Рубрика: НОВОСТИ ЕВЫ

Добрый день, наши дорогие.
Сейчас у нас  столько всего происходит, что просто не хватает времени на все, физически Ева очень устает и засыпает рано. Посмотрите, на эту милашку-умняшку. Она понимает абсолютно все. Мы разговариваем с ней, как со взрослой. Сейчас мы рассказываем Еве о цветах, вернее изучаем их. Надеюсь, что скоро покажем Вам результат обучения. Она очень способная девочка.

А сейчас хотим поделиться куссочком крайней съемки. Еве все понравилось, особенно забава из разноцветных шариков. Друзья, мы очень просим, мы просто умоляем вас не оставлять нас одних с нашей бедой! СПАСИТЕ нашу дочь! 

Евочка на сегодняшний день не получает никаких препаратов, которые способны  поддержать ее состояние и не дать СМА прогресировать молниеносно (Рисдиплам и Спинраза). Поэтому, чтобы хоть как-то помочь ей, мне приходится каждый день возить Евочку за 120 км, в Ставрополь, на массаж. Ведь массаж просто необходим Евочке, чтобы поддерживать мышцы в тонусе, чтобы была померная физическая нагрузка на организм. Кроме того, у Евочки уже было дважды, подвивихи правой новости. Это все из-за того, что мышцы слабеют с каждым днем все сильнее. Она все чаще падает, сидя на диване, ей сложнее держать спинку. Друзья, наши верные помощники, вы не раз доказывал, что невозможное возможно! Как показал вчерашний отчёт, сбор просто стоит на месте!  Поступлений нет! Пожалуйста, помогите, не бросайте нас!

Доброе утро, дорогие друзья! У Евы появился вертикализатор, но стоять в нем очень больно и мучительно сейчас для неё. Ведь мышцы моей малышки ослаблены. И это больно, когда чрезмерная физическая нагрузка,​ но это необходимое действо, без которого невозможно обойтись. Если мы не будем заниматься, то процесс может быть необратимый. Нам физические нагрузки просто  необходимы. С каждым днем мышцы Евочки слабеют и ей все тяжелее даются элементарные вещи. Мне, как маме очень тяжело смотреть на мучения моей малышки! Еве сложно и больно, но мы справимся и все будет хорошо. Друзья, наши верные помощники, мы просим вас помочь нам в сборе на заветный укол  Zolgensma! Не оставляйте нас, пожалуйста! Сумма просто неподъемная для нашей семьи! Помогите!

Добрый день, наши дорогие!
Наконец-то, у нас выдались выходные дни. Можно провести дни с любимыми доченьками. Ни в поездках по больницам и различного вида учреждениям, а именно дома, вместе. Ева очень любит цветы, ей всегда хочется забежать в бабушкин палисадник и перещупать и перенюхать всё розы.И она бы с радостью делала бы это с утра до вечера, если бы могла. Но к сожалению, это не возможно и Ева пока так и не узнала, что такое ходить. И Дай Бог узнать. Благодаря поддержке и помощи неравнодушных людей, у нас теплится надежда, что Ева  обязательно преодолеет все невзгоды и все это познает.