Рубрика: Новости фонда

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️


    Здравствуйте, наши дорогие волшебники. 

    Сегодня 3 день 2 блока . Вводили антитела совместно с химиотерапией. Все прошло хорошо , спасибо Вашим молитвам. На 15 минуте у Владика появилась аллергическая реакция. Потом появились боли в животе. И САМОЕ интересное, Владик был готов к этому и сам взял лед и приложил к животику. Знает все ,что нужно делать )). Владюшик то мужчина, терпел боль и даже не плакал. Отвлекал сам себя и веселил персонал ))). После введения антител упала немного сатурация, проспал под кислородной маской. Врачи очень хвалят Владюшика. Ну, а он в свою очередь одарил всех поцелуями ))). 

     Мой Мужчина, мой герой .
    Спасибо Вам родные, берегите себя

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Итак , наше лечение началось. В 8.00 прибыли в госпиталь SJD Поставили иглу в порт , на этот раз безболезненно, спасибо обезболивающему крему… противорвотное .. и препараты химии темодал и иренотекан. Все по плану )). Завтра введение антител. Очень переживаем.. Ситуация с коронавирусом не изменилась, мы на карантине также и до какого будет карантин, пока неизвестно. Магазины работают, но мало продуктов, людей практически нет . И это правильно , нужно обезопасить себя, дорогие друзья , берегите себя и сидите дома . Пожелайте нам удачи , друзья , что бы все перенесли хорошо

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Здравствуйте, наши добрые волшебники. Наши друзья .
    Сегодня у нас был расписан день так : в 9.30 анализы , 10.00 консультация со старшей мед.сестрой по поводу стимуляции. 

    И в 16.00 должна была быть консультация с онкологом , по поводу 2 блока химии.

     Но все переиграли , в 10. 15 уже была консультация с онкологом. Все для того, чтобы мы как можно меньше времени находились в госпитале. Итак начало лечения назначено. 23.03 начинается наш второй этап введения хт и иммутерапии.

     Мы готовы ,конечно же )) Владик чувствует себя хорошо, появился аппетит.

     Веселиться, радуется. По анализам ещё не знаем результат. Если будут какие- то отклонения с показателями , то ждем звонка. Магазины закрыты , из-за  ситуации с коронавирусом.

     По поводу фондов , все в процессе. Ждем Гарантийных писем.
    Спасибо Вам наши дорогие друзья, мы любим Вас

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ ‼️


    Дорогие наши волшебники, у нас замечательные новости! В связи с закрытием границы на территории США и Израиля из за коронавируса, Фарм компания готова передать препарат Золгенсма ZOLGENSMA на территорию России.
    Стоимость данного лечения на территории России 2 125 000$‼️
    Ранее такой возможности не было ни у кого!
    Срок сбора до 8 апреля.
    Молю Вас поддержите Илюшку!
    Подарите ему шанс на здоровую жизнь

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️



    Всё против нас. Мы думали так уже много раз. Впервые когда пришли положительные анализы на #СМА, потом когда пытались пройти все #суды, чтобы получить для сына #лечение, когда увидели стоимость #Zolgesma и поняли, что за 2 месяца собрать такую сумму нереально. Но, видимо, этого было мало! Резкий рост доллара, а именно в этой валюте нам нужно оплачивать счёт, снова привёл нас к этой мысли. А сегодня ещё мы узнали, что полностью закрыта граница с #США и мы попросту не сможем вылететь на лечение туда. Сегодня весь день мы пытались судорожно найти где смогут вылечить нашего ребёнка и сколько теперь это будет стоить?! Один из наших счетов был выставлен клиникой в Израиле, но мы не рассматривали его как основной, поскольку сумма там больше. Ещё мы первые, кто летит именно в #Израиль, так как ранее терапию Zolgensma там ещё ни кто не получал!  Сейчас мы объявляем, что цена жизни Илюши повысилась! Израиль оценил её в 2. 52 млн $. Счёт выше! Всё против нас! И единственное, что заставляет нас надеяться на счастливый конец этой истории —  это ВЫ,
    наши дорогие волшебники. Только все вместе мы сможем спасти Илюшу, сколько бы это не стоило. Спасибо, что вы рядом.
    Спасибо, что даёте шанс.

  • Дорогие наши друзья

    Дорогие наши друзья

    Дорогие наши друзья, мы с вами проделали большую работу по сбору средств на иммунотерапию для Вики. И сегодня мы с радостью можем сказать : СБОР ЗАКРЫТ!!! 

    Низкий Вам поклон и большая благодарность! От лица всей нашей команды мы хотим сказать, огромное спасибо всем, кто был с нами! Мы закрыли этот сбор как говорится «всем миром»! Хочется конечно поблагодарить каждого отдельно, но это не возможно, Вас так много, наши добрые сердечки! Друзья, мы не перестаем благодарить каждого из Вас за помощь, молитвы, поддержку, репосты! Искреннее Вам спасибо

  • Новости Вики

    Новости Вики


    Наконец-то настал
    День — Х , который мы ждали, казалось целую вечность 

    Буквально несколько минут назад мы заходили в кабинет с дрожащими ногами и руками.
    И конечно первый вопрос у нас был, результаты пройденного обследования .

    ОТВЕТ:
    ВСЕ ОТРИЦАТЕЛЬНО!
    ВИКУСЯ В СТОЙКОЙ РЕМИСИИ 

    УРА! УРА ! УРА !
    MIBG — отрицательно, в организме не обнаружено ни одной живой раковой клетки!

     Так же был проведён ПОЛНЫЙ анализ, тканей костного мозга под микроскопом, все хорошо, здоровые клетки развиваються очень хорошо, они активны!
    Это не может, не радовать

    Так как это подтверждает что иммунотерапия действует! И повышает шансы на пожизненную ремиссию! 

     3 блок иммунотерапии, мы начинаем 11.03, введение антител будет под «седацией»(наркоз) и без морфина!
    Вместо него будет другой препарат.

    Спасибо вам наши хорошие

    , за то что вы поддерживаете, переживаете за Викусю

    Для нас это жизненно необходимо, ведь каждый ваш коментарий, каждое ваше сообщение, даёт толчек идти в перед, и не перед чем не останавливаться! Только в перед и только к ПОБЕДЕ 

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Дорогие наши друзья. В последнее время не покидает чувство тревоги за сбор… осталось всего лишь 14 дней, сегодня поступлений очень мало.

    И сумма ведь тоже уже реальная, которую можно собрать за это время. А я боюсь… боюсь не успеть к сроку. Боюсь за состояние Владика, температура плохо поддаётся сбиванию. Сегодня с утра были анализы, очень низкий гемоглобин, переливали кровь. Владик конечно же не активен, ничего не кушает и не пытается. Больно видеть его таким. 

    Душа разрывается, когда же это закончится, когда эта болезнь уйдёт из его организма? И мой малыш будет здоров …. страшно за сбор… За все страшно…Лишь бы все получилось 

     Прошу Вас добрые волшебники, помогите Владюше, откройте Ваши сердца 

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ИЛЮШИ‼️

    Каждый день нам поступает множество сообщений такого контекста:»Да это не реальная сумма и вы её не соберёте», «Не проще ли спасти десяток таких, чем вашего», «Вы его все равно не спасёте», «Да кому он нужен, сами разбирайтесь с ним», «И не стыдно вам попрошайничать?»
    -Нет ребята, не стыдно!
    Это мой ребёнок и я готова землю рыть по которой я хожу ради того, чтобы вылечить его!Я забыла, что такое гордость и стыд, когда на кону стал вопрос жизни моего сына!Мы просим денег, мы просим распространять информацию, что Илюша есть, и он ждёт нашей помощи!
    Да, на данный момент Илья получает лечение поддерживающей терапией препаратом #спинраза, но к сожалению терапия пожизненная, на данный момент в России вопрос о дальнейшем лечении остаётся не решён!Спинраза — это поддерживающая терапия. Одна ампула стоит 7700 млн рублей, пожизненно!Золгенсма — генная терапия которая колется единожды, восстанавливает поломку генна, один минус возрастное ограничение, согласно инструкции колят деткам до 2х лет!Это наш долг перед сыном, дать ему лечение!
    И кто бы, что не говорил, мы справимся, Илюшка будет жить!Мы не одни, у нас замечательная команда волонтёров, которая борется за жизнь нашего сына!Мы справимся сынок, как бы трудно ни было, мы сделаем все возможное и не возможное, мы успеем СЫНОК! Времени у Ильи остаётся 17 ДНЕЙ. Подарите Илье шанс на жизнь! Больше у него не будет такой возможности! Я стою на коленях перед каждым.

  • !! Новости Владика !!

    !! Новости Владика !!

    Здравствуйте наши дорогие, с Владюшкой желаем Вам отличных выходных

     А у нас очень много новостей. Мы в свою очередь находимся на госпитализации. 

    Владик за все это время отвык от нахождения в больницах. Плакал, просился домой, но с температурой 38.8, это невозможно.❌ Ночь прошла без сна, бесконечное пищание инфузоматов, мера давления и температуры. Так от этого отвыкли уже … На протяжении всего дня температура держится 37.6, не БОЛЬШЕ, не меньше. Сегодня был разговор с онкологами, было решено поставить нам перефирийный катетер и через него делать все инфузии, антибиотики и все прочее. Примерное нахождение в госпитале будет ориентировочно до 7 дней . Вот так мы отдыхаем после ХТ и Имунотерапией. Море подождёт в общем , а сейчас нам важно выгнать эту заразу из организма Владика. Спасибо Вам наши дорогие за ваши переживания за Владика, мы бесконечно любим Вас наши дорогие