Рубрика: Новости фонда

‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

Добрый вечер, друзья.
⠀
Сегодня у нас для Вас плохие новости. СМА добралось до сердечка Евы.
⠀
Всё началось с того, что у малышки возникли боли в области сердца. Она плакала и показывала, что в этом месте бо-бо.
⠀
Зная, что эта коварная болезнь поражает сердечную мышцу, мы незамедлительно отравились на УЗИ и прошли консультацию кардиолога.
⠀
Заключение неутишительное. Из — за мышечной слабости сердечко малышки растёт неравномерно. Мы можем поддерживать его. Но остановить недуг поможет только победа над СМА. То есть, заветный укол ZOLGENSMA.
⠀
Я прошу Вас, каждого, кто читает эти строки, о помощи. Пусть она будет маленькой, пусть она будет информационной. РЕПОСТ? ЛАЙК ПЕРЕВОД НЕКРИТИЧНОЙ ДЛЯ ВАС СУММЫ Но только не оставляйте нас в беде. Я боюсь даже думать о плохом.Умоляю, помогите спасти дочь.

21 августа 2020
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

Вчера мой директ взорвался вопросами: куда мы ездили?
Мы ездили во Вроцлав. Только там делают корсет по слепку.
⠀
У Дашеньки уже пошло искривление позвоночника. Дабы не допустить ухудшений со спиной мы вынуждены были оплатить корсет. Оплатили с денег фонда.
⠀
Корсет с подголовником, так как Дашенька не держит голову. В нем же будем пробовать сажать Дашу.
⠀
Во время примерки Даша очень сильно плакала. При виде этого моё сердце разрывалось на части.
⠀
Теперь нужно в срочном порядке решить вопросы с ортопедией. Нужен стульчик в котором Дашенька будет сидеть.
⠀
Мы по-прежнему нуждаемся в вашей помощи Ведь только Zolgensma избавит Дашеньку от всех аппаратов, корсетов и стульчиков и подарит ей возможность жить полноценно

30 июля 2020
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

Дорогие друзья, наши верные помощники! Сегодня мы с Евочкой ездили в Ставрополь, в лабораторию, для сдачи важного анализа на наличие антител к AAV9 — вирусному вектору, который лежит в основе действия препарата Zolgensma. Сделать его можно в двух клиниках мира: США и Голландии. ? Без этого анализа невозможно будет начать лечение. Сколько преград нужно пройти, чтобы только отослать образцы. Главное, что сегодняшний день закончился и можно выдохнуть немного. Наши образцы полетели в Нидерланды. Через 4 дня мы узнаем результат. А пока держим кулачки за Евочку.

29 июля 2020
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

Дорогие друзья, всем доброго дня и прекрасных выходных. Все вы ждёте новости и переживаете за Владюшу. Это были сложные дни, но все проходит))
Вчера утром у нас было обследование mibj сканирование, которое могло сорваться. Перед самым сканированием у Владика поднялась высокая температура. Наркоз категорически запрещен. И обследование было без наркоза. Владик получил ударную дозу антигистаминного препарата. И в очередной раз удивил. Лежал спокойно и смирно. Мой молодец, мой мужчина так горжусь своим малышом. На данный момент Владюше уже лучше, аллергия проходит, пятна менее заметные и сходят ,меньше зуда, температура спадает. А настроение отличное ?. Принимаем дальше антигистаминные препараты и восстанавливаемся) И конечно следим за питанием, чтобы не вызвать аллергическую реакцию, мало ли. Такая вот побочка от иммунотерапии постигла Владика. Каков враг, такое и лечение. Все наладится, друзья

5 июня 2020
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

Доброго всем дня, наши дорогие.

Начались наши обследования, вчера была пункция костного мозга. Завтра mibj сканирование. Когда озвучат результаты еще неизвестно. У Владика начались побочки от имунотерапии. Очень сильная аллергическая реакция, с небольшой температурой. ?Все лицо и тело как будто в ожогах. Вызывает зуд, дискомфорт. Владику не очень хорошо… мой малышик….Настроения нет … Принимаем антигистаминные препараты
и наблюдаю за его состоянием. Все пройдёт

3 июня 2020
!!!Новости Ярика!!!

Добрый вечер, наши родные!

Очень многие из вас интересуются, как проходят дни у Ярославушки, что он кушает, хорошо ли спит, поэтому мы решили сделать такое видео, с моментами из сегодняшнего дня Ярика!

Ночь прошла, как и все, весьма беспокойно, Ярик сильно потеет и плоховато дышит, это ему, конечно же, очень сильно мешает спать. Пробуждения у нас после такой ночи не обходятся без капризов. На дню переодеваю его очень много раз, так как, опять таки, потеет сильно ?.

Сегодня неплохо так перенесли зарядку!

В обязательные процедуры у нас входят, конечно же, массаж, гимнастика амбу ? На последнюю у нас реакция всегда одна — слезы… Очень тяжело даётся мне и Ярославчику эта процедура.

В течении дня в обязательную программу входят игры с Ульянкой. Обожает это дело! На видео видно, как он не отводит от сестры свой взгляд, кажется, что он любит её больше всех ?

Казалось бы просто день простого ребёнка из простой семьи.

Но в нашем случае это очередной день борьбы с прогрессированием болезни. Очередной день, когда я всматриваюсь в движение ручек своего малыша, улавливая малейшие изменения в худшую сторону. Очередной день, когда Ярик не может быть, как все дети его возраста — активным малышом, который ползает по квартире, подбирает с пола все подряд, тянет ручки наверх.

Очередной день, когда мой ребёнок не получил свое лечение.

1 июня 2020
Новости Агаты !! СБОР ЗАКРЫТ!!!

Дорогие наши волшебники и волшебницы! Хочется выразить слова благодарности каждому из Вас и, наконец-то звучат заветные слова СБОР ЗАКРЫТ для малышки Агаты!!! Из за падения курса валют, собранных средств БФ «Алёша», родителями и нами хватает для оплаты ТКМ для Агаты в клиники Хадасса, низкий Вам поклон

1 июня 2020
‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️

⠀
В последнее время Дашина гастростома очень нас беспокоит. Мы видим, что есть воспалительный процесс вокруг отверстия на животе.
⠀
Нам пришлось отказаться от купаний и упражнений лёжа на животе. Несколько раз в день я обрабатываю отверстие антисептическими препаратами.
⠀
Мне больно осознавать, что мой ребёнок питается при помощи такой медицинской конструкции, что она не способна глотать и разнообразно кушать, как ребёнок ее возраста.
⠀
Я умоляю всех: ОКАЖИТЕ НАМ ЛЮБУЮ ПОСИЛЬНУЮ ПОМОЩЬ! В ваших силах стать человеком, который способен на чудо для Даши. Я верю, что в ваших сердцах есть место благим делам и состраданию. Протяните свою руку помощи нам, пожалуйста

30 мая 2020
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️

Хорошего и доброго дня наши волшебники. Спасибо Вам за вашу поддержку.

Вчера мы долго были в госпитале, так как было введение антител. Все проходит по-разному, каждое введение, каждый блок. Вчера были сильные боли, уже на 15 минуте Владик кричал, плакал. Свернулся, как маленький беззащитный котёнок и дрожал от боли.? Высокое давление, боли в теле, низкая сатурация, аллергия. Врачи ввели обезболивающие препараты и приостановили ввод антител. Когда Владик успокоился ввод продолжили… Владик без настроения, колючий , все не нравится . Постоянные капризы на пустом месте. Сейчас, конечно же лучше, но настроение … )) С аппетитом тоже проблемы…. Но ничего, мы закончили этот блок. Теперь готовимся к обследованиям. Известно и расписание: 2 июня у нас КМП, затем 3 и 4 июня mibj сканирование. Ждем обследования в общем, а к этому времени набираемся сил. ))
Спасибо Вам, Друзья за вашу поддержку Берегите себя, обнимаем и целуем с Владюшиком

30 мая 2020
‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️

⠀
Сегодня у нас по плану опять занятия в реабилитационном центре. Если вчера мы ехали туда на такси, то сегодня я преодолела этот путь одна на машине с двумя детьми. Ездить на такси в Польше очень дорого.
⠀
Дашенька очень плачет во время занятий. Каждое движение даётся ей очень тяжело. Больно смотреть, как малышка страдает.
⠀
Есть необходимость в проведении тестирования физического состояния Даши, чтобы была возможность оценки результата от реабилитационных занятий.
⠀
Так же Даша нуждается в покупке специального стульчика и ортезов. Очень сложно решать все эти вопросы в чужой стране и без знания языка. Иногда накатывает такая паника, что хочется лезть на стену и рыдать без остановки. Мое материнское сердце просто разрывается от боли и несправедливости

26 мая 2020