Здравствуйте, наши добрые волшебники
Новости от мамы Евы:
Сегодня спешу поделиться с Вами нашими новостями ! Нас выписывают ! Наш блок химиотерапии подошёл к концу Дался нам , тяжело
особенно Винкристин . Еве стало очень плохо и даже подключали кислород
Сейчас наша малышка чувствует себя хорошо
аппетит хороший
Настроение очень переменчивое , но надеюсь дома станет получше
Но самое главное, что скоро у нас должно быть обследование , оно должно показать есть ли у нас как-то изменения , улучшения . Я очень волнуюсь Но надеюсь
на лучшее. Держите за нас кулочки
Реквизиты для помощи Еве:
Сбербанк России:
4276 0600 2006 8519
(Ирина Сергеевна Ф.) FAIZULLINA IRINAМТС: 8-987-138-32-11
Qiwi: 8-987-138-32-11
PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Еве»
Оплата ро QR коду с пометкой «Еве»
СМС на короткий номер 3434 с текстом :
ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
Рубрика: НОВОСТИ ЕВЫ
-

!!НОВОСТИ ЕВЫ!!
-
!!НОВОСТИ ЕВЫ!!
Рак! Страшнее болезни НЕТ.Новости Евы
:
С понедельника Евочка начала очередной курс химиотерапии. Пока малышка была дома, самочувствиебыло хорошее,
Еву не рвало, не температуры не было, всё было хорошо. Ходили гулять на площадку. Играли. А как начали капать химию у Евы появилась аллергическая реакция, её тошнило и она капризничала из-за этого,
потом спала, подключали кислород, был отёк, потом через час всё спало, сейчас же Ева кушает, температуры нету, надеюсь так и будет дальше.
Поддержите пожалуйста наш сбор
Ева Васильева 1год11мес.г.Нижний -Ломов
Срочный сбор: 500. 000
Реквизиты для помощи Еве:
Сбербанк: 4276 0600 2006 8519 «пометка для ЕВЫ (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
СМС на короткий номер 3434 с текстом
ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна) -
!!НОВОСТИ ЕВЫ!!
Добрый день дорогие друзья!
Пишет мама Евы:Новости Евочки такие
: Пришли результаты MIBG сканирования, мы все очень волновались и вот не зря. Всё это время мы думали, что рак уходит, но оказалось это не так!Доктор Мора объяснил, что тёмные круги в районе гланд, печени и мочевого пузыря ( синим)это просто скопления йода, а красным сам рак. Опухоль в брюшной полости и маленькие метастазы в костях ног. Пройденная химия в России почти не уменьшила опухоль. Она по прежнему огромная. Высотой 9 см, шириной 6 см и толщиной 5 см Сейчас опухоль неоперабельная. Остаётся только молится, что новые блоки сработают и проклятая опухоль начнёт уходитьПомоги нам Боже
Помочь Еве можно любым удобным способом
Срочный сбор: 500. 000
Реквизиты для помощи Еве:
Сбербанк: 4276 0600 2006 8519 «пометка для ЕВЫ (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
СМС на короткий номер 3434 с текстом ЕВОЧКА(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой. ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Евы )
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001пометка для Евы (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна) -

‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
⠀
Конечно, это странно, что за положенной нам по закону терапией, приходится обращаться в суд. Но, к сожалению, это наша реальность, в которой мы сейчас живём.
⠀
Это был нелегкий процесс, не только эмоционально, но и юридически. Но благодаря грамотной работе наших адвокатов, мы выиграли!
⠀
Судебная история не заканчивается на этом. Мы будем вынуждены бороться дальше, добиваться исполнения решения. Но, главное, начало положено. Спасибо всем, кто переживал и поддерживал нас в этот день! -

‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️
Добрый вечер, наши дорогие.
⠀
Очень хочется порадовать вас. Но, к сожалению, у нас опять плохие НОВОСТИ. ⠀
У Евочки совсем пропал аппетит, она отказывается абсолютно от всего. Пока спасаемся только грудным вскармливанием.
⠀
Кроме того, продолжают слабеть мышцы, она стала хуже удерживать кружку в руке, хотя раньше это получалось без проблем. Ещё малышка продолжает жаловаться на сердечко, несмотря на то, что выполняем рекомендации кардиолога.
⠀
И, в добавок ко всему, Евочка заболела. Всю ночь мы промучались с температурой.?️Я очень сильно переживаю за крошку. Ведь нашему сбору не видно конца А пока, все обстоятельства идут против нас…
⠀
Прошу вас, чем больше человек откликнется на нашу мольбу, тем больше шансов у Евочки на полное восстановление. Пожалуйста, я умоляю вас не проходить мимо и оказать любую посильную помощь. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ! Я СТОЮ ПЕРЕД КАЖДЫМ НА КОЛЕНЯХ! -

‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
СПАСТИ НЕЛЬЗЯ ПОГИБНУТЬ
⠀
Добрый день, друзья. Сегодня я опять с плохими новостями.
⠀
В заголовке этого поста необходимо поставить запятую. «Спасти, нельзя погибнуть!» или «Спасти нельзя, погибнуть…» Всего одна запятая. А как меняется смысл фразы.
⠀
У меня опускаются руки. Моя маленькая Евочка, моя кровиночка слабеет на глазах. СМА снова атакует. Ева перестала держать головку. Раньше она поднимала голову в положении лёжа. Но теперь, она больше не может так делать.
⠀
А значит, ещё один раунд закончился не в нашу пользу. Я не знаю, что говорить, писать. В какие двери ещё постучать. Время бежит неумолимо и мы не успеваем за ним.
⠀
Я знаю, что никогда не прощу себе запятую после слова нельзя. И вновь вынуждена молить вас о помощи…ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ! -

‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Добрый вечер, друзья.
⠀
Сегодня у нас для Вас плохие новости. СМА добралось до сердечка Евы.
⠀
Всё началось с того, что у малышки возникли боли в области сердца. Она плакала и показывала, что в этом месте бо-бо.
⠀
Зная, что эта коварная болезнь поражает сердечную мышцу, мы незамедлительно отравились на УЗИ и прошли консультацию кардиолога.
⠀
Заключение неутишительное. Из — за мышечной слабости сердечко малышки растёт неравномерно. Мы можем поддерживать его. Но остановить недуг поможет только победа над СМА. То есть, заветный укол ZOLGENSMA.
⠀
Я прошу Вас, каждого, кто читает эти строки, о помощи. Пусть она будет маленькой, пусть она будет информационной. РЕПОСТ? ЛАЙК ПЕРЕВОД НЕКРИТИЧНОЙ ДЛЯ ВАС СУММЫ Но только не оставляйте нас в беде. Я боюсь даже думать о плохом.Умоляю, помогите спасти дочь. -

‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Сегодня к нам в гости приезжало ТЕЛЕВИДЕНИЕ. Скоро выйдет репортаж про нашу проблему.В целом, все прошло хорошо, но Евочка не любит у нас быть в центре внимания, не любит съемок, а еще испугалась оператора в маске, видимо, подумала,что врачи пришли и устроила истерику. Дяде-оператору пришлось снять маску, чтобы хоть немного Ева смогла успокоиться.
Съемки были эмоциональными, как для Евы, так и для меня. Ведь каждый раз, рассказывая нашу историю болезни вновь и вновь, очень сложно держать себя в руках, переживая все заново
Всегда стараюсь держать себя в руках, но на вопрос телеведущей «Что Вы почувствовали, когда узнали о смертельном диагнозе дочери?», я не смогла сдержать слез, я не могла говорить от своего рыдания, хотя я прекрасно понимала, что не должна так себя вести, что я должна донести до людей важную и нформацию и что нужно собрать всю волю в кулак и продолжать свой рассказ, как ни в чем не бывало.
С каждым разом все труднее и труднее говорить об этом, особенно видя и понимая,что ты пока не в силах помочь своей малышке…Что время летит, а сумма сбора не растет…Господи,помоги, нам справится с этой бедой, спаси, нашу Евочку
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️
Добрый день, наша инстасемья!
⠀
Как и все девочки, Евочка очень любит играть в маленькую хозяйку. Получается так здорово, что мама Оля даже назначила её сегодня дежурной по кухне
⠀
Возможно, когда Ева вырастет, она станет поваром А, может, она решит спасать жизни и станет врачом. Или захочет жить в справедливой стране и станет адвокатом или юристом
⠀
Друзья, кем бы не решила стать малышка, эта возможность у неё будет, только если мы поможем ей сейчас. Шанс на будущее Евы – это укол ZOLGENSMA.
⠀
Свою инъекцию Евочка должна получить до 2-х лет. Вот почему так важно помочь СЕГОДНЯ. Ведь сбор идёт непростительно медленно. А мы не можем лишить её шанса на счастливую и долгую жизнь… -

‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Дорогие друзья, наши верные помощники! Сегодня мы с Евочкой ездили в Ставрополь, в лабораторию, для сдачи важного анализа на наличие антител к AAV9 — вирусному вектору, который лежит в основе действия препарата Zolgensma. Сделать его можно в двух клиниках мира: США и Голландии. ? Без этого анализа невозможно будет начать лечение. Сколько преград нужно пройти, чтобы только отослать образцы. Главное, что сегодняшний день закончился и можно выдохнуть немного. Наши образцы полетели в Нидерланды. Через 4 дня мы узнаем результат. А пока держим кулачки за Евочку.
