Рубрика: Новости о детях

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Доброго вечера, дорогие волшебники.

     Спасибо Вам за тёплые слова поддержки, за ваши переживания, за ваши молитвы 

    Сегодня мы закончили хт, осталось 2 введения антител и 5 дней стимуляция имуннофактором , начинаем с понедельника. Этот блок переносится тяжелее. У Владика сильнейшая рвота, небольшая температура, слабость, боли в животе, потеря аппетита, настроения.

     Во время введения, у него заболел животик, потом в области ключицы и жаловался на головную боль. Владюшик попросил, а точнее приказал приложить ему лёд), добавили морфин и после введения подключили еще один противорвотный препарат. . Сегодня так же к нам заглянул др. Мора, узнать о состоянии Владюши. Рассказал о обследованиях, которые нужно провести после блока. Это пункция, MIBG сканирование и при необходимости ПЭТ КТ. О датах проведения нам сообщат чуть позже.

    Вы бы слышали как кричат дети во время введения. Но Владик, такой малышик, и он мужчина, мой герой, терпел боль. Какой же он сильный, сильный духом и телом. Мой малыш герой. 

    В выходные будем восстанавливаться и набираться сил. А я призываю Вас оставаться дома, это очень страшное и опасное время для всех нас. Пожалуйста, не рискуйте и берегите себя.

  • !!Новости Владика !!

    !!Новости Владика !!

    Доброго дня наши хорошие 

    Вчера Владюшке было плохо после введения антител. Но каков враг, такого и лечение. Болел животик, жаловался на ножки, вялый и сонливый. Появились высыпания на лице . К вечеру поднялась температура. Переживала так ,что у самой начало ломить тело. Испугались конечно…со всей ситуацией в стране … очень испугались. Ко сну температура спала.. но к 2 часам 37.7, при онкологии это равносильно 39. Сбивала температуру, как рекомендовали врачи. Не спала всю ночь, боялась подъёма, каждые полчаса с градусником… Благо температура упала. Утром уже выехали в клинику, Владик все время спал. Уже по приезду выяснилось, что у Владюши температура 38.1 

    Сразу анализы, посев, сбивание. Но по анализам ничего не высеялось, инфекции нет. Наблюдаем. Нет аппетита, нет настроения, ничего не хочет, не улыбается, даже поцелуи не дарил. Как я уже сказала, такого лечение. Завтра повторные анализы, тандем хт и иммутерапии. Но все выдержим, было и хуже. Все хорошо. Берегите себя наши дорогие, любим Вас

  • ‼️ВНИМАНИЕ ВСЕМ‼️

    ‼️ВНИМАНИЕ ВСЕМ‼️


    В Екатеринбурге (и не только) в пятницу состоится акция «Час Ильи» в поддержку Илюши Рожковского из Ставрополя, который борется за право получить лечение препаратом #Zolgensma, гарантирующее ему излечение от спинально-мышечной атрофии и дальнейшую жизнь без боли и зависимости от  сильнодействующих препаратов!
    Так как страна уходит на карантин, мы проводим акцию в поддержку Ильи онлайн. Суть состоит в том, что в пятницу любой человек, который хочет поддержать Илью устанавливает фото листовки с реквизитами помощи Илье на свою аватарку в соцсетях на один час и отправляет ЛИЧНУЮ просьбу о помощи  Илюше 30-ти своим друзьям и родственникам, а также переводит любую сумму на счет БФ

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️


    Здравствуйте, наши дорогие волшебники. 

    Сегодня 3 день 2 блока . Вводили антитела совместно с химиотерапией. Все прошло хорошо , спасибо Вашим молитвам. На 15 минуте у Владика появилась аллергическая реакция. Потом появились боли в животе. И САМОЕ интересное, Владик был готов к этому и сам взял лед и приложил к животику. Знает все ,что нужно делать )). Владюшик то мужчина, терпел боль и даже не плакал. Отвлекал сам себя и веселил персонал ))). После введения антител упала немного сатурация, проспал под кислородной маской. Врачи очень хвалят Владюшика. Ну, а он в свою очередь одарил всех поцелуями ))). 

     Мой Мужчина, мой герой .
    Спасибо Вам родные, берегите себя

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Итак , наше лечение началось. В 8.00 прибыли в госпиталь SJD Поставили иглу в порт , на этот раз безболезненно, спасибо обезболивающему крему… противорвотное .. и препараты химии темодал и иренотекан. Все по плану )). Завтра введение антител. Очень переживаем.. Ситуация с коронавирусом не изменилась, мы на карантине также и до какого будет карантин, пока неизвестно. Магазины работают, но мало продуктов, людей практически нет . И это правильно , нужно обезопасить себя, дорогие друзья , берегите себя и сидите дома . Пожелайте нам удачи , друзья , что бы все перенесли хорошо

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Здравствуйте, наши добрые волшебники. Наши друзья .
    Сегодня у нас был расписан день так : в 9.30 анализы , 10.00 консультация со старшей мед.сестрой по поводу стимуляции. 

    И в 16.00 должна была быть консультация с онкологом , по поводу 2 блока химии.

     Но все переиграли , в 10. 15 уже была консультация с онкологом. Все для того, чтобы мы как можно меньше времени находились в госпитале. Итак начало лечения назначено. 23.03 начинается наш второй этап введения хт и иммутерапии.

     Мы готовы ,конечно же )) Владик чувствует себя хорошо, появился аппетит.

     Веселиться, радуется. По анализам ещё не знаем результат. Если будут какие- то отклонения с показателями , то ждем звонка. Магазины закрыты , из-за  ситуации с коронавирусом.

     По поводу фондов , все в процессе. Ждем Гарантийных писем.
    Спасибо Вам наши дорогие друзья, мы любим Вас

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ ‼️


    Дорогие наши волшебники, у нас замечательные новости! В связи с закрытием границы на территории США и Израиля из за коронавируса, Фарм компания готова передать препарат Золгенсма ZOLGENSMA на территорию России.
    Стоимость данного лечения на территории России 2 125 000$‼️
    Ранее такой возможности не было ни у кого!
    Срок сбора до 8 апреля.
    Молю Вас поддержите Илюшку!
    Подарите ему шанс на здоровую жизнь

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️



    Всё против нас. Мы думали так уже много раз. Впервые когда пришли положительные анализы на #СМА, потом когда пытались пройти все #суды, чтобы получить для сына #лечение, когда увидели стоимость #Zolgesma и поняли, что за 2 месяца собрать такую сумму нереально. Но, видимо, этого было мало! Резкий рост доллара, а именно в этой валюте нам нужно оплачивать счёт, снова привёл нас к этой мысли. А сегодня ещё мы узнали, что полностью закрыта граница с #США и мы попросту не сможем вылететь на лечение туда. Сегодня весь день мы пытались судорожно найти где смогут вылечить нашего ребёнка и сколько теперь это будет стоить?! Один из наших счетов был выставлен клиникой в Израиле, но мы не рассматривали его как основной, поскольку сумма там больше. Ещё мы первые, кто летит именно в #Израиль, так как ранее терапию Zolgensma там ещё ни кто не получал!  Сейчас мы объявляем, что цена жизни Илюши повысилась! Израиль оценил её в 2. 52 млн $. Счёт выше! Всё против нас! И единственное, что заставляет нас надеяться на счастливый конец этой истории —  это ВЫ,
    наши дорогие волшебники. Только все вместе мы сможем спасти Илюшу, сколько бы это не стоило. Спасибо, что вы рядом.
    Спасибо, что даёте шанс.

  • Дорогие наши друзья

    Дорогие наши друзья

    Дорогие наши друзья, мы с вами проделали большую работу по сбору средств на иммунотерапию для Вики. И сегодня мы с радостью можем сказать : СБОР ЗАКРЫТ!!! 

    Низкий Вам поклон и большая благодарность! От лица всей нашей команды мы хотим сказать, огромное спасибо всем, кто был с нами! Мы закрыли этот сбор как говорится «всем миром»! Хочется конечно поблагодарить каждого отдельно, но это не возможно, Вас так много, наши добрые сердечки! Друзья, мы не перестаем благодарить каждого из Вас за помощь, молитвы, поддержку, репосты! Искреннее Вам спасибо

  • Новости Вики

    Новости Вики


    Наконец-то настал
    День — Х , который мы ждали, казалось целую вечность 

    Буквально несколько минут назад мы заходили в кабинет с дрожащими ногами и руками.
    И конечно первый вопрос у нас был, результаты пройденного обследования .

    ОТВЕТ:
    ВСЕ ОТРИЦАТЕЛЬНО!
    ВИКУСЯ В СТОЙКОЙ РЕМИСИИ 

    УРА! УРА ! УРА !
    MIBG — отрицательно, в организме не обнаружено ни одной живой раковой клетки!

     Так же был проведён ПОЛНЫЙ анализ, тканей костного мозга под микроскопом, все хорошо, здоровые клетки развиваються очень хорошо, они активны!
    Это не может, не радовать

    Так как это подтверждает что иммунотерапия действует! И повышает шансы на пожизненную ремиссию! 

     3 блок иммунотерапии, мы начинаем 11.03, введение антител будет под «седацией»(наркоз) и без морфина!
    Вместо него будет другой препарат.

    Спасибо вам наши хорошие

    , за то что вы поддерживаете, переживаете за Викусю

    Для нас это жизненно необходимо, ведь каждый ваш коментарий, каждое ваше сообщение, даёт толчек идти в перед, и не перед чем не останавливаться! Только в перед и только к ПОБЕДЕ