы остановить прогрессирование болезни и надеяться на восстановление утраченных функций.
⠀
Пожалуйста, не проходите мимо, не делайте вид, что не заметили нашу беду. Вам под силу спасти чью-то жизнь. Жизнь маленькой девочки Даши, которая не видела ещё радости и счастья…

 

Каждый день Даши — это постоянная борьба. Мы очень ждём помощи в сборе на препарат Zolgensma, только он может помочь моей доченьке восстановить утраченные функции и обрести новые навыки 

К сожалению, в последнее время состояние Даши ухудшается? Она очень плохо спит, ей тяжело дышать. Мы много работаем над улучшением ситуации: делаем лечебную гимнастику и дыхательные упражнения.

Мешок Амбу уже практически не помогает, так как грудная клетка из-за слабости мышц плохо  расправляется, и процесс вдоха-выдоха происходит через животик, а не через грудную клетку, как у здоровых деток.

Ждём очередного приема у врача, чтобы поменять настройки нашего откашливателя. Возможно, это поможет Даше лучше справляться с мокротой, которой очень много?

Даша очень плохо чувствует себя в вертикальном положении, практически сразу собирается мокрота, и приходится часто ее санировать.

Боремся каждый день. Боремся изо всех сил. Но у нас нет главного инструмента для борьбы — спасительного лекарства…