Рубрика: Новости о детях

  • Новости Вики

    Новости Вики


    Здравствуйте наши хорошие . 2 блок иммунотерапии, позади . Конечно дался он нам немного сложновато . Был консилиум, и доктора решили что следующие 3 блока будут проводиться под наркозом. Так как Викуля испытывает сильные боли, да и в добавок аллергия… Скорее всего аллергия на «морфин». По этому принято решение: наркоз! другие обезболивающие!
    С одной стороны, возможно наркоз и к лучшему, ей не будет так больно и она не будет мучаться, а с другой, одно слово НАРКОЗ !!! Честно я даже не знаю, что и лучше. Но, спорить не буду, докторам виднее ️. Что это я все о грустном да о грустном. Сейчас в  Испании «Карнавал» Как нам сказали это последние денечки, когда отрываться по полной, перед большим постом! Но честно мне кажется они и без карнавала, здесь отрываются по полной Весь весь мед. персонал да и весь дневной стационар был украшен в стиле «Империя Монстров» . К деткам приходили все работники в костюмах, веселили, пели, танцевали, показывали смешные сценки. 

     Невероятный заряд эмоций

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️

    Когда родился Илья мы с мужем фантазировали каким он будет когда вырастет, мы строили планы, мечтали, представляли как летом поедим с ним на море, планировали поездку в горы.
    Но жизнь показала нам обратную сторону медали… Боль, разочарования, слезы в подушку, больничные стены…
    Теперь наша задача добиться всего, чтобы наш сын был здоров и встал на свои НОЖКИ. У нас ни разу не было и мысли, что мы не справимся, что болезнь заберёт нашего сына, нееет, мы не опускаем руки и будем идти до конца, чего бы это нам ни стоило.

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Доброго всем вечера, наши дорогие волшебные друзья .
    Владюшик молодец.

     Чувствует себя на отлично. Бегает, смеётся, ругается, отстаивает свою точку зрения . Боевой дух..

     Настроение в общем огонь ))) Мы сегодня гуляли, игрались , веселились. Скоро буду Владика стричь, волосики выпадают все равно, скорее всего под 0 ))). Эту неделю мы отдыхаем… скоро начнётся важный этап…. лечение.

     Очень переживаем , но все мы знаем , что все будет хорошо. 

    Мы бесконечно Вам благодарны, за вашу любовь, доброту, за ваши молитвы и тёплые слова . Спасибо всем , что вы рядом с нами.

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДЮШИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДЮШИ‼️

    Здравствуйте, дорогие волшебники. За выходные , перед постановкой порта у Владюшика были дни развлечения. Мы были на море , бросали камни и монеты в воду , на удачу , кормили чаек, бегали по песчаному пляжу . Мыльные пузыри — счастье для Владика. Веселье, радость. За всей этой картиной было предчувствие, тревога за лечение , за установку порта, и как оказалось не зря. 

    Вчера была мини операция, длилась она 1.20. 

    Установка порта прошла на отлично. Но, под самый конец операции, когда Владику накладывали швы , на шее задели капилляр этой артерии. Владу наложили повязку , кровь остановили и пригласили меня в послеоперационный блок. Владюша спал. Мой родной сыночек рядом. 

    Врач хирург сразу предупредил о том , что повязку снимут завтра,но мед. брат, который присматривал за Владиком, начал снимать уже сразу. Соответственно, Владик капризничал , вырывался, еще и после наркоза и от всего этого, началось кровить то место , где накладывали швы , вызвали хирургов. Ему наложили полоски, затянули это место. Владик кричал , вырывался, мои руки в крови, держу Владика за голову, кричу дыши , дыши, только не дергайся, пожалуйста и я начинаю паниковать , Влад чувствует. 

    Вытянул перефирийный катетер, все в крови, рук, живот, голова. Сказать ,что было страшно.. руки тряслись , тело обжигало, думала ,что потеряю сознание! Очень напугали всех. Дорогие наши , сейчас все хорошо, Владик активен. 

    Мы дома , все обошлось, все хорошо.

    И знаете , как я горжусь Владюшей , что он мужик, мой герой , маленький,сильный человечек . Столько сил и столько жизни. Он обязан жить и будет

  • Новости Ильи

    Новости Ильи

    Добрый вечер, дорогие наши волшебники. 

    У нас замечательные новости, нас взял под опеку фонд «Счастливые дети». Эта отличная новость, потому, что теперь желающие могут это сделать непосредственно через БФ! Есть и плохие новости Времени у нас остаётся все меньше, а точнее всего 1 месяц‼️
    Оплатить счёт мы должны с 15.03 по 31.03 крайний срок‼️если 31.03 мы не оплатим, то ‼️уколоть препарат Zolgensma мы не сможем больше никогда‼️, так как препарат вводится только до 2 х лет‼️ Мы не просим, мы молим вас о помощи, обратите внимание, вы нам необходимы

  • Новости Вики

    Новости Вики


    Здравствуйте, наши волшебники ️.
    Сегодня уже 6 день нашего 2 блока иммунотерапии, а это значит, что сегодня был день Х-антитела…
    В 7:30 нас уже ожидали в дневном стационаре, конечно было немного странно почему так рано.
    Ведь в прошлый раз, антитела начали капать в 12:30, они капаються ровно 30 минут, и только спустя 2 часа после последней капельки нас отпускали домой.
    Но сегодня, нам повезло мы были на очереди 1!
    И в 9:30 старт антител!Но… Опять побочка (аллергия), и опять упадок давления, и опять моя скрытая паника.
    Антитела пришлось приостановить, пока не нормализуется давление.
    … Но спустя некоторое время давление немного поднялось, и доктор приняла решение докапывать только в очень медленном режиме, и так вместо 30 минут, капали около целого часа, который для меня был вечностью. Я сидела держа Викусю за ручку и до самого окончания повторяла: «ГОСПОДИ ПОМОГИ, СПАСИ И СОХРАНИ».
    И спасибо Богу, он меня услышал, все прошло успешно✔️, Викуся сотрудничала все это время с персоналом, хоть и лежала казалось что без сознания, от крепкого сна под действием МОРФИНА, я все время следила за её животиком, чтобы она дышала, для меня это было самое главное . Но она просто герой . Она сквозь сон от морфина, реагировала на все просьбы, открыть глазки, показать язычек(хотя была подключена к кислородный маске) . С Божьей помощью мы приодолели этот сложный день.
    И готовы двигаться вперед! К победе 

  • !! Новости Вики !!

    !! Новости Вики !!


    Здравствуйте наши волшебники .
    Мы начали бой! Сегодня у нас первый день 2 блока иммунотерапии!
    Викуся чувствует себя хорошо , я очень надеюсь, что 2 блок переносимость будет лучше и легче . По окончанию этого блока нас ожидает обследование : MIBG, для нас это очень важное обследование, ведь именно оно показывает с точностью до 100% наличие живых раковых клеток в организме!
    Хоть я и уверенна, что все очень хорошо, но все равно, каждый раз очень волнительный…. А сейчас немного о том как  проходит иммунотерапия!
    Всего блок длиться 10 дней, состоит он из 2 частей:
    1.день фактор
    2.день фактор
    3.день фактор
    4.день фактор
    5.день фактор
    Фактор — это укол в плечико.
    На 3 день фактора, необходимо начинать принимать множество лекарств, обезболивающие, противоаллергические и многое другое;
    6.день фактор +антитела
    7 день фактор
    8.день фактор + антитела
    9.день фактор
    10.день фактор + антитела
    Всё дни кроме 6,8,10, мы находимся дома, к нам приходит мед.сестра и делает уколы. Спасибо добрым людям которые отозвались на мой кличь о помощи в ФЕЙСБУКв  поисках мед.работника, все таки мир, не без добрых людей

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Всем доброго вечера, наши дорогие волшебные друзья. 

     Мы в ожидании начала лечения. А пока, что делает Владюша ))), он шилопоп, не успеваешь за ним, везде все нужно, интересно… поймать собаку за хвост, погонять голубей, выкрутить лампочки со светильника, включить стиральную машину , без белья, сделать перестановку, да что угодно ))умеем и практикуем.

     Настроение отличное, вообщем. А вот с аппетитом беда стала, ничего не хочет,а если хочет , то не знает — что. ?‍♀️ Пришли диски с Москвы, завтра повезу в госпиталь для сравнения…. вроде бы хорошо все, веселимся, играемся, но реальность возвращает к той жизни, которую мы не желали и не хотели…..и страшно осознавать всю эту реальность и очень страшно за Владюшу….. 

     Хочется Вам сказать большое спасибо, что вы с нами, и если не было всех Вас нам было в 1000 раз тяжелее. За ваши слова , поддержку, любовь 

     Очень верим, что этот кошмар закончится 

  • Новости Вики

    Новости Вики

    Здравствуйте наши хорошие !
    Ну что, вот и подошли к концу наши мини-каникулы.
    Это значит, что впереди нас ждёт 2-блок иммунотерапии .
    12.02 мы начинаем(фактор). Сегодня мы были в клинике, сдавали кровь, также к 16:30 у нас назначен визит с онкологом. Викуся немножко поплакала, когда ставили иглу в портокад, хоть и у нас есть чудо крем, которым мы мажем место прокола за 1 час до процедуры… Но страх сильнее… 

    Викуся чувствует себя хорошо , получила заряд на весь день

  • Здравствуйте, наши дорогие друзья.

    Здравствуйте, наши дорогие друзья.

    Для нас день Х сегодня. Сегодня утром было проведено обследование ПЭТ КТ. Перед самым исследованием был введён радиофармпрепарат, который распадается по всему телу и при помощи специального оборудования отслеживает распределение в организме биологически активных соединений. Другими словами обследование помогает понять насколько активна опухоль….. Опять наркоз , снова отдаю Владика врачам , а его глаза просят помощи у меня. » Так надо , Сынок» — говорю ему , потерпи и ты снова будешь со мной.

     Я защищаю тебя , родной….

    ️Снова ожидания, тресет от страха , хочется кричать , плакать ….но это не поможет… Очень надеемся и верим , что это обследование внесёт ясность . Результаты будут сегодня. Прошу Вас всех помолиться за Владюшу 

    , продержать нас в сборе. Сумма по прежнему огромная 

    , без Вас на никак не справится…