Рубрика: Новости о детях

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️



    Сегодня у нас по плану опять занятия в реабилитационном центре. Если вчера мы ехали туда на такси, то сегодня я преодолела этот путь одна на машине с двумя детьми. Ездить на такси в Польше очень дорого.

    Дашенька очень плачет во время занятий. Каждое движение даётся ей очень тяжело. Больно смотреть, как малышка страдает.

    Есть необходимость в проведении тестирования физического состояния Даши, чтобы была возможность оценки результата от реабилитационных занятий.

    Так же Даша нуждается в покупке специального стульчика и ортезов. Очень сложно решать все эти вопросы в чужой стране и без знания языка. Иногда накатывает такая паника, что хочется лезть на стену и рыдать без остановки. Мое материнское сердце просто разрывается от боли и несправедливости

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

     

    Доброго дня,  Друзья 
    Сегодня мы закончили химиотерапию, осталось 2 введения антител и стимуляция фактором, все это только на следующей  недели. А эта неделя была сложной. Подъёмы в  6 утра, установка зонда, процедуры, боли,  слезы, потеря веса и аппетита, настроения.  Владюшиком безумно горжусь, за его смелость,  силу, терпение, мой маленький герой.  Сегодня так же нам убрали зонд , приносил очень сильный дискомфорт. Но и настроение появилось. Впереди нас ждут тёплые выходные,  прогулки( будем нагуливать анализы ), отдых перед очередным этапом. Востанавливаемся, друзья  . Всем хороших выходных,  берегите себя

  • !!Новости Агаты!!

    !!Новости Агаты!!

    Дорогие волшебники! Как мы вам сообщали ранее, у нас есть для Вас очень радостные новости! Благотворительный фонд «Алеша» принял решение все собранные на сегодняшний день средства на лечение ее братика Радмира закрепить за Агатой. Чему мы очень очень рады! И благодарны всем, кто принял в этом участие! 

    Теперь сумма, которую необходимо собрать для Агаты на операцию,(нужна операция по трансплантации  костного мозга.)
    уменьшилась в несколько раз!!! 

    Итак, по всем подсчётам по сегодняшнему курсу доллара остаток по счету Агаты составляет — 456 826, 44 руб.
    Мы надеемся, что с Вашей помощью нам удаться преодолеть этот последний рубеж! Спасибо Вам, что
    помогаете нам! Все у нас получится!

    С благодарностью и уважением, семья Галиуллиных!

    Агате #срочно нужно провести #лечение и ткм. Но сумма просто космическая ! Поэтому мы просим  всех неравнодушных оказать помощь и поддержку малышке. Просим  максимальный репост! Ведь наша общая #помощь — это единственный #шанс на выздоровление девочки.

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Здравствуйте, наши волшебники. 

    Ну вот начало 4 блока терапии… Владик, конечно не ожидал, что сегодня будет  постановка зонда ( тонкая, мягкая  трубка, которая вводится в желудок через нос). Так как в прошлый блок у нас возникли проблемы с приёмом важных и необходимых лекарств.Ощущение не из приятных. Удалось установить только со второго раза, первый выдернул. Напугался, плакал, но потом уже привык. Без настроения, мой улыбашка превратился в злючку. 

    Завтра у нас по плану хт и иммутерапия. Буду держать вас в курсе,  наши дорогие друзья

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Всем доброго субботнего дня, наши друзья. ❤❤❤

    Как настроение??? Мы вот в боевом расположении духа. С понедельника начинается 4 блок терапии. Набрались сил, терпения, вдохновения, улыбок))). У Владика новый друг кролик , и  назвали его Тай. Так как Медвежонка Эфа мы потеряли и нам его не вернули. ((( Теперь Тай его будет поддерживать всегда и везде? и во всем. Пожелайте нам удачи, друзья ????
    В целом все хорошо, аппетит отличный, немного подрос Владюшик. Игры и развлечения. И даже находясь в чужой стране, у нас есть друзья, это Вы наши дорогие,  мы Вас бесконечно любим. ❤❤❤

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️

    ‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️



    Всем добрый день.

    Сегодня у нас была тяжелая и практически бессонная ночь.
    Даша очень много плакала.

    Я почти всю ночь просидела возле неё. Следила за маской от аппарата НИВЛ, смотрела, чтобы пульсоксиметр стоял на нужном месте.

    У Даши увеличивается количество мокроты, и это сильно беспокоит не только её, но и нас. Приходится чаще делать процедуры по её удалению.

    Такие сложные ночи ещё больше выбивают нас из равновесия. И мы совсем не знаем из чего черпать эти внутренние силы, которые нам необходимы для борьбы.

  • ‼️НОВОСТИ ДАШЕНЬКИ ‼️

    ‼️НОВОСТИ ДАШЕНЬКИ ‼️



    Те, кто за нами внимательно следят, знают, что на сегодня у нас был запланирован визит в детский реабилитационный центр.

    Я очень волновалась перед этим событием, поскольку мне предстояло одной с двумя малышами ехать на машине по незнакомому городу в чужой стране.

    Во время поездки моё сердце бешено колотилось.  Не знаю от чего я переживала больше: от того как я справлюсь с незнакомой дорогой, или от того, как Дашенька будет вести себя в этот момент. Ведь ей пришлось ехать одной в кресле на заднем сидении, и в любую секунду ей могла понадобиться моя экстренная помощь.

    Прием врача носил большая бюрократический характер. Был произведён общий осмотр Даши и оформлены необходимые документы для того, чтобы в дальнейшем мы могли получать реабилитационные процедуры.

    Мы умоляем вас сделать любой благотворительный платёж в пользу Даши. Даже самая небольшая сумма способна значительно приблизить нас к заветному лечению. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ.

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️



    Всем привет. ))) 
    Мы наслаждаемся выходными, пока есть время. Гуляем, веселимся, развлекаемся. Бегаем , кричим, ругаемся, командуем. Все по-разному )).
    Уже с понедельника начинаем 4 блок химии с антителами. Так как, в прошлом блоке у Владюши были проблемы с приёмом лекарств. С самого начала 4 блока было принято ставить зонд. Больно, неприятно, но нужно..  По анализам не могу сказать ничего , так как здесь сообщается в том случае , если есть отклонения от нормы. Так как не перезвонили, значит все нормально.  А пока мы бегаем и гуляем, но аккуратно))))

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️


    Ребят, всем привет. 

    Мы  с Владюшиком целуем и обнимаем. 

    Вчера закончился 3 блок введения. Мы на восстановление, перерыв две недели )). Сейчас в Испании немного послабление.

     Разрешили гулять с детьми не более часа и на расстоянии 1км от дома. И, конечно, это радует! Тем более погода прекрасная

    Вчера было введение антител и прошло хуже , чем предыдущие антитела. Сильнейшая боль, повышение давление, боль в челюсти и отёк горла. 

    Из-за этого Владюше было тяжело дышать. Останавливали введение несколько раз. Но, мы под чутким руководством врачей, нам подобрали правильное лекарство и боль отступила. 

    Все закончилось, теперь нагуливаем анализы и отдыхаем перед 4 блоком. ))) Из побочек Владика беспокоит только диарея. Сегодня съездили в госпиталь, сдали анализ на диз.бак, завтра ждём результаты . Настроение отличное, аппетит хороший.
    Спасибо за ваши переживания, за тёплые слова поддержки.

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️



    Сегодня наша Дашенька получила свой второй укол препаратом Spinraza. Это препарат, который замедляет стремительное прогрессирование СМА.

    До введения препарата был осмотр врача и взяты анализы, измерили объём головы, проверили рефлексы.
    Намучили мою крошку сильно ?

    Долго не могли взять анализ. Вижу, что ей эти процедуры приносят много неприятных ощущений.

    И нас наконец-то взвесили.

    Сижу рядом со своим восьмикилограммовым счастьем и сама украдкой всхлипываю. От радости, которая переполняет. Я верю, что благодаря этим уколам, мы выиграем время для самого нужного лечения.