Здравствуйте, наши дорогие друзья. Вчера мы прошли MIBG. Все хорошо. Викуся немного поплакала во — время наркоза, так как он был через маску и не совсем приятно было его вдыхать…
45 минут длилось сканирование, после того как наша малышка отошла от наркоза нас отпустили домой. Результаты обследований мы узнаем только 9.03, это самое ужасное… Ведь за это время можно надумать, и накрутить себя…
Держите за нас кулачки, ведь это очень важное для нас обследование, я бы сказала, что от него зависит жизнь моего ребёнка!
Сейчас у нас всё делиться на, до обследования, и после!
Блог
-
Новости Вики
-
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️
Здравствуйте, наши дорогие волшебники.
Осталось 2 дня до окончания сбора.
А мы все ещё продолжаем верить в чудо.
В то, что все возможно.
Сегодня у Влада было введение антител , все в целом прошло хорошо , но на 20 минуте после введения началась аллергическая реакция.
На лице появились красные пятна , похожие на ожог.
Было по-настоящему страшно. Владику сразу же ввели антигистаминные препараты и все прошло.
Каждое введение антител — это не только риск , но и огромная Надежда.
Надежда на то, что они в организме Владика хорошо поработают и уничтожат нейробластома.
Все молитвы и мысли только о том, чтобы лечение помогло . Мы просим вас, наши верные друзья, не бросайте нас, Владюша столько прошёл, нам нельзя прерывать лечение! Помогите нам!
-
Новости Вики
Здравствуйте, наши дорогие.
Мы начали свое обследование.
Сегодня у Викуси была аспирация костного мозга (пункция), все происходило под наркозом, ждать долго нам не пришлось, Викусю очень быстро забрали в операционную. Пункция длилась около 40 минут.
Перед тем как забрать Викусю, мне дали пейджер, который по окончанию подал сигнал, это значит, что все закончилось, и я могу прийти в после операционную палату. Викуся проснулась очень быстро и нас перевели в обычную палату. 2 часа моя девочка находилась под наблюдением мед.персонала, после нас отпустили домой.
Завтра у нас по плану ввод реактивного вещества перед MIBG, само MIBG в четверг.
Очень волнуюсь, и с нетерпением буду ждать результатов -
‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️
Состояние Илюши очень ухудшилось, не смотря то, что он получает терапию препаратом «Спинраза», до укола остались считанные дни, а состояние не СТАБИЛЬНОЕ. Вчера он уснул в 19:00 и проснулся только сегодня в 10:40, в 13:00 снова УСНУЛ уже почти 18:00 а он все спит…Дыхание его не стабильное, сатурация периодически падает, чс поднимается, мокрота не отступает. Из за этого приходится сканировать и откашливать его все чаще.Временя против нас. Господи помоги ему справиться! Подарите Илье шанс на жизнь!
-
Новости Вики
Здравствуйте наши хорошие . 2 блок иммунотерапии, позади . Конечно дался он нам немного сложновато . Был консилиум, и доктора решили что следующие 3 блока будут проводиться под наркозом. Так как Викуля испытывает сильные боли, да и в добавок аллергия… Скорее всего аллергия на «морфин». По этому принято решение: наркоз! другие обезболивающие!
С одной стороны, возможно наркоз и к лучшему, ей не будет так больно и она не будет мучаться, а с другой, одно слово НАРКОЗ !!! Честно я даже не знаю, что и лучше. Но, спорить не буду, докторам виднее ️. Что это я все о грустном да о грустном. Сейчас в Испании «Карнавал» Как нам сказали это последние денечки, когда отрываться по полной, перед большим постом! Но честно мне кажется они и без карнавала, здесь отрываются по полной Весь весь мед. персонал да и весь дневной стационар был украшен в стиле «Империя Монстров» . К деткам приходили все работники в костюмах, веселили, пели, танцевали, показывали смешные сценки.Невероятный заряд эмоций
-
‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️
Когда родился Илья мы с мужем фантазировали каким он будет когда вырастет, мы строили планы, мечтали, представляли как летом поедим с ним на море, планировали поездку в горы.
Но жизнь показала нам обратную сторону медали… Боль, разочарования, слезы в подушку, больничные стены…
Теперь наша задача добиться всего, чтобы наш сын был здоров и встал на свои НОЖКИ. У нас ни разу не было и мысли, что мы не справимся, что болезнь заберёт нашего сына, нееет, мы не опускаем руки и будем идти до конца, чего бы это нам ни стоило. -
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️
Доброго всем вечера, наши дорогие волшебные друзья .
Владюшик молодец.Чувствует себя на отлично. Бегает, смеётся, ругается, отстаивает свою точку зрения . Боевой дух..
Настроение в общем огонь ))) Мы сегодня гуляли, игрались , веселились. Скоро буду Владика стричь, волосики выпадают все равно, скорее всего под 0 ))). Эту неделю мы отдыхаем… скоро начнётся важный этап…. лечение.
Очень переживаем , но все мы знаем , что все будет хорошо.
Мы бесконечно Вам благодарны, за вашу любовь, доброту, за ваши молитвы и тёплые слова . Спасибо всем , что вы рядом с нами.
-
‼️НОВОСТИ ВЛАДЮШИ‼️
Здравствуйте, дорогие волшебники. За выходные , перед постановкой порта у Владюшика были дни развлечения. Мы были на море , бросали камни и монеты в воду , на удачу , кормили чаек, бегали по песчаному пляжу . Мыльные пузыри — счастье для Владика. Веселье, радость. За всей этой картиной было предчувствие, тревога за лечение , за установку порта, и как оказалось не зря.
Вчера была мини операция, длилась она 1.20.
Установка порта прошла на отлично. Но, под самый конец операции, когда Владику накладывали швы , на шее задели капилляр этой артерии. Владу наложили повязку , кровь остановили и пригласили меня в послеоперационный блок. Владюша спал. Мой родной сыночек рядом.
Врач хирург сразу предупредил о том , что повязку снимут завтра,но мед. брат, который присматривал за Владиком, начал снимать уже сразу. Соответственно, Владик капризничал , вырывался, еще и после наркоза и от всего этого, началось кровить то место , где накладывали швы , вызвали хирургов. Ему наложили полоски, затянули это место. Владик кричал , вырывался, мои руки в крови, держу Владика за голову, кричу дыши , дыши, только не дергайся, пожалуйста и я начинаю паниковать , Влад чувствует.
Вытянул перефирийный катетер, все в крови, рук, живот, голова. Сказать ,что было страшно.. руки тряслись , тело обжигало, думала ,что потеряю сознание! Очень напугали всех. Дорогие наши , сейчас все хорошо, Владик активен.
Мы дома , все обошлось, все хорошо.
И знаете , как я горжусь Владюшей , что он мужик, мой герой , маленький,сильный человечек . Столько сил и столько жизни. Он обязан жить и будет
-
Новости Ильи
Добрый вечер, дорогие наши волшебники.
У нас замечательные новости, нас взял под опеку фонд «Счастливые дети». Эта отличная новость, потому, что теперь желающие могут это сделать непосредственно через БФ! Есть и плохие новости Времени у нас остаётся все меньше, а точнее всего 1 месяц‼️
Оплатить счёт мы должны с 15.03 по 31.03 крайний срок‼️если 31.03 мы не оплатим, то ‼️уколоть препарат Zolgensma мы не сможем больше никогда‼️, так как препарат вводится только до 2 х лет‼️ Мы не просим, мы молим вас о помощи, обратите внимание, вы нам необходимы -
Новости Вики
Здравствуйте, наши волшебники ️.
Сегодня уже 6 день нашего 2 блока иммунотерапии, а это значит, что сегодня был день Х-антитела…
В 7:30 нас уже ожидали в дневном стационаре, конечно было немного странно почему так рано.
Ведь в прошлый раз, антитела начали капать в 12:30, они капаються ровно 30 минут, и только спустя 2 часа после последней капельки нас отпускали домой.
Но сегодня, нам повезло мы были на очереди 1!
И в 9:30 старт антител!Но… Опять побочка (аллергия), и опять упадок давления, и опять моя скрытая паника.
Антитела пришлось приостановить, пока не нормализуется давление.
… Но спустя некоторое время давление немного поднялось, и доктор приняла решение докапывать только в очень медленном режиме, и так вместо 30 минут, капали около целого часа, который для меня был вечностью. Я сидела держа Викусю за ручку и до самого окончания повторяла: «ГОСПОДИ ПОМОГИ, СПАСИ И СОХРАНИ».
И спасибо Богу, он меня услышал, все прошло успешно✔️, Викуся сотрудничала все это время с персоналом, хоть и лежала казалось что без сознания, от крепкого сна под действием МОРФИНА, я все время следила за её животиком, чтобы она дышала, для меня это было самое главное . Но она просто герой . Она сквозь сон от морфина, реагировала на все просьбы, открыть глазки, показать язычек(хотя была подключена к кислородный маске) . С Божьей помощью мы приодолели этот сложный день.
И готовы двигаться вперед! К победе