Дорогие друзья, мы всех с Владюшиком поздравляем с этим светлым праздником Пасхой.
И в этот Воскресный день хочется пожелать блага и добра.
Пусть на душе будет тепло и спокойно, над головой будет мирное небо, а рядом — любимые и веселые родные и друзья. Пусть этот праздник подарит понимание, гармонию и радость. Желаю, чтоб все сожаления и обиды ушли прочь, а остались только любовь и счастье. Христос Воскрес!
А мы готовимся к началу 3 блока, уже с завтрашнего дня начинаем терапию.
Доброго дня, наши дорогие волшебники.
Всем хорошего настроения.
Мы с Владюшиком готовимся к обследованиям, завтра по плану сдача крови.
Для более точной диагностики проведения mibj сканирования, нам необходимо принимать некоторые лекарств.
С завтрашнего дня начинаем. Напомню, что сканирование назначено на 16 апреля. Ждем.
Аппетит у Владика отличный. Он теперь сам себе выбирает меню. Сегодня затребовал яичную лапшу с тефтелями. Командир на кухне)))). Довольный, сытый и счастливый.
Сегодня частично разрешили работать отдельным отраслям промышленности, но выходить из дома по-прежнему свободно нельзя.
Настроение тоже отличное. Игры, развлечения, мультики….но этого так мало. Хочется свежего воздуха, прогулок, мыльных пузырей и чуда для Владюшика. Чтобы он всегда улыбался, радовался и был самым счастливым .
Солнца и тепла всем Вам.
Вы перечитайте это снова и снова. Вы так давно ждали этих слов. А уж как мы надеялись их произнести!
Мы так всё время думали, как же это будет. Мы прокручивали в голове этот текст. Так скажем вам, что у нас получилось. Что всё это было не зря. А теперь, вот даже не можем подобрать слов! Слёзы застилают глаза, радостные крики и слёзы друзей и знакомых не дают сосредоточиться. СБОР ЗАКРЫТ! ИЛЮША БУДЕТ ЗДОРОВ! СПАСИБО ВАМ ЗА ЖИЗНЬ!!!
Всем доброго дня, наши дорогие друзья.
Мы заскучали, Владюшик хочет гулять, все время у окошка.
️ Аппетит- тьфу тьфу тьфу хороший. Играется, веселится, но этого мало для него. Хочет гулять, очень. На следующей недели, начиная с понедельника у нас подготовка к мбдж сканированию. Сдача анализов, введение йода и 16 апреля будет само сканирование. Готовимся в общем.
Ситуация в стране страшная, из-за пандемии многие остались без работы, без средств.
❌ Но самое страшное, дети,больные дети …. дети остались без надежды, веры, которые так в этом нуждаются…Как и Владик.
Сборы в Благотворительных фондах упали.
Они практически стоят на месте. Это страшное время для нас.
Я прошу Вас, друзья, поддержать Благотворительный фонд » Счастливые дети». Напомню Вам , что мы являемся подопечными этого фонда @bfhappychild. Очень прошу у Вас поддержки, дорогие наши
Всем привет наши дорогие друзья. Мы прошли очередной цикл лечения. Было сложно, больно, страшно. Но мы справились. Владюшик герой
Сильный и смелый малыш. Он очень устал, истерики, капризы, боязнь врачей, больничных стен…. Востанавливаемся. Аппетит лучше, все лучше… Иногда испытывает боли в голове, ночью мучает кашель, но днём все в порядке. Готовимся к обследованиям, 7 апреля будет костно-мозговая пункция. На 15 апреля назначено mibg сканирование. Почему так поздно? Это связано с тем, что в Испании празднуют Семана Санта (пасху) . Конечно все празднуют дома )))
И мы тоже. Дома, в тишине и спокойствии. Но заскучали конечно)) И Вам наши дорогие, хороших дней, берегите себя
Доброго всем вечера, дорогие друзья . Мы только что прибыли домой с госпиталя. Сегодня сложное введение, начали в 15.00, через 15 минут введение пришлось приостановить, так как у Владика повысилось давление и упала сатурация до 80, кислородная маска. Но нет, сатурация не поднимается. Врач обследовал, дыхание хорошее. Как выяснилось позже, вышло оборудование из строя. Спустя около 40 минут введение продолжили. Из за перерыва введение происходило сложнее. У Влада начались боли в животике, голове. Рвота, что затруднило дыхание. Давление… Немного трясло. Аллергия. Плакал…
Были в госпитале до тех пор пока востанавливались показатели . Сейчас уже дома, Владюшик без настроения и сил. Очень капризный
Нет аппетита. Также сегодня сдавали анализы по результатам которого у Владика упали тромбоциты и есть воспаление в печени (низкие показатели печёночных ферментов). Все это побочные осложнения после хт.
Осталось ещё одно введение антител и бегом восстанавливаться )Погода не радует, сыро, холодно и дождливо … Греемся в домике ))) И это пройдёт, все пройдёт
Берегите себя, наши дорогие
#оставайтесьдома
Здравствуйте, дорогие друзья, завтра для нас очень важный день. Третье введение антител.
И каждое введение клеток боимся как огня… точнее побочек.
Состояние Владюши на сегодняшний день : немного отошли от хт. Но не совсем. На фоне химии у Владюшке появилась диарея.
По-прежнему мучают боли в животе, активности сильной не проявляет , аппетита нет. Из-за всего этого испытывает дискомфорт. Ждем окончание этого цикла и начало обследований
Сегодня начали стимуляцию имунофактором. Владик боец, все терпит достойно, как настоящий мужчина.
Ну и в свою очередь мы соблюдаем карантин, сидим дома и развлекаем друг друга. Берегите себя, наши дорогие
Доброго вечера, дорогие волшебники.
Спасибо Вам за тёплые слова поддержки, за ваши переживания, за ваши молитвы
Сегодня мы закончили хт, осталось 2 введения антител и 5 дней стимуляция имуннофактором , начинаем с понедельника. Этот блок переносится тяжелее. У Владика сильнейшая рвота, небольшая температура, слабость, боли в животе, потеря аппетита, настроения.
Во время введения, у него заболел животик, потом в области ключицы и жаловался на головную боль. Владюшик попросил, а точнее приказал приложить ему лёд), добавили морфин и после введения подключили еще один противорвотный препарат. . Сегодня так же к нам заглянул др. Мора, узнать о состоянии Владюши. Рассказал о обследованиях, которые нужно провести после блока. Это пункция, MIBG сканирование и при необходимости ПЭТ КТ. О датах проведения нам сообщат чуть позже.
Вы бы слышали как кричат дети во время введения. Но Владик, такой малышик, и он мужчина, мой герой, терпел боль. Какой же он сильный, сильный духом и телом. Мой малыш герой.
️
В выходные будем восстанавливаться и набираться сил. А я призываю Вас оставаться дома, это очень страшное и опасное время для всех нас. Пожалуйста, не рискуйте и берегите себя.
Доброго дня наши хорошие
Вчера Владюшке было плохо после введения антител. Но каков враг, такого и лечение. Болел животик, жаловался на ножки, вялый и сонливый. Появились высыпания на лице . К вечеру поднялась температура. Переживала так ,что у самой начало ломить тело. Испугались конечно…со всей ситуацией в стране … очень испугались. Ко сну температура спала.. но к 2 часам 37.7, при онкологии это равносильно 39. Сбивала температуру, как рекомендовали врачи. Не спала всю ночь, боялась подъёма, каждые полчаса с градусником… Благо температура упала. Утром уже выехали в клинику, Владик все время спал. Уже по приезду выяснилось, что у Владюши температура 38.1
Сразу анализы, посев, сбивание. Но по анализам ничего не высеялось, инфекции нет. Наблюдаем. Нет аппетита, нет настроения, ничего не хочет, не улыбается, даже поцелуи не дарил. Как я уже сказала, такого лечение. Завтра повторные анализы, тандем хт и иммутерапии. Но все выдержим, было и хуже. Все хорошо. Берегите себя наши дорогие, любим Вас
В Екатеринбурге (и не только) в пятницу состоится акция «Час Ильи» в поддержку Илюши Рожковского из Ставрополя, который борется за право получить лечение препаратом #Zolgensma, гарантирующее ему излечение от спинально-мышечной атрофии и дальнейшую жизнь без боли и зависимости от сильнодействующих препаратов!
Так как страна уходит на карантин, мы проводим акцию в поддержку Ильи онлайн. Суть состоит в том, что в пятницу любой человек, который хочет поддержать Илью устанавливает фото листовки с реквизитами помощи Илье на свою аватарку в соцсетях на один час и отправляет ЛИЧНУЮ просьбу о помощи Илюше 30-ти своим друзьям и родственникам, а также переводит любую сумму на счет БФ