Рубрика: Новости о детях

Сегодня к нам в гости приезжало ТЕЛЕВИДЕНИЕ. Скоро выйдет репортаж про нашу проблему. 

В целом, все прошло хорошо, но Евочка не любит у нас быть в центре  внимания, не любит съемок, а еще испугалась оператора в маске, видимо, подумала,что врачи пришли и устроила истерику.  Дяде-оператору пришлось снять маску, чтобы хоть немного Ева смогла успокоиться.

Съемки были эмоциональными, как для Евы, так и для меня. Ведь каждый раз, рассказывая нашу историю болезни вновь и вновь, очень сложно держать себя в руках, переживая все заново

Всегда стараюсь держать себя в руках, но на вопрос телеведущей «Что Вы почувствовали, когда узнали о смертельном диагнозе дочери?», я не смогла сдержать слез, я не могла говорить от своего рыдания, хотя я прекрасно понимала, что не должна так себя вести, что я должна донести до людей важную и нформацию и что нужно собрать всю волю в кулак и продолжать свой рассказ, как ни в чем не бывало.

С каждым разом все труднее и труднее говорить об этом, особенно видя и понимая,что ты пока не в силах помочь своей малышке…Что время летит, а сумма сбора  не растет…Господи,помоги, нам справится с этой бедой, спаси, нашу Евочку

Добрый день, наши дорогие.
Сейчас у нас  столько всего происходит, что просто не хватает времени на все, физически Ева очень устает и засыпает рано. Посмотрите, на эту милашку-умняшку. Она понимает абсолютно все. Мы разговариваем с ней, как со взрослой. Сейчас мы рассказываем Еве о цветах, вернее изучаем их. Надеюсь, что скоро покажем Вам результат обучения. Она очень способная девочка.

А сейчас хотим поделиться куссочком крайней съемки. Еве все понравилось, особенно забава из разноцветных шариков. Друзья, мы очень просим, мы просто умоляем вас не оставлять нас одних с нашей бедой! СПАСИТЕ нашу дочь! 

Евочка на сегодняшний день не получает никаких препаратов, которые способны  поддержать ее состояние и не дать СМА прогресировать молниеносно (Рисдиплам и Спинраза). Поэтому, чтобы хоть как-то помочь ей, мне приходится каждый день возить Евочку за 120 км, в Ставрополь, на массаж. Ведь массаж просто необходим Евочке, чтобы поддерживать мышцы в тонусе, чтобы была померная физическая нагрузка на организм. Кроме того, у Евочки уже было дважды, подвивихи правой новости. Это все из-за того, что мышцы слабеют с каждым днем все сильнее. Она все чаще падает, сидя на диване, ей сложнее держать спинку. Друзья, наши верные помощники, вы не раз доказывал, что невозможное возможно! Как показал вчерашний отчёт, сбор просто стоит на месте!  Поступлений нет! Пожалуйста, помогите, не бросайте нас!

Доброе утро, дорогие друзья! У Евы появился вертикализатор, но стоять в нем очень больно и мучительно сейчас для неё. Ведь мышцы моей малышки ослаблены. И это больно, когда чрезмерная физическая нагрузка,​ но это необходимое действо, без которого невозможно обойтись. Если мы не будем заниматься, то процесс может быть необратимый. Нам физические нагрузки просто  необходимы. С каждым днем мышцы Евочки слабеют и ей все тяжелее даются элементарные вещи. Мне, как маме очень тяжело смотреть на мучения моей малышки! Еве сложно и больно, но мы справимся и все будет хорошо. Друзья, наши верные помощники, мы просим вас помочь нам в сборе на заветный укол  Zolgensma! Не оставляйте нас, пожалуйста! Сумма просто неподъемная для нашей семьи! Помогите!