Дорогие мои, Даша уже пять дней в больнице.
Бронхит уже подтвержден. Состояние нашей звездочки несколько улучшилось, хотя все еще тревожно и Даша находится под постоянным наблюдением врачей.
Он получает 2 типа антибиотиков: один через гастростомию, а другой внутривенно.
Она также очень устала — во время сна насыщение резко падает, поэтому Даша каждый раз просыпается.
Спасибо Вам большое за любую поддержку будьте с нашей звездочкой
Третий день мы с Дашенькой в больнице. У нас подтвердился бронхит. Состояние Даши чуть-чуть улучшилось, но остаётся тревожным. Прогнозов врачи пока не дают.
Но она уже пытается улыбаться вам, наши дорогие, своей наивной светлой, пока ещё такой слабой улыбкой… Сегодня впервые за много дней пыталась «разговаривать»
Я очень довольна медицинским персоналом, довольно часто заходит врач. Даша получает 2 вида антибиотиков: один через гастростому и один внутривенно.
Очень часто санируемся и откашливаемся, делаем ингаляции. Даша находится в состоянии острой нехватки сна: только заснёт, моя бедная девочка, так резко падает сатурация, причем аж до отметки 84-85 — приходится ее будить и по новой делать процедуры
Отдельная сложность — это общение с врачами: мне по-прежнему трудно их понимать. Вчера еле выговорила слово «ПШЕСТЕРАДУО». Хотите знать, что это значит?) Пишите ваши варианты в комментариях.
Отдельная тема — это условия содержания в польских больницах. Всё не так, как у нас. Хотите знать подробности? Об этом в следующих постах ‼️
Мы с Дашей в больнице Мы приняли такое решение, потому что самочувствие моей девочки ухудшается на фоне простуды, что в принципе для смайликов очень плохо
Минувшую ночь мы с полтретьего почти не спали. Каждый час падает сатурация, я это вижу на мониторах: она меньше 90 при норме 100. Это очень опасно! Приходилось будить Дашу, санировать, откашливать, успокаивать, напитывать её больное страдающее тельце маминой любовью и лаской
Мокроту весь день отстукивала, но она не отходит Врач посоветовала начать принимать антибиотики.
Но мне страшно пережить с Дашей ещё одну такую тревожную ночь… Я боюсь, что не справлюсь! Боюсь, что начнется пневмония?, и Дашу интубируют… Для многих смайликов это приговор… Они уже не отходят от трубки…
Я боюсь сдаться… Я сама сильно простужена, мне страшно, и у меня нет сил…
⠀
Конечно, это странно, что за положенной нам по закону терапией, приходится обращаться в суд. Но, к сожалению, это наша реальность, в которой мы сейчас живём.
⠀
Это был нелегкий процесс, не только эмоционально, но и юридически. Но благодаря грамотной работе наших адвокатов, мы выиграли!
⠀
Судебная история не заканчивается на этом. Мы будем вынуждены бороться дальше, добиваться исполнения решения. Но, главное, начало положено. Спасибо всем, кто переживал и поддерживал нас в этот день!
Состояние Даши внезапно ухудшилось❗️️ ️
У нашей малышки высокая температура
За ней постоянно следит мама, а за ее состоянием следит аппаратура, к которой она подключена.
Недавно мама Даши описала свой сон, в котором братик Андрей приносит из садика инфекцию, а Дарья ею заражается и их забирает скорая… Надеюсь, это был просто кошмар, потому что мы не хотим думать о таком сценарии
Как мы знаем, у детей с SMA каждая малейшая инфекция опасна, мы очень беспокоимся о нашей звездочке и о том, чтобы не было серьезных осложнений от инфекции, которые могут поставить под угрозу ее жизнь
❗️ Молитесь за здоровье Даши ❗️
За любую поддержку, которая может приблизить ее к победе в битве со СМА и завершению сбора и ее страданиям ️.
Состояние Даши на сегодня по-прежнему вызывает беспокойство. Ночью была довольно высокая температура, которая, к счастью, под утро спала.
⠀
Днём была врач. Послушала Дашку. Слава Богу, в лёгких чисто, воспаления нет. Это мой страшный сон: для деток со СМА — это очень рискованно.
⠀
Очень много мокроты. Ведем с ней борьбу. Делаем дренаж, массаж, отстукиваем грудную клетку, чтобы избавиться от нее. Врач посоветовала частое откашливание, санацию. Это мы и так делаем помногу ежедневно. Ещё нужно Даше преимущественно лежать на боку или на животике, чтобы вытекала слюна.
⠀
Состояние не позволяет заниматься активной гимнастикой, поэтому рассматриваем картинки, слушаем песенки.
⠀
Я очень беспокоюсь за мою девочку и прошу вас всех поддержать нас
Добрый вечер, наши дорогие.
⠀
Очень хочется порадовать вас. Но, к сожалению, у нас опять плохие НОВОСТИ. ⠀
У Евочки совсем пропал аппетит, она отказывается абсолютно от всего. Пока спасаемся только грудным вскармливанием.
⠀
Кроме того, продолжают слабеть мышцы, она стала хуже удерживать кружку в руке, хотя раньше это получалось без проблем. Ещё малышка продолжает жаловаться на сердечко, несмотря на то, что выполняем рекомендации кардиолога.
⠀
И, в добавок ко всему, Евочка заболела. Всю ночь мы промучались с температурой.?️Я очень сильно переживаю за крошку. Ведь нашему сбору не видно конца А пока, все обстоятельства идут против нас…
⠀
Прошу вас, чем больше человек откликнется на нашу мольбу, тем больше шансов у Евочки на полное восстановление. Пожалуйста, я умоляю вас не проходить мимо и оказать любую посильную помощь. ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ! Я СТОЮ ПЕРЕД КАЖДЫМ НА КОЛЕНЯХ!
Я никогда не думала, что скажу это…
⠀
но это устройство похоже на аппарат для пыток
⠀
Сегодня мы ездили на примерку вертикализатора. Он поможет Даше находиться в вертикальном положении. Ее можно будет перемещать по дому и он значительно упростит (как это возможно со СМА) жизнь.
⠀
Глядя на эти фотографии, мне хочется рыдать во всю силу, но сил просто больше нет.
⠀
Нам важен грамотный уход, чтобы увеличить продолжительность Дашиной жизни и улучшить ее качество. А ещё более важно получить заветное лечение, чтобы остановить прогрессирование болезни и надеяться на восстановление утраченных функций.
⠀
Пожалуйста, не проходите мимо, не делайте вид, что не заметили нашу беду. Вам под силу спасти чью-то жизнь. Жизнь маленькой девочки Даши, которая не видела ещё радости и счастья…
СПАСТИ НЕЛЬЗЯ ПОГИБНУТЬ
⠀
Добрый день, друзья. Сегодня я опять с плохими новостями.
⠀
В заголовке этого поста необходимо поставить запятую. «Спасти, нельзя погибнуть!» или «Спасти нельзя, погибнуть…» Всего одна запятая. А как меняется смысл фразы.
⠀
У меня опускаются руки. Моя маленькая Евочка, моя кровиночка слабеет на глазах. СМА снова атакует. Ева перестала держать головку. Раньше она поднимала голову в положении лёжа. Но теперь, она больше не может так делать.
⠀
А значит, ещё один раунд закончился не в нашу пользу. Я не знаю, что говорить, писать. В какие двери ещё постучать. Время бежит неумолимо и мы не успеваем за ним.
⠀
Я знаю, что никогда не прощу себе запятую после слова нельзя. И вновь вынуждена молить вас о помощи…ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ!
Каждый день Даши — это постоянная борьба. Мы очень ждём помощи в сборе на препарат Zolgensma, только он может помочь моей доченьке восстановить утраченные функции и обрести новые навыки
К сожалению, в последнее время состояние Даши ухудшается? Она очень плохо спит, ей тяжело дышать. Мы много работаем над улучшением ситуации: делаем лечебную гимнастику и дыхательные упражнения.
Мешок Амбу уже практически не помогает, так как грудная клетка из-за слабости мышц плохо расправляется, и процесс вдоха-выдоха происходит через животик, а не через грудную клетку, как у здоровых деток.
Ждём очередного приема у врача, чтобы поменять настройки нашего откашливателя. Возможно, это поможет Даше лучше справляться с мокротой, которой очень много?
Даша очень плохо чувствует себя в вертикальном положении, практически сразу собирается мокрота, и приходится часто ее санировать.
Боремся каждый день. Боремся изо всех сил. Но у нас нет главного инструмента для борьбы — спасительного лекарства…