Каждый день нам поступает множество сообщений такого контекста:»Да это не реальная сумма и вы её не соберёте», «Не проще ли спасти десяток таких, чем вашего», «Вы его все равно не спасёте», «Да кому он нужен, сами разбирайтесь с ним», «И не стыдно вам попрошайничать?»
-Нет ребята, не стыдно!
Это мой ребёнок и я готова землю рыть по которой я хожу ради того, чтобы вылечить его!Я забыла, что такое гордость и стыд, когда на кону стал вопрос жизни моего сына!Мы просим денег, мы просим распространять информацию, что Илюша есть, и он ждёт нашей помощи!
Да, на данный момент Илья получает лечение поддерживающей терапией препаратом #спинраза, но к сожалению терапия пожизненная, на данный момент в России вопрос о дальнейшем лечении остаётся не решён!Спинраза — это поддерживающая терапия. Одна ампула стоит 7700 млн рублей, пожизненно!Золгенсма — генная терапия которая колется единожды, восстанавливает поломку генна, один минус возрастное ограничение, согласно инструкции колят деткам до 2х лет!Это наш долг перед сыном, дать ему лечение!
И кто бы, что не говорил, мы справимся, Илюшка будет жить!Мы не одни, у нас замечательная команда волонтёров, которая борется за жизнь нашего сына!Мы справимся сынок, как бы трудно ни было, мы сделаем все возможное и не возможное, мы успеем СЫНОК! Времени у Ильи остаётся 17 ДНЕЙ. Подарите Илье шанс на жизнь! Больше у него не будет такой возможности! Я стою на коленях перед каждым.
