!!НОВОСТИ ЯРОСЛАВУШКИ !!

 

 
Добрый день, наши родные!
Хороших вам выходных!
А мы с новостями, все по порядку. Решила разбить по пунктам, потому что мне сказали, так будет лучше восприниматься информация:
1. Состояние Ярика, честно, меня настораживает. Вроде все также, но я стала замечать, что он производит ещё больше хлюпающих звуков, как будто у него собирается много мокроты и он не справляется с ней. Аспиратор помогает намного лучше, чем когда я без него обходилась, но эти звуки никуда не уходят. Возможно поэтому он плохо спит ночами, потому что ему тяжело. С замиранием сердца жду откашливатель…
2. Мы получили наши фотографии с фотосессии! Они очень красивые, почему-то, глядя на них, проступили слезы на глаза.
Большое спасибо нашему фотографу Эле за эти снимки! Они чудесны!
3. И последняя, но не маловажная новость.
Мы получили счёт от клиники США! Да, у нас уже есть счёт на Золгенсма, однако мы решили перестраховаться на случай, если поставить препарат в России будет невозможно. Теперь нас ждут в UCLA Health. 
Друзья, ещё раз хочу обратиться ко всем с просьбой вступить в команду волонтёров  Нам ОЧЕНЬ не хватает помощников.
Спасибо всем, кто поддерживает нашего малыша!

Другие новости

  • Мы выиграли грант!

    УВАЖАЕМЫЕ ДРУЗЬЯ, КОЛЛЕГИ, ГОСТИ НАШЕГО СООБЩЕСТВА! МЫ СПЕШИМ ПОДЕЛИТЬСЯ С ВАМИ РАДОСТНОЙ НОВОСТЬЮ! Мы долго этого не сообщали, так как решали все организационные вопросы, и теперь… В сентябре 2025 года мы подали проектную заявку на конкурс Фонда Президентских грантов и стали его ПОБЕДИТЕЛЯМИ🏆! Благотворительный фонд содействия материнству и детству на средства гранта будет реализовывать 🥳социальный…

  • НЕБОЛЬШОЙ ОТЧЕТ ПО ГРАНТУ На данный момент в рамках социального проекта «Подари завтра…», который мы осуществляем и реализуем при поддержке ФПГ, нами уже проведены: 45 занятий по адаптивной физической культуре; 45 встреч-консультаций с психологом; 4 курса по лечебной физической культуре длительностью 10 дней для 4 групп детей по 5 человек (предстоит еще 2 курса для…

  • ?Иппотренажер S-RIDER SKY 007 — еще один незаменимый тренажер на занятиях с детками-участниками социального проекта «Подари завтра…», который мы реализуем при поддержке Фонда Президентских грантов?. ⚙Фитнес-тренажер S-Rider SKY-007 это точная имитация верховой езды. Движения иппотренажера точно воспроизводит ход лошади. Стремясь удержать равновесие, у наездника автоматически включаются практически все группы мышц. Такие занятия тренируют мускулатуру, увеличивают…

Активные сборы

  • Помогите Савве

    Помогите Савве

    ФИО: Муравьв Савва
    Дата рождения: 28.03.2021
    Место рождения: г. Королёв
    Диагноз: Медуллобластома (злокачественная опухоль центральной нервной системы)
    Цель сбора: Операция и лечение в клинике Хадасса, Израиль

    Собрано 0 ₽ из 7 000 000 ₽

    Осталось собрать 7 000 000 ₽

    Помочь: Помогите Савве
  • Помогите Назгуль

    Помогите Назгуль

    ФИО: Байгазина Назгуль Алмазовна
    Дата рождения: 18.11.2016
    Место рождения: г. Ишимбай
    Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1-2 тип (СМА)
    Цель сбора: Покупка инсуффлятора-аспиратора механического Сomfort Cough СС II

    Собрано 0 ₽ из 600 000 ₽

    Осталось собрать 600 000 ₽

    Помочь: Помогите Назгуль
  • Помогите Лёве

    Помогите Лёве

    ФИО: Криштапович Лев Игоревич
    Дата рождения: 04.03.2024
    Место рождения: Республика Беларусь, город Брест
    Диагноз: Диффузная глиома ствола головного мозга
    Цель сбора: Лечение (химиотерапия и биотерапия) в клинике Хадасса, Израиль

    Собрано 0 ₽ из 17 000 000 ₽

    Осталось собрать 17 000 000 ₽

    Помочь: Помогите Лёве