Помочь

Рубрика: Новости о детях

  • ‼️НОВОСТИ ВИКТОРИИ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВИКТОРИИ ‼️

     

    Добрый вечер, наши волшебники 

    Пару дней назад мы начали наше долгожданное и очень важное обследование
    МРТ длилось около 40 минут. Викуся проходила обследования без наркоза. Персонал клиники были в ШОКЕ , как, ребёнок в 4 года может лежать столько времени не подвижно?! МРТ все — таки очень громкий процесс обследования, нам даже предлагали специальные наушники, что бы не слышать громкие звуки срезов МРТ машины, но мы обошлись. Огромное спасибо что мед.персонал разрешает находится с ребёнком вместе

    Потом было КТ и УЗИ брюшной полости, а также сдача крови. Результаты обследования будут готовы сегодня или 1 января. Визит с доктором по результатам ещё не назначен, но скорее всего он состоится 1 января  Вот такой вот у нас Новый Год? Но, если честно, сейчас у нас нет праздников, у нас есть ДОЧЬ и наша задача спасти ее от лап страшного недуга!!!

  • СБОР ЗАКРЫТ !!!

    СБОР ЗАКРЫТ !!!

    Здравствуйте, наши дорогие волшебники! БФ «Счастливые дети» останавливает сбор средств для Котова Вани.
    Выражаем Вам сердечную благодарность за благотворительную помощь и оказанную поддержку!

  • СБОР ЗАКРЫТ! СБОР ЗАКРЫТ! СБОР ЗАКРЫТ!

     

    Эти два долгожданных слова! Нам хочется кричать на весь мир!!! Как же томительным было это ожидание…Мы плачем от радости!!! Да и вы наверное тоже! Дорогие, любимые, уже такие родные волонтёры, помощники, благодеятели, короче все, кто хоть краешком был задействован в нашем народном сборе! Хотим вам выразить огромную благодарность за ваши добрые сердца

    Наш сын Аскарик запрыгнул в последний вагон уходящего поезда под названием Лотерея жизни! Только вчера вечером выпустили пост, что разыгран последний укол в уходящем году, результата розыгрыша мы не знали и успели огорчиться. И поздно вечером нам сообщили, что Аскару выпал жребий и он теперь счастливый получатель бесплатного укола Золгенсма от компании Avexis!

    Наш Аскарик объединил огромное количество совсем, казалось бы, незнакомых людей, разных по национальности,культуре, вероисповеданию, разных по статусу и уровню жизни. Но одинаковых в одном — чувстве сострадания и желании помочь!

    Выражаем огромную благодарность всем тем, кто принимал участие в топах, делал репосты, раздавал листовки, участвовал в ярмарках и автопробегах, помогал финансово, информационно, устраивал  и принимал участие в лотереях, участвовал в агитационных видеороликах.

    Благодарим за фотосессии, за монтирование клипов и вёрстку листовок, наклеек и баннеров. Вы писали всем медийным лицам, звёздам, блогерам, звонили в фонды, подключали своих друзей и знакомых, делали всё, чтобы информация про Аскара была везде, на машинах, в магазинах, ТВ и просторах интернета.

    Дай Аллах вам и вашим близким здоровья и блага!!!

    Огромнейшее СПАСИБО всем!

  • ❗НОВОСТИ О САВУШКИ❗


    Здравствуйте, дорогие друзья!
    ⠀
    Очень много вопросов поступает в директ о состоянии Савушки. Спасибо вам, что переживаете за нашего сыночка и поддерживаете нас. 
    К сожалению, сатурацию пока нормализовать не удалось, периодически уровень кислорода в крови падает до критической отметки. Так как аппарат НИВЛ ещё в пути, нам приходится дежурить всю ночь возле кроватки, чтоб в случае необходимости, вовремя провести реанимационные мероприятия мешком Амбу (механическим путем, вручную насыщать лёгкие кислородом).
    Наступила зима — самое страшное время года для СМАйликов.
    Сава приболел, в носовой и ротовой полости скапливается очень много слизи, которая затрудняет дыхание. Приходится постоянно проводить санацию, т.к. из-за ослабленных мышц, Савелий не может кашлять, а при попадании слизи в лёгкие и бронхи может развиться пневмония, чего нельзя допускать ни в коем случае, это смертельно опасно для него.
    Мышцы Савенка стремительно слабеют. Он больше не может поднимать ножки вверх, как раньше. Голову так же удерживает уже с большим трудом и всего на несколько секунд.
    Кушать Савушка тоже стал гораздо хуже. Мы очень боимся, что он вскоре не сможет кушать самостоятельно и потеряет глотательный рефлекс. 
    Каждый день без поддерживающей терапии и лечения отбирает у нашего сына всё больше сил и…может стать последним.. 
    Наш сын угасает! Пожалуйста, помогите нам спасти Савушку, не дайте ему исчезнуть.

  • ‼️НОВОСТИ АСКАРА ‼️

    ‼️НОВОСТИ АСКАРА ‼️

     

    Вот и подходят к концу наши занятия в реабилитационном центре, завтра последний день.

    На данном видео показана процедура по системе Бобат, которая не по нраву Аскарику.  Тяжело смотреть на его слезы и боль, но это нужно, чтобы хоть как-то замедлить развитие болезни.

    Бобат терапия – это современная реабилитационная методика, позволяющая восстановить тонус мышц, возобновить моторную функцию двигательного аппарата и развить мелкую моторику рук. Методика Бобат направлена на восстановление нервных клеток путем как физических, так и мыслительных упражнений.

  • ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

    ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

     

    Прошу, помогите! Мой ребенок в опасности!
    ⠀
    Сегодня ночью произошло непредвиденное. Упала сатурация(уровень кислорода в крови). Простым языком — Савушка начал синеть и задыхаться.
    ⠀
    Это значит, что дыхательные мышцы слабеют. Состояние здоровья ухудшается. Самое страшное, что мы оказались к этому не готовы. У нас до сих пор нет ни лечения, ни аппарата НИВЛ, ни откашливателя. Это оборудование для оказания реанимационной помощи, необходимое малышу, в прямом смысле, как воздух.
    ⠀
    Сегодня всю ночь и весь день мы откачиваем Савёнка вручную при помощи мешка Амбу. Сатурация немного поднялась.

  • ‼️НОВОСТИ АСКАРИКА ‼️

    ‼️НОВОСТИ АСКАРИКА ‼️

     

    У нас реабилитация 

    В конце октября министерство семьи, труда и социальный защиты населения республики Башкортостан выдало нам сертификат на реализацию для ребёнка-инвалида.

    С 30 ноября мы начали занятия в клинике «Счастливый малыш» фонд «Особенные дети», продлятся они две недели. В это курс входит-логопед, массаж, ЛФК, светолечение, плавание. Аскару там очень нравится 

    На ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ клиника подарила Аскарику плюшевого мишку — это было приятной и милой неожиданностью!

    Реабилитация не является полным лечением, она всего лишь немножко замедляет процесс болезни. Для полного лечение нужен укол Золгенсма.

  • ‼️НОВОСТИ АСКАРИКА‼️

     

    Вчера прошла фотосессия Аскара.
    Хотим поделиться хорошей новостью. Буквально на днях нашу семью пригласили на благотворительную фотосессию, которую устроили такие замечательные люди :  

    @bashmakov_evgenii_  @maasphoto  ‼️
    Хотим выразить вам огромную благодарность за вашу доброту и отзывчивость! 
    Евгений устроил Аскарику домашнюю фотосессию.  Находил для него интересные позы и ракурсы. Его добродушное лицо вызвало у Аскарика доверие, и он отлично нашёл подход к нему. А к Алёне мы съездили всей семьёй прямо в фотостудию, где нас тепло приняли и подстраивались под Аскарика. Было очень занимательно и интересно, а у детей эти две фотосессии вызвали бурные эмоции и надолго оставили тёплые воспоминания у всей семьи.
    Спасибо вам за вашу положительную энергетику, которая зарядила нас на дальнейшую борьбу за жизнь нашего сына!

  • ‼️НОВОСТИ САВЕЛИЯ‼️

    Состояние Савы медленно, но ухудшается, доктора уже беспокоит его дыхание, оно тихое.  Начали опухать десна(нижняя), наверное зубы близко, мажем, чтобы хоть как то снять боль.  Слюней море, спит очень беспокойно. Плохо кушает. Мы начали прикорм, вчера была морковка, понравилась не очень; сегодня был чернослив, понравился, рот сам открывал, не успевала подносить ложку. Очень нравиться яблочный сок. Были в больнице пытались добиться полиативного статуса и новой карты ИПР. Вроде получилось, ждём теперь когда пришлют карту, чтобы пытаться получить аппараты от государства

     

     

     

  • ‼Новости Викуси‼

    ‼Новости Викуси‼


    Вчера был плановый анализ крови, показатели еще низкие.
    Доктор назначил повторный анализ на среду. От результатов анализов будет зависеть дата начала третий химиотерапии
    Впереди у Викули очень сложный месяц: анализы, обследование, химиотерапия и ответы на самые важные вопросы..
    Мы уверенны, что все будет хорошо, потому что Вы — НАШИ ДОБРЫЕ ЛЮДИ
    с нами
    Благодаря Вашей помощи и поддержке Вика будет жить
    Не бросайте нас, пож-та
    Мы уже в шаге от победы