Помочь

Автор: admin

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

    ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

     

    Добрый день, наши дорогие!
    Наконец-то, у нас выдались выходные дни. Можно провести дни с любимыми доченьками. Ни в поездках по больницам и различного вида учреждениям, а именно дома, вместе. Ева очень любит цветы, ей всегда хочется забежать в бабушкин палисадник и перещупать и перенюхать всё розы.И она бы с радостью делала бы это с утра до вечера, если бы могла. Но к сожалению, это не возможно и Ева пока так и не узнала, что такое ходить. И Дай Бог узнать. Благодаря поддержке и помощи неравнодушных людей, у нас теплится надежда, что Ева  обязательно преодолеет все невзгоды и все это познает.

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️

     

    Доброго дня, дорогие Друзья
    Сегодня третий день химии. Химию будут капать 5 дней. Потом перерыв. Сейчас мы имеем некоторые побочки. Это настроение Влада. Очень капризный, плаксивый, проявляется  агрессия. Иногда жалуется на животик. Аппетит тьфу тьфу тьфу,  есть….

    Хочу сказать большое спасибо за вашу поддержку,  молитвенную помощь, за тёплые слова.  Мы справимся

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️


    ⠀
    Сегодня Даша получила свой четвёртый укол препаратом Спинраза.
    ⠀
    Утром мы отправились в клинику. Сдав анализы и оформив необходимые документы, Дашу осмотрел окулист.
    ⠀
    И уже ближе к обеду мою крошку забрали на укол.
    ⠀
    Сейчас Дашенька спит. Спасибо за ваши волнения, тёплые пожелания удачи и помощь, которую вы нам оказываете.
    ⠀
    Препарат Спинраза должен замедлить болезнь и дать нам время на закрытие сбора на Золгенсма. Мы обязательно закроем этот сбор, ведь наши помощники самые лучшие! Благодаря вам наша дочь будет жить!

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Сны становятся явью….пустота… страхи ..
    И бой…. Я знаю вы все ждёте новостей, переживаете за Владюшу. Сейчас он не понимает, почему я плачу… он пытается веселить… Есть результаты обследования…ШОК … У Владюши прогрессия. Появилось два новых очага в грудной клетке , так же увеличение средостения и первоначального очага забрюшинного пространства…. План лечения сейчас такой : имунотерапию нам убрали, оставили только химию, 2 линию противорецидивной терапии, 2 цикла. И назначили лучевую терапию. Цель удержать и избежать прогрессии дальше. И начинаем уже сегодня
    Мы снова в бой. Я очень верю вo Владика  А Вас, дорогие друзья, прошу усиленных молитв для мл. Владислава, ходите в церковь, у кого есть возможность.

  • ‼️НОВОСТИ РИТЫ‼️

    ‼️НОВОСТИ РИТЫ‼️

     

    Дорогие наши друзья, как я уже писала в сторис нам сегодня пришёл анализ с Нидерландов он оказался отрицательным это значит что нашей Маргоше по показаниям можно делать препарат ZOLGENSMA . Мы его сдавали в Уфе после чего анализ был отправлен в Нидерланды и вот через 5 дней он пришёл. Мы очень рады что нам можно делать этот препарат но что бы его сделать и получить, необходимо собрать огромную сумму денег . Да это  очень сложно и кажется невозможным ?но мы хотим верить в чудо. Но без вас наши дорогие волшебники нам не собрать такую сумму на лечение пожалуйста не проходите мимо, помогите нам, вместе мы справимся 

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

     

    Евочка настоящий боец.Несмотря на свою девчачию хрупкость, она стойко сражается со СМА. Время, к сожалению, против нас.Сейчас Ева не получает никакого поддерживающего препарата: спинраза, рисдиплам… Сердце кровью обливается, видя,что ребенок слабеет,а ты ничего не можешь сделать,не можешь помочь ей,так как лечение дорогостоящее, то самостоятельно его не в силах оплатить, а через минздрав пока просто нереально.Сейчас Евочка стала хуже сидеть.Сидит,но быстро устает и просто  падает.Самостоятельно она из положения лежа встать не может и это печально.

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️

     

    Начало очень хороших выходных .Привет друзья))

    Вы спрашивали как результаты обследования ПЭТ КТ.  Вчера была консультация  с онкологом, но результаты ПЭТ к сожалению не были описаны. В понедельник 100% огласят 
    Так же в понедельник  мы начинаем 5 блок лечения. Будет установка зонда. Так как врачи и я переживаем о принятии лекарств Владюшей. Но решили не рисковать. Анализы низкие, но их мы нагуливаем)) Солнышко, теплое морюшко, камушки в море, песочек …. Владюша  очень любит . Спасибо за ваши  молитвы,  тёплые слова поддержки. Как будут результаты, непременно Вам сообщим. Берегите себя и своих близких,  друзья 

  • !!НОВОСТИ ЯРОСЛАВУШКИ !!

    !!НОВОСТИ ЯРОСЛАВУШКИ !!

     

     
    Добрый день, наши родные!
    Хороших вам выходных!
    А мы с новостями, все по порядку. Решила разбить по пунктам, потому что мне сказали, так будет лучше восприниматься информация:
    1. Состояние Ярика, честно, меня настораживает. Вроде все также, но я стала замечать, что он производит ещё больше хлюпающих звуков, как будто у него собирается много мокроты и он не справляется с ней. Аспиратор помогает намного лучше, чем когда я без него обходилась, но эти звуки никуда не уходят. Возможно поэтому он плохо спит ночами, потому что ему тяжело. С замиранием сердца жду откашливатель…
    2. Мы получили наши фотографии с фотосессии! Они очень красивые, почему-то, глядя на них, проступили слезы на глаза.
    Большое спасибо нашему фотографу Эле за эти снимки! Они чудесны!
    3. И последняя, но не маловажная новость.
    Мы получили счёт от клиники США! Да, у нас уже есть счёт на Золгенсма, однако мы решили перестраховаться на случай, если поставить препарат в России будет невозможно. Теперь нас ждут в UCLA Health. 
    Друзья, ещё раз хочу обратиться ко всем с просьбой вступить в команду волонтёров  Нам ОЧЕНЬ не хватает помощников.
    Спасибо всем, кто поддерживает нашего малыша!
  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️


    ⠀
    Хотим рассказать о нашей вчерашней поездке к реабилитологу. Для таких деток, как наша Даша, реабилитация приобретает огромное значение.
    Я очень рада, что нам удалось попасть именно к этому доктору. Его для нас нашли наши польские волонтеры, которых здесь очень мало(depressed), но тем ценнее их помощь. Доктор очень грамотный, внушает доверие, так как работал с детками, у которых СМА.
    Дашеньке нужна не просто укрепляющая гимнастика, как делают многим деткам. Ей необходим комплекс специальной лечебной гимнастики для восстановления утраченных функций. Доктор показал мне много специальных упражнений, о которых я раньше не знала. Мне было очень приятно, что он старался для меня говорить максимально понятно, так как мне по-прежнему тяжело понимать польскую речь.
    Как же Дашенька плакала во время занятия! (crying) Мое материнское сердце сжималось от боли, но я понимаю, как важно выполнять эти болезненные  упражнения.
    Добираться к доктору нам около 9 километров. Принял он нас совершенно бесплатно, хотя мы были в его платном кабинете. В дальнейшем будем искать возможность посещать занятия с реабилитологом регулярно и на бесплатной основе, так как платить пока возможности нет. Поэтому пока я сама буду делать Дашеньке весь комплекс упражнений.
    Мы безгранично благодарны польской стороне за то, что они помогают спасать нашу девочку.

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️


    ⠀
    Позавчера состоялся наш переезд. Переезжать с двумя детьми очень сложно. К своим 9 месяцам Даша успела обзавестись огромным количеством медицинских аппаратов, приспособлений и инвентарем для ежедневной реабилитации.
    ⠀
    Наше новое жилье находится в Гданьске. И его самое главное преимущество в том, что территориально оно находится ближе к месту работы папы Саши и к месту Дашиной реабилитации. Также нам намного ближе ехать в клинику.
    ⠀
    Нам предстоит решить еще вопросы с устройством Андрюши в садик. Нас очень радует то, что наш папа будет меньше тратить времени на дорогу на работу и сможет больше уделять внимания нам. По стоимости это жилье совсем незначительно отличается от предыдущего. И мы обнаружили у него один минус — здесь значительно холодней, чем в прошлой квартире.
    ⠀
    Нас согревают интенсивные ежедневные занятия с Дашей и вера в людей, которые помогают нам скорее зарыть сбор, отправиться на лечение и вернуться в родной дом в Новополоцке.