⠀
Жизнь учит меня радоваться самым элементарным вещам, о которых мы порой забываем.
⠀
Сегодня у нас выдался чудесный день. Во-первых, Дашенька лучше спала ночью, и это с самого утра способствовало нашему хорошему настроению.
⠀
Сегодня наш папа дома, и мы выбрались всей семьёй на прогулку и в магазин. Благо, у Дашеньки сатурация сегодня хорошая, и это успокаивает мою тревогу за неё. Андрюша гордо вез коляску с сестричкой. Нам удалось немного отвлечься и провести день как обычная семья.
⠀
Надеюсь, наши дорогие, и вы тоже прекрасно провели воскресный день! Живите и наслаждайтесь каждым мгновением, ведь никогда не знаешь, что тебя ждёт впереди.
Рубрика: Новости о детях
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
⠀
На этапе взросления у детей со СМА возникают новые проблемы и трудности.
⠀
Мы начали замечать, что у Дашеньки начинает происходить деформация грудной клетки. Эти изменения совсем небезопасны и влекут за собой дополнительные трудности и негативные последствия. Может происходить сдавливание внутренних органов и нарастание сердечно-легочной недостаточности.
⠀
Мы уже обратились за изготовлением корсета для Дашеньки, но это очень долгий и дорогостоящий процесс. И сам корсет не является лечением.
⠀
Мы очень обеспокоены состоянием Даши и просим всех оказать нам помощь в борьбе с этим страшным заболеванием. Пожалуйста, окажите нам любую финансовую помощь. Даже самая маленькая помощь приближает Дашу к лечению. -
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Добрый день, наши дорогие!
Наконец-то, у нас выдались выходные дни. Можно провести дни с любимыми доченьками. Ни в поездках по больницам и различного вида учреждениям, а именно дома, вместе. Ева очень любит цветы, ей всегда хочется забежать в бабушкин палисадник и перещупать и перенюхать всё розы.И она бы с радостью делала бы это с утра до вечера, если бы могла. Но к сожалению, это не возможно и Ева пока так и не узнала, что такое ходить. И Дай Бог узнать. Благодаря поддержке и помощи неравнодушных людей, у нас теплится надежда, что Ева обязательно преодолеет все невзгоды и все это познает. -
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️
Доброго дня, дорогие Друзья
Сегодня третий день химии. Химию будут капать 5 дней. Потом перерыв. Сейчас мы имеем некоторые побочки. Это настроение Влада. Очень капризный, плаксивый, проявляется агрессия. Иногда жалуется на животик. Аппетит тьфу тьфу тьфу, есть….Хочу сказать большое спасибо за вашу поддержку, молитвенную помощь, за тёплые слова. Мы справимся
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
⠀
Сегодня Даша получила свой четвёртый укол препаратом Спинраза.
⠀
Утром мы отправились в клинику. Сдав анализы и оформив необходимые документы, Дашу осмотрел окулист.
⠀
И уже ближе к обеду мою крошку забрали на укол.
⠀
Сейчас Дашенька спит. Спасибо за ваши волнения, тёплые пожелания удачи и помощь, которую вы нам оказываете.
⠀
Препарат Спинраза должен замедлить болезнь и дать нам время на закрытие сбора на Золгенсма. Мы обязательно закроем этот сбор, ведь наши помощники самые лучшие! Благодаря вам наша дочь будет жить! -
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️
Сны становятся явью….пустота… страхи ..
И бой…. Я знаю вы все ждёте новостей, переживаете за Владюшу. Сейчас он не понимает, почему я плачу… он пытается веселить… Есть результаты обследования…ШОК … У Владюши прогрессия. Появилось два новых очага в грудной клетке , так же увеличение средостения и первоначального очага забрюшинного пространства…. План лечения сейчас такой : имунотерапию нам убрали, оставили только химию, 2 линию противорецидивной терапии, 2 цикла. И назначили лучевую терапию. Цель удержать и избежать прогрессии дальше. И начинаем уже сегодня
Мы снова в бой. Я очень верю вo Владика А Вас, дорогие друзья, прошу усиленных молитв для мл. Владислава, ходите в церковь, у кого есть возможность. -
‼️НОВОСТИ РИТЫ‼️
Дорогие наши друзья, как я уже писала в сторис нам сегодня пришёл анализ с Нидерландов он оказался отрицательным это значит что нашей Маргоше по показаниям можно делать препарат ZOLGENSMA . Мы его сдавали в Уфе после чего анализ был отправлен в Нидерланды и вот через 5 дней он пришёл. Мы очень рады что нам можно делать этот препарат но что бы его сделать и получить, необходимо собрать огромную сумму денег . Да это очень сложно и кажется невозможным ?но мы хотим верить в чудо. Но без вас наши дорогие волшебники нам не собрать такую сумму на лечение пожалуйста не проходите мимо, помогите нам, вместе мы справимся
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Евочка настоящий боец.Несмотря на свою девчачию хрупкость, она стойко сражается со СМА. Время, к сожалению, против нас.Сейчас Ева не получает никакого поддерживающего препарата: спинраза, рисдиплам… Сердце кровью обливается, видя,что ребенок слабеет,а ты ничего не можешь сделать,не можешь помочь ей,так как лечение дорогостоящее, то самостоятельно его не в силах оплатить, а через минздрав пока просто нереально.Сейчас Евочка стала хуже сидеть.Сидит,но быстро устает и просто падает.Самостоятельно она из положения лежа встать не может и это печально.
-
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️
Начало очень хороших выходных .Привет друзья))
Вы спрашивали как результаты обследования ПЭТ КТ. Вчера была консультация с онкологом, но результаты ПЭТ к сожалению не были описаны. В понедельник 100% огласят
Так же в понедельник мы начинаем 5 блок лечения. Будет установка зонда. Так как врачи и я переживаем о принятии лекарств Владюшей. Но решили не рисковать. Анализы низкие, но их мы нагуливаем)) Солнышко, теплое морюшко, камушки в море, песочек …. Владюша очень любит . Спасибо за ваши молитвы, тёплые слова поддержки. Как будут результаты, непременно Вам сообщим. Берегите себя и своих близких, друзья -
!!НОВОСТИ ЯРОСЛАВУШКИ !!
Добрый день, наши родные!Хороших вам выходных!А мы с новостями, все по порядку. Решила разбить по пунктам, потому что мне сказали, так будет лучше восприниматься информация:1. Состояние Ярика, честно, меня настораживает. Вроде все также, но я стала замечать, что он производит ещё больше хлюпающих звуков, как будто у него собирается много мокроты и он не справляется с ней. Аспиратор помогает намного лучше, чем когда я без него обходилась, но эти звуки никуда не уходят. Возможно поэтому он плохо спит ночами, потому что ему тяжело. С замиранием сердца жду откашливатель…2. Мы получили наши фотографии с фотосессии! Они очень красивые, почему-то, глядя на них, проступили слезы на глаза.Большое спасибо нашему фотографу Эле за эти снимки! Они чудесны!3. И последняя, но не маловажная новость.Мы получили счёт от клиники США! Да, у нас уже есть счёт на Золгенсма, однако мы решили перестраховаться на случай, если поставить препарат в России будет невозможно. Теперь нас ждут в UCLA Health.Друзья, ещё раз хочу обратиться ко всем с просьбой вступить в команду волонтёров Нам ОЧЕНЬ не хватает помощников.Спасибо всем, кто поддерживает нашего малыша!