Рубрика: Новости Савелия

Дорогие наши, мы так хотели сегодня поделиться с вами всеми умелками нашего Савушки, но, к сожалению, это единственное, что удалось заснять.

Савушка вырос и многое уже понимает по-взрослому??

Так, например,? фитбол и батут он называет «а-а», показывает пальчиком на них, и это значит нужно идти прыгать ❤️

Есть у Савушки и ещё очень прикольные жесты, но их мы покажем вам чуть позже, как только Савёнок будет в настроении.

Сейчас у него лезут 2 верхних клыка и 2 нижних зубика, десна опухшие — просто ужас.

Сегодня поднялась температура 37,7; заложен носик(дышит ртом) и очень много слюней, которые мешают ему дышать!
Активно санируем и постоянно меняем мокрые майки.

Как многие заметили, Сава ходит дома без подгузников, так как я не сторонник постоянного нахождения ребёнка в них, в летнее время особенно.

Мы очень хотим жить обычной жизнью, радоваться каждому дню и восторгаться от первых шагов нашего малыша, но СМА…

Эту болезнь не победить нам в одиночку! Я прошу, умоляю ??‍♀️ каждого, помогите нам спасти сына??

Дорогие наши волшебники, мы всё ещё находимся в больнице и каждый день Савелий проходит какое-то новое исследование.
И каждый раз, мы слышим одни и теже слова «БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ И ЭТО ПОСЛЕДСТВИЯ ВАШЕГО ОСНОВНОГО ДИАГНОЗА».

СМА не на секунду не оставляет нашего сына.

Сначала деформация грудной клетки, затем прикорневая пневмония.

Сейчас двусторонняя пневмония!
На рентгене показало не только пневмонию, но и ателектаз лёгко.
Ателектаз — это спадение легочной ткани с потерей объема легкого. При обширном ателектазе пациенты могут испытывать одышку или респираторную недостаточность.

СМА не даёт нашему сыну дышать!

Сегодня Сава прошёл УЗИ сердца и плохих новостей стало ещё больше.

Сердце смещено (доктор считает что это из-за деформации грудной клетки).
Открытое овальное окно.
+ изменение показателей, как последствие пневмонии.
Назначены новые препараты.

Мы просим Вас, мы умоляем каждого, ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ СЫНА??
ПОМОГИТЕ ЕМУ ВЫЖИТЬ И ПОБЕДИТЬ СМА??

Сегодня всей семьей практически не спали, всю ночь сбивали температуру, которая поднималась каждые 3 часа.
Давали жаропонижающее, обтирали Савелия, супруг помогал, приносил, уносил, не смотря на то, что с утра ему на работу и под утро я его отпустила поспать.
У Савушки вторые сутки держится температура и сильный кашель.
Вчера сдали анализ крови, врач назначил антибиотик.
Сегодня были на повторном рентгене лëгких, ждëм результат. Держим на контроле, чтобы мокрота не опустилась в лëгкие.
Сейчас все наши усилия направлены на избавление от температуры и кашля, но мы будем стараться держать вас в курсе событий.

Савушка заболел ?

Каждый день, для такого особенного ребёнка, как Савелька, это новое испытание.
У Савушки опять появился кашель и мокрота, по этому наши процедуры с сонацией и откашливателем увеличились в несколько раз + добавились ингаляции (2 раза в день).

Радует то, что он может покашлять сам, но пугает и тот факт что он кашляет очень часто.

На этой неделе нам ехать на 4 укол Спинразы и болезнь опять появилась  перед уколом.
Мы прикладываем все усилия на то, чтобы вылечить нашего малыша. ??

Из-за кашля Савелёк стал очень плохо спать, настолько плохо, что мне кажется ночью он не спит совсем.
Я молю Господа Бога, чтобы он сохранил и исцелил нашего сына??

Я очень прошу каждого из Вас помочь нашему сыну?? не отворачивайтесь от него, он нуждается в каждом из Вас??

Мы дома ?
Дорогие наши, мы наконец-то дома!??

С 24.02 мы с Савушкой лежали в больнице. Ложились мы на плановый укол Спинразы, в отделение неврологии, но попали в инфекционное отделение.
На позапрошлой неделе у Савы появился сильный кашель и большое количество мокроты, предварительный диагноз был «прикорневая левосторонняя пневмония», которая никак не входила в наши планы. Изначально Савелию был назначен антибиотик, и мы думали: обойдётся ?? Но при плановой госпитализации, после сдачи анализов и рентгена, был поставлен диагноз «бронхит». Я никогда бы не могла подумать, что буду рада такому диагнозу.
Не буду скрывать, я действительно была рада тому, что это не пневмония ??????Из-за болезни укол Спинразы был перенесён на один день, Саве назначены ингаляции.
Сейчас мокроты (которая была из-за бронхита) стало меньше, но ситуация усложнилась тем, что сейчас у Савушки появилась диарея (причём из ребёнка в прямом смысле слова льётся) и рвота.
По приезде мы сходили к нашему педиатру, сдали кровь, и было назначено лечение.??

Рвота для любого человека — это страшно, а для СМАйликов она может оказаться смертельной, так как жидкость может попасть не туда и если не отсанировать сразу, то может произойти самое страшное…
Я очень прошу, я умоляю Вас, помогите нам спасти сына, помогите нам спасти нашего маленького крошку ????????