Рубрика: Новости Савелия

 

Каждый из Вас спрашивает «как чувствует себя Савелий?», спасибо Вам за Ваше беспокойство и переживания??
Но мы не можем обрадовать Вас и сказать что всё хорошо, пока Сава не получит долгожданного лечения ? Золгенсма, наши дела будут не очень и состояние Савелия будет таким же.

28 января Савелий получил первый укол Спинразы(препарат который останавливает прогресирование болезни), на сегодняшний день, каких-то улучшений ещё не видно. А в среду нам ложиться в больницу, на второй укольчик.

Я заметила лишь тот факт, что Савелий стал очень плохо спать, начиная с первой они после Спинразы. Просыпается каждые 20-40 минут и плачет, будет плакать пока его не перевернёшь на другой бок.

Спит Сава на аппарате НИВЛ, стараемся чтобы спал всю ночь, но обычно под утро снимаем, чтобы он хоть чуть-чуть мог поспать спокойно и его ничего не пугало.

Каждое наше утро начинается с откашливателя и сонации, так как нужно убирать мокроту, которая скопилась за ночь.

Сава не просто бриться аппаратов во время действия, он боится даже просто их звуков; сразу начинает плакать!

Помогите нам спасти сына, помогите ему забыть о всех этих страхах через которые он проходит каждый день????

 

День хороших новостей!
Сегодня мы наконец-то получили долгожданный первый укол препарата Спинраза (поддерживающая терапия при СМА)
Это не панацея и не спасение от СМА 1 типа, но этот препарат временно тормозит развитие болезни, сохраняя ещё не потерянные навыки.
Сейчас мы с Савушкой находимся в Ставропольской краевой детской больнице. Кололи в позвоночник, без наркоза. От его крика дрожали стены, а ещё сильнее дрожало мое сердце, но врач сказал, что все прошло очень хорошо и наш Савёнок настоящий герой.

Спасибо всем, кто помог нам добиться законного права на терапию всем, кто как мог поддерживал нас.
Сбор продолжается, друзья, дальше-больше! Мы очень надеемся на помощь каждого неравнодушного человека, просим вас не оставлять нас и поддержать нашего сына рублем, оглаской или добрым словом. Мы верим в победу, а вы?

 

Прошу, помогите! Мой ребенок в опасности!
⠀
Сегодня ночью произошло непредвиденное. Упала сатурация(уровень кислорода в крови). Простым языком — Савушка начал синеть и задыхаться.
⠀
Это значит, что дыхательные мышцы слабеют. Состояние здоровья ухудшается. Самое страшное, что мы оказались к этому не готовы. У нас до сих пор нет ни лечения, ни аппарата НИВЛ, ни откашливателя. Это оборудование для оказания реанимационной помощи, необходимое малышу, в прямом смысле, как воздух.
⠀
Сегодня всю ночь и весь день мы откачиваем Савёнка вручную при помощи мешка Амбу. Сатурация немного поднялась.