Блог

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️



    Всё против нас. Мы думали так уже много раз. Впервые когда пришли положительные анализы на #СМА, потом когда пытались пройти все #суды, чтобы получить для сына #лечение, когда увидели стоимость #Zolgesma и поняли, что за 2 месяца собрать такую сумму нереально. Но, видимо, этого было мало! Резкий рост доллара, а именно в этой валюте нам нужно оплачивать счёт, снова привёл нас к этой мысли. А сегодня ещё мы узнали, что полностью закрыта граница с #США и мы попросту не сможем вылететь на лечение туда. Сегодня весь день мы пытались судорожно найти где смогут вылечить нашего ребёнка и сколько теперь это будет стоить?! Один из наших счетов был выставлен клиникой в Израиле, но мы не рассматривали его как основной, поскольку сумма там больше. Ещё мы первые, кто летит именно в #Израиль, так как ранее терапию Zolgensma там ещё ни кто не получал!  Сейчас мы объявляем, что цена жизни Илюши повысилась! Израиль оценил её в 2. 52 млн $. Счёт выше! Всё против нас! И единственное, что заставляет нас надеяться на счастливый конец этой истории —  это ВЫ,
    наши дорогие волшебники. Только все вместе мы сможем спасти Илюшу, сколько бы это не стоило. Спасибо, что вы рядом.
    Спасибо, что даёте шанс.

  • Дорогие наши друзья

    Дорогие наши друзья

    Дорогие наши друзья, мы с вами проделали большую работу по сбору средств на иммунотерапию для Вики. И сегодня мы с радостью можем сказать : СБОР ЗАКРЫТ!!! 

    Низкий Вам поклон и большая благодарность! От лица всей нашей команды мы хотим сказать, огромное спасибо всем, кто был с нами! Мы закрыли этот сбор как говорится «всем миром»! Хочется конечно поблагодарить каждого отдельно, но это не возможно, Вас так много, наши добрые сердечки! Друзья, мы не перестаем благодарить каждого из Вас за помощь, молитвы, поддержку, репосты! Искреннее Вам спасибо

  • Новости Вики

    Новости Вики


    Наконец-то настал
    День — Х , который мы ждали, казалось целую вечность 

    Буквально несколько минут назад мы заходили в кабинет с дрожащими ногами и руками.
    И конечно первый вопрос у нас был, результаты пройденного обследования .

    ОТВЕТ:
    ВСЕ ОТРИЦАТЕЛЬНО!
    ВИКУСЯ В СТОЙКОЙ РЕМИСИИ 

    УРА! УРА ! УРА !
    MIBG — отрицательно, в организме не обнаружено ни одной живой раковой клетки!

     Так же был проведён ПОЛНЫЙ анализ, тканей костного мозга под микроскопом, все хорошо, здоровые клетки развиваються очень хорошо, они активны!
    Это не может, не радовать

    Так как это подтверждает что иммунотерапия действует! И повышает шансы на пожизненную ремиссию! 

     3 блок иммунотерапии, мы начинаем 11.03, введение антител будет под «седацией»(наркоз) и без морфина!
    Вместо него будет другой препарат.

    Спасибо вам наши хорошие

    , за то что вы поддерживаете, переживаете за Викусю

    Для нас это жизненно необходимо, ведь каждый ваш коментарий, каждое ваше сообщение, даёт толчек идти в перед, и не перед чем не останавливаться! Только в перед и только к ПОБЕДЕ 

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Дорогие наши друзья. В последнее время не покидает чувство тревоги за сбор… осталось всего лишь 14 дней, сегодня поступлений очень мало.

    И сумма ведь тоже уже реальная, которую можно собрать за это время. А я боюсь… боюсь не успеть к сроку. Боюсь за состояние Владика, температура плохо поддаётся сбиванию. Сегодня с утра были анализы, очень низкий гемоглобин, переливали кровь. Владик конечно же не активен, ничего не кушает и не пытается. Больно видеть его таким. 

    Душа разрывается, когда же это закончится, когда эта болезнь уйдёт из его организма? И мой малыш будет здоров …. страшно за сбор… За все страшно…Лишь бы все получилось 

     Прошу Вас добрые волшебники, помогите Владюше, откройте Ваши сердца 

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ‼️

    Каждый день нам поступает множество сообщений такого контекста:»Да это не реальная сумма и вы её не соберёте», «Не проще ли спасти десяток таких, чем вашего», «Вы его все равно не спасёте», «Да кому он нужен, сами разбирайтесь с ним», «И не стыдно вам попрошайничать?»
    -Нет ребята, не стыдно!
    Это мой ребёнок и я готова землю рыть по которой я хожу ради того, чтобы вылечить его!Я забыла, что такое гордость и стыд, когда на кону стал вопрос жизни моего сына!Мы просим денег, мы просим распространять информацию, что Илюша есть, и он ждёт нашей помощи!
    Да, на данный момент Илья получает лечение поддерживающей терапией препаратом #спинраза, но к сожалению терапия пожизненная, на данный момент в России вопрос о дальнейшем лечении остаётся не решён!Спинраза — это поддерживающая терапия. Одна ампула стоит 7700 млн рублей, пожизненно!Золгенсма — генная терапия которая колется единожды, восстанавливает поломку генна, один минус возрастное ограничение, согласно инструкции колят деткам до 2х лет!Это наш долг перед сыном, дать ему лечение!
    И кто бы, что не говорил, мы справимся, Илюшка будет жить!Мы не одни, у нас замечательная команда волонтёров, которая борется за жизнь нашего сына!Мы справимся сынок, как бы трудно ни было, мы сделаем все возможное и не возможное, мы успеем СЫНОК! Времени у Ильи остаётся 17 ДНЕЙ. Подарите Илье шанс на жизнь! Больше у него не будет такой возможности! Я стою на коленях перед каждым.

  • !! Новости Владика !!

    !! Новости Владика !!

    Здравствуйте наши дорогие, с Владюшкой желаем Вам отличных выходных

     А у нас очень много новостей. Мы в свою очередь находимся на госпитализации. 

    Владик за все это время отвык от нахождения в больницах. Плакал, просился домой, но с температурой 38.8, это невозможно.❌ Ночь прошла без сна, бесконечное пищание инфузоматов, мера давления и температуры. Так от этого отвыкли уже … На протяжении всего дня температура держится 37.6, не БОЛЬШЕ, не меньше. Сегодня был разговор с онкологами, было решено поставить нам перефирийный катетер и через него делать все инфузии, антибиотики и все прочее. Примерное нахождение в госпитале будет ориентировочно до 7 дней . Вот так мы отдыхаем после ХТ и Имунотерапией. Море подождёт в общем , а сейчас нам важно выгнать эту заразу из организма Владика. Спасибо Вам наши дорогие за ваши переживания за Владика, мы бесконечно любим Вас наши дорогие

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Доброго вечера, наши друзья. Сегодня у нас было последнее введение антител, ура , ура!!! Все прошло лучше, чем в прошлый раз. 

    Да, были боли… живот и горло.. Владюша схватился за горло, как — будто удушье…

     Поставили обезболивающее и антигистаминные — все прошло. Сегодня закончен 1 блок. 

    Мы радовались, думали ,что через пару часов поедем домой. Утром был забор крови… и по нему выяснили у Владика инфекцию, что давало температуру . Нас в скором порядке госпитализировали. Прокапаемся антибиотиками и все будет хорошо, насколько мы там, пока неизвестно. 

    Все зависит от состояния Владюшика. Но все мы знаем, что он боец, мой герой. Мой Владюшик

    На данный момент наш сбор стоит… осталось совсем мало времени. Я очень прошу Вас поддержать Владика, мы нуждаемся в Вас, как никогда. Пожалуйста помогите закрыть сбор 

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Всем доброго времени суток, наши дорогие волшебники. Для Владюшика вчера очень тяжёлый день , как и для всех нас . Было 3 введение антител -иммунотерапия. Ночь без сна и переживания. Чувство, что будет очень тяжело- не покидало. Введение антител началось в 9.30, после 10 минуты Владик стал жаловаться на боль в животике… лёд… морфин.. Начались жуткие боли, сынок кричал, плакал… его крутило так… руки, ноги тряслись. Я его прижимала, лишь бы вытерпел …

     У Владюшика начало падать , давление , сатурация и аллергическая реакция на лице , в виде ожогов… Сегодня было страшно и эти оставшиеся 20 минут введения были муками…больно физически.

     Все закончилось, Владюшик уже уснул в кислородной маске, которую Влад забрал с собой домой , уже с ней не расставался. Врачи, стены больницы, уколы, инфузии .. испытания.. тяжёлый путь….. И больно ему… он не понимает почему так… но ему помогают…я слышу его раздирающий крик, который трудно перенести… даже незнакомому человеку, находясь через экран телефона …я с ним и я чувствую эту боль на себе..

    У моего сыночка ‼️РАК‼️…страшно …было бы это возможно, я бы отдала ему свою жизнь…
    Но увы, все решают деньги

    я плачу, я хочу быть рядом, а в руке телефон и он забит болью… фотографиями и всем ужасом ,через что проходит мой малыш… Я всего лишь хочу ,чтобы ты Жил, мой малыш, мой Владюшик

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️

    Мой маленький ангел…Сегодня Илюше поставили очередной укол Спинраза… И с каждым разом я всё больше волнуюсь за него. Как оказывается не зря. Сегодня Илья очень долго не мог отойти после очередного наркоза, он просто не просыпался. Эти пол часа, которые я провела рядом со своим «спящим» малышом я не забуду никогда. Сердце разрывалось от страха, бессилия и ненависти. Почему я не могу его спасти, почему не могу обменять свою жизнь на его здоровье? Сегодня я поняла, что обязана найти ему волшебника, который сможет купить здоровье моему ребёнку. Год назад я не представляла, что вот так просто смогу просить помощи у Вас, но сегодня мне нечего терять. Вы надежда моя, моего сына и ещё сотни человек отчаянно пытающегося его спасти. Я умоляю вас, мама Илюши Рожковского.

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Здравствуйте, наши дорогие . К сожалению, новостей хороших нет. 

     Сбор не идёт практически,хотя срок был до 01.03.  Завтра будет тяжелый диалог с клиникой.  Будем просить ещё времени . 

     Сумма сбора остаётся огромной- это просто страшно… Что касается состояния Влада , то ему плохо . .Рвота , просто беспрерывная, сильная рвота. Очень резко изменилось состояние . Кроме рвоты упали анализы и теперь нужно делать уколы. 

    Влад очень обижается , не разговаривает … Лежит … вообщем, если коротко можно описать нашу ситуацию, то это  ужас. 

    Не знаешь что делать ?!  Как собрать эту сумму …Добрые волшебники помогите спасти жизнь Влада!