Рубрика: НОВОСТИ ЕВЫ

  • !!НОВОСТИ ЕВЫ!!

    !!НОВОСТИ ЕВЫ!!

    Здравствуйте, наши добрые волшебники ❤
    Новости от мамы Евы:
    Сегодня спешу поделиться с Вами нашими новостями ! Нас выписывают ! Наш блок химиотерапии подошёл к концу ?????? Дался нам , тяжело ? особенно Винкристин . Еве стало очень плохо и даже подключали кислород ??? Сейчас наша малышка чувствует себя хорошо ?? аппетит хороший ?? Настроение очень переменчивое , но надеюсь дома станет получше ??
    Но самое главное, что скоро у нас должно быть обследование , оно должно показать есть ли у нас как-то изменения , улучшения . Я очень волнуюсь ? Но надеюсь ?? на лучшее. Держите за нас кулочки ❤

    ?Реквизиты для помощи Еве:

    ⚠Сбербанк России:
    4276 0600 2006 8519
    (Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINA
    ⚠МТС: 8-987-138-32-11
    ⚠Qiwi: 8-987-138-32-11
    ⚠PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Еве»
    ⚠Оплата ро QR коду с пометкой «Еве»
    ⚠СМС на короткий номер 3434 с текстом :⬇⬇⬇

    ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.

    ‼ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД‼

    ⚠БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)

  • !!НОВОСТИ ЕВЫ!!

    Рак! Страшнее болезни НЕТ.
    ❗❗Новости Евы❗❗:
    ?С понедельника Евочка начала очередной курс химиотерапии. Пока малышка была дома, самочувствиебыло хорошее,? Еву не рвало, не температуры не было, всё было хорошо. Ходили гулять на площадку. Играли. А как начали капать химию у Евы появилась аллергическая реакция, её тошнило и она капризничала из-за этого,? потом спала, подключали кислород, был отёк, потом через час всё спало, сейчас же Ева кушает, температуры нету, надеюсь так и будет дальше.???
    Поддержите пожалуйста наш сбор ?????????
    Ева Васильева 1год11мес.
    ?г.Нижний -Ломов
    ? Срочный сбор: 500. 000

    ?Реквизиты для помощи Еве:
    ⚠Сбербанк: 4276 0600 2006 8519 «пометка для ЕВЫ (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)

    ⚠СМС на короткий номер 3434 с текстом

    ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.

    ‼ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД‼

    ⚠БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
     
  • !!НОВОСТИ ЕВЫ!!

    Добрый день дорогие друзья!
    Пишет мама Евы:
    ❗❗Новости Евочки такие❗❗: Пришли результаты MIBG сканирования, мы все очень волновались и вот не зря. Всё это время мы думали, что рак уходит, но оказалось это не так!Доктор Мора объяснил, что тёмные круги в районе гланд, печени и мочевого пузыря ( синим)это просто скопления йода, а красным сам рак. Опухоль в брюшной полости и маленькие метастазы в костях ног. Пройденная химия в России почти не уменьшила опухоль. Она по прежнему огромная. Высотой 9 см, шириной 6 см и толщиной 5 см Сейчас опухоль неоперабельная. Остаётся только молится, что новые блоки сработают и проклятая опухоль начнёт уходитьПомоги нам Боже ???
    Помочь Еве можно любым удобным способом
     Срочный сбор: 500. 000

    Реквизиты для помощи Еве:
    Сбербанк: 4276 0600 2006 8519 «пометка для ЕВЫ (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)

    СМС на короткий номер 3434 с текстом ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой. ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД

    БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
    Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
    Р/С: 40703810506000001385
    БИК: 048073601
    К/С: 30101810300000000601
    ИНН: 0261035858
    КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

    ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️



    Конечно, это странно, что за положенной нам по закону терапией, приходится обращаться в суд. Но, к сожалению, это наша реальность, в которой мы сейчас живём.

    Это был нелегкий процесс, не только эмоционально, но и юридически. Но благодаря грамотной работе наших адвокатов, мы выиграли!

    Судебная история не заканчивается на этом. Мы будем вынуждены бороться дальше, добиваться исполнения решения. Но, главное, начало положено. Спасибо всем, кто переживал и поддерживал нас в этот день!

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️


    Добрый вечер, наши дорогие.

    Очень хочется порадовать вас. Но, к сожалению, у нас опять плохие НОВОСТИ. ⠀
    У Евочки совсем пропал аппетит, она  отказывается абсолютно от всего.  Пока спасаемся только грудным вскармливанием.

    Кроме того, продолжают слабеть мышцы, она стала хуже удерживать кружку в руке, хотя раньше это получалось без проблем. Ещё малышка продолжает жаловаться на сердечко, несмотря на то, что выполняем рекомендации кардиолога.

    И, в добавок ко всему, Евочка заболела. Всю ночь мы промучались с температурой.?️Я очень сильно переживаю за крошку. Ведь нашему сбору не видно конца  А пока, все обстоятельства идут против нас…

    Прошу вас, чем больше человек откликнется на нашу мольбу, тем больше шансов у Евочки на полное восстановление. Пожалуйста, я умоляю вас не проходить мимо и оказать любую посильную помощь. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ! Я СТОЮ ПЕРЕД КАЖДЫМ НА КОЛЕНЯХ!

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

    ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

     

    СПАСТИ НЕЛЬЗЯ ПОГИБНУТЬ

    Добрый день, друзья. Сегодня я опять с плохими новостями.

    В заголовке этого поста необходимо поставить запятую. «Спасти, нельзя погибнуть!» или «Спасти нельзя, погибнуть…» Всего одна запятая. А как меняется смысл фразы.

    У меня опускаются руки. Моя маленькая Евочка, моя кровиночка слабеет на глазах. СМА снова атакует. Ева перестала держать головку. Раньше она поднимала голову в положении лёжа. Но теперь, она больше не может так делать.

    А значит, ещё один раунд закончился не в нашу пользу. Я не знаю, что говорить, писать. В какие двери ещё постучать. Время бежит неумолимо и мы не успеваем за ним.

    Я знаю, что никогда не прощу себе запятую после слова нельзя. И вновь вынуждена молить вас о помощи…ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ!

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

    ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

     

    Добрый вечер, друзья.

    Сегодня у нас для Вас плохие новости. СМА добралось до сердечка Евы. 

    Всё началось с того, что у малышки возникли боли в области сердца. Она плакала и показывала, что в этом месте бо-бо.

    Зная, что эта коварная болезнь поражает сердечную мышцу, мы незамедлительно отравились на УЗИ и прошли консультацию кардиолога.

    Заключение неутишительное. Из — за мышечной слабости сердечко малышки растёт неравномерно. Мы можем поддерживать его. Но остановить недуг поможет только победа над СМА. То есть, заветный укол ZOLGENSMA.

    Я прошу Вас, каждого, кто читает эти строки, о помощи. Пусть она будет маленькой, пусть она будет информационной. РЕПОСТ? ЛАЙК ПЕРЕВОД НЕКРИТИЧНОЙ ДЛЯ ВАС СУММЫ  Но только не оставляйте нас в беде. Я боюсь даже думать о плохом.Умоляю, помогите спасти дочь. 

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

    ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️


    Сегодня к нам в гости приезжало ТЕЛЕВИДЕНИЕ. Скоро выйдет репортаж про нашу проблему. 

    В целом, все прошло хорошо, но Евочка не любит у нас быть в центре  внимания, не любит съемок, а еще испугалась оператора в маске, видимо, подумала,что врачи пришли и устроила истерику.  Дяде-оператору пришлось снять маску, чтобы хоть немного Ева смогла успокоиться.

    Съемки были эмоциональными, как для Евы, так и для меня. Ведь каждый раз, рассказывая нашу историю болезни вновь и вновь, очень сложно держать себя в руках, переживая все заново

    Всегда стараюсь держать себя в руках, но на вопрос телеведущей «Что Вы почувствовали, когда узнали о смертельном диагнозе дочери?», я не смогла сдержать слез, я не могла говорить от своего рыдания, хотя я прекрасно понимала, что не должна так себя вести, что я должна донести до людей важную и нформацию и что нужно собрать всю волю в кулак и продолжать свой рассказ, как ни в чем не бывало.

    С каждым разом все труднее и труднее говорить об этом, особенно видя и понимая,что ты пока не в силах помочь своей малышке…Что время летит, а сумма сбора  не растет…Господи,помоги, нам справится с этой бедой, спаси, нашу Евочку

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️

    Добрый день, наша инстасемья! 

    Как и все девочки, Евочка очень любит играть в маленькую хозяйку. Получается так здорово, что мама Оля даже назначила её сегодня дежурной по кухне 

    Возможно, когда Ева вырастет, она станет поваром  А, может, она решит спасать жизни и станет врачом. Или захочет жить в справедливой стране и станет адвокатом или юристом 

    Друзья, кем бы не решила стать малышка, эта возможность у неё будет, только если мы поможем ей сейчас. Шанс на будущее Евы – это укол ZOLGENSMA. 

    Свою инъекцию Евочка должна получить до 2-х лет. Вот почему так важно помочь СЕГОДНЯ. Ведь сбор идёт непростительно медленно. А мы не можем лишить её шанса на счастливую и долгую жизнь…

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

    ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️


    Дорогие друзья, наши верные помощники!  Сегодня мы с Евочкой ездили в  Ставрополь, в лабораторию, для сдачи важного анализа на наличие антител к AAV9 — вирусному вектору, который лежит в основе действия препарата Zolgensma. Сделать его можно в двух клиниках мира: США и Голландии. ? Без этого анализа невозможно будет начать лечение. Сколько преград нужно пройти, чтобы только отослать образцы. Главное, что сегодняшний день закончился и можно выдохнуть немного. Наши образцы полетели в Нидерланды.  Через 4 дня мы узнаем результат. А пока держим кулачки за Евочку.