Рубрика: Новости Ильи

Вы перечитайте это снова и снова. Вы так давно ждали этих слов. А уж как мы надеялись их произнести!
Мы так всё время думали, как же это будет.  Мы прокручивали в голове этот текст. Так скажем вам, что у нас получилось. Что всё это было не зря. А теперь, вот даже не можем подобрать слов! Слёзы застилают глаза, радостные крики и слёзы друзей и знакомых не дают сосредоточиться. СБОР ЗАКРЫТ! ИЛЮША БУДЕТ ЗДОРОВ! СПАСИБО ВАМ ЗА ЖИЗНЬ!!!

В Екатеринбурге (и не только) в пятницу состоится акция «Час Ильи» в поддержку Илюши Рожковского из Ставрополя, который борется за право получить лечение препаратом #Zolgensma, гарантирующее ему излечение от спинально-мышечной атрофии и дальнейшую жизнь без боли и зависимости от  сильнодействующих препаратов!
Так как страна уходит на карантин, мы проводим акцию в поддержку Ильи онлайн. Суть состоит в том, что в пятницу любой человек, который хочет поддержать Илью устанавливает фото листовки с реквизитами помощи Илье на свою аватарку в соцсетях на один час и отправляет ЛИЧНУЮ просьбу о помощи  Илюше 30-ти своим друзьям и родственникам, а также переводит любую сумму на счет БФ

Каждый день нам поступает множество сообщений такого контекста:»Да это не реальная сумма и вы её не соберёте», «Не проще ли спасти десяток таких, чем вашего», «Вы его все равно не спасёте», «Да кому он нужен, сами разбирайтесь с ним», «И не стыдно вам попрошайничать?»
-Нет ребята, не стыдно!
Это мой ребёнок и я готова землю рыть по которой я хожу ради того, чтобы вылечить его!Я забыла, что такое гордость и стыд, когда на кону стал вопрос жизни моего сына!Мы просим денег, мы просим распространять информацию, что Илюша есть, и он ждёт нашей помощи!
Да, на данный момент Илья получает лечение поддерживающей терапией препаратом #спинраза, но к сожалению терапия пожизненная, на данный момент в России вопрос о дальнейшем лечении остаётся не решён!Спинраза — это поддерживающая терапия. Одна ампула стоит 7700 млн рублей, пожизненно!Золгенсма — генная терапия которая колется единожды, восстанавливает поломку генна, один минус возрастное ограничение, согласно инструкции колят деткам до 2х лет!Это наш долг перед сыном, дать ему лечение!
И кто бы, что не говорил, мы справимся, Илюшка будет жить!Мы не одни, у нас замечательная команда волонтёров, которая борется за жизнь нашего сына!Мы справимся сынок, как бы трудно ни было, мы сделаем все возможное и не возможное, мы успеем СЫНОК! Времени у Ильи остаётся 17 ДНЕЙ. Подарите Илье шанс на жизнь! Больше у него не будет такой возможности! Я стою на коленях перед каждым.

Мой маленький ангел…Сегодня Илюше поставили очередной укол Спинраза… И с каждым разом я всё больше волнуюсь за него. Как оказывается не зря. Сегодня Илья очень долго не мог отойти после очередного наркоза, он просто не просыпался. Эти пол часа, которые я провела рядом со своим «спящим» малышом я не забуду никогда. Сердце разрывалось от страха, бессилия и ненависти. Почему я не могу его спасти, почему не могу обменять свою жизнь на его здоровье? Сегодня я поняла, что обязана найти ему волшебника, который сможет купить здоровье моему ребёнку. Год назад я не представляла, что вот так просто смогу просить помощи у Вас, но сегодня мне нечего терять. Вы надежда моя, моего сына и ещё сотни человек отчаянно пытающегося его спасти. Я умоляю вас, мама Илюши Рожковского.

Состояние Илюши очень ухудшилось, не смотря то, что он получает терапию препаратом «Спинраза», до укола остались считанные дни, а состояние не СТАБИЛЬНОЕ. Вчера он уснул в 19:00 и проснулся только сегодня в 10:40, в 13:00 снова УСНУЛ уже почти 18:00 а он все спит…Дыхание его не стабильное, сатурация периодически падает, чс  поднимается, мокрота не отступает. Из за этого приходится сканировать и откашливать его все чаще.Временя против нас. Господи помоги ему справиться! Подарите Илье шанс на жизнь!

Когда родился Илья мы с мужем фантазировали каким он будет когда вырастет, мы строили планы, мечтали, представляли как летом поедим с ним на море, планировали поездку в горы.
Но жизнь показала нам обратную сторону медали… Боль, разочарования, слезы в подушку, больничные стены…
Теперь наша задача добиться всего, чтобы наш сын был здоров и встал на свои НОЖКИ. У нас ни разу не было и мысли, что мы не справимся, что болезнь заберёт нашего сына, нееет, мы не опускаем руки и будем идти до конца, чего бы это нам ни стоило.