⠀
Хотим рассказать о нашей вчерашней поездке к реабилитологу. Для таких деток, как наша Даша, реабилитация приобретает огромное значение.
Я очень рада, что нам удалось попасть именно к этому доктору. Его для нас нашли наши польские волонтеры, которых здесь очень мало(depressed), но тем ценнее их помощь. Доктор очень грамотный, внушает доверие, так как работал с детками, у которых СМА.
Дашеньке нужна не просто укрепляющая гимнастика, как делают многим деткам. Ей необходим комплекс специальной лечебной гимнастики для восстановления утраченных функций. Доктор показал мне много специальных упражнений, о которых я раньше не знала. Мне было очень приятно, что он старался для меня говорить максимально понятно, так как мне по-прежнему тяжело понимать польскую речь.
Как же Дашенька плакала во время занятия! (crying) Мое материнское сердце сжималось от боли, но я понимаю, как важно выполнять эти болезненные упражнения.
Добираться к доктору нам около 9 километров. Принял он нас совершенно бесплатно, хотя мы были в его платном кабинете. В дальнейшем будем искать возможность посещать занятия с реабилитологом регулярно и на бесплатной основе, так как платить пока возможности нет. Поэтому пока я сама буду делать Дашеньке весь комплекс упражнений.
Мы безгранично благодарны польской стороне за то, что они помогают спасать нашу девочку.
Рубрика: Новости о детях
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
⠀
Позавчера состоялся наш переезд. Переезжать с двумя детьми очень сложно. К своим 9 месяцам Даша успела обзавестись огромным количеством медицинских аппаратов, приспособлений и инвентарем для ежедневной реабилитации.
⠀
Наше новое жилье находится в Гданьске. И его самое главное преимущество в том, что территориально оно находится ближе к месту работы папы Саши и к месту Дашиной реабилитации. Также нам намного ближе ехать в клинику.
⠀
Нам предстоит решить еще вопросы с устройством Андрюши в садик. Нас очень радует то, что наш папа будет меньше тратить времени на дорогу на работу и сможет больше уделять внимания нам. По стоимости это жилье совсем незначительно отличается от предыдущего. И мы обнаружили у него один минус — здесь значительно холодней, чем в прошлой квартире.
⠀
Нас согревают интенсивные ежедневные занятия с Дашей и вера в людей, которые помогают нам скорее зарыть сбор, отправиться на лечение и вернуться в родной дом в Новополоцке. -
‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️
Вчера мы ездили к ортопеду-реабилитологу для снятия мерок и изготовления ортопедического корсета. Данный корсет необходим для замедления деформации позвоночника и недопущения повреждения внутренних органов.
Дашенька стойко перенесла процедуру изготовления слепка, но без слез не обошлось, и дорога по-прежнему даётся ей очень сложно, так как резко падает сатурация, Дашеньке тяжело дышать(depressed). Ориентировочно через 6 недель нам необходимо будет приехать для повторной консультации. -
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️
Дорогие друзья, всем доброго дня и прекрасных выходных. Все вы ждёте новости и переживаете за Владюшу. Это были сложные дни, но все проходит))
Вчера утром у нас было обследование mibj сканирование, которое могло сорваться. Перед самым сканированием у Владика поднялась высокая температура. Наркоз категорически запрещен. И обследование было без наркоза. Владик получил ударную дозу антигистаминного препарата. И в очередной раз удивил. Лежал спокойно и смирно. Мой молодец, мой мужчина так горжусь своим малышом. На данный момент Владюше уже лучше, аллергия проходит, пятна менее заметные и сходят ,меньше зуда, температура спадает. А настроение отличное ?. Принимаем дальше антигистаминные препараты и восстанавливаемся) И конечно следим за питанием, чтобы не вызвать аллергическую реакцию, мало ли. Такая вот побочка от иммунотерапии постигла Владика. Каков враг, такое и лечение. Все наладится, друзья -
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️
Доброго всем дня, наши дорогие.Начались наши обследования, вчера была пункция костного мозга. Завтра mibj сканирование. Когда озвучат результаты еще неизвестно. У Владика начались побочки от имунотерапии. Очень сильная аллергическая реакция, с небольшой температурой. ?Все лицо и тело как будто в ожогах. Вызывает зуд, дискомфорт. Владику не очень хорошо… мой малышик….Настроения нет … Принимаем антигистаминные препараты
и наблюдаю за его состоянием. Все пройдёт -
!!!Новости Ярика!!!
Добрый вечер, наши родные!Очень многие из вас интересуются, как проходят дни у Ярославушки, что он кушает, хорошо ли спит, поэтому мы решили сделать такое видео, с моментами из сегодняшнего дня Ярика!Ночь прошла, как и все, весьма беспокойно, Ярик сильно потеет и плоховато дышит, это ему, конечно же, очень сильно мешает спать. Пробуждения у нас после такой ночи не обходятся без капризов. На дню переодеваю его очень много раз, так как, опять таки, потеет сильно ?.Сегодня неплохо так перенесли зарядку!В обязательные процедуры у нас входят, конечно же, массаж, гимнастика амбу ? На последнюю у нас реакция всегда одна — слезы… Очень тяжело даётся мне и Ярославчику эта процедура.В течении дня в обязательную программу входят игры с Ульянкой. Обожает это дело! На видео видно, как он не отводит от сестры свой взгляд, кажется, что он любит её больше всех ?Казалось бы просто день простого ребёнка из простой семьи.Но в нашем случае это очередной день борьбы с прогрессированием болезни. Очередной день, когда я всматриваюсь в движение ручек своего малыша, улавливая малейшие изменения в худшую сторону. Очередной день, когда Ярик не может быть, как все дети его возраста — активным малышом, который ползает по квартире, подбирает с пола все подряд, тянет ручки наверх.Очередной день, когда мой ребёнок не получил свое лечение. -
Новости Агаты !! СБОР ЗАКРЫТ!!!
Дорогие наши волшебники и волшебницы! Хочется выразить слова благодарности каждому из Вас и, наконец-то звучат заветные слова СБОР ЗАКРЫТ для малышки Агаты!!! Из за падения курса валют, собранных средств БФ «Алёша», родителями и нами хватает для оплаты ТКМ для Агаты в клиники Хадасса, низкий Вам поклон
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ‼️
⠀
В последнее время Дашина гастростома очень нас беспокоит. Мы видим, что есть воспалительный процесс вокруг отверстия на животе.
⠀
Нам пришлось отказаться от купаний и упражнений лёжа на животе. Несколько раз в день я обрабатываю отверстие антисептическими препаратами.
⠀
Мне больно осознавать, что мой ребёнок питается при помощи такой медицинской конструкции, что она не способна глотать и разнообразно кушать, как ребёнок ее возраста.
⠀
Я умоляю всех: ОКАЖИТЕ НАМ ЛЮБУЮ ПОСИЛЬНУЮ ПОМОЩЬ! В ваших силах стать человеком, который способен на чудо для Даши. Я верю, что в ваших сердцах есть место благим делам и состраданию. Протяните свою руку помощи нам, пожалуйста -
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️
Хорошего и доброго дня наши волшебники. Спасибо Вам за вашу поддержку.Вчера мы долго были в госпитале, так как было введение антител. Все проходит по-разному, каждое введение, каждый блок. Вчера были сильные боли, уже на 15 минуте Владик кричал, плакал. Свернулся, как маленький беззащитный котёнок и дрожал от боли.? Высокое давление, боли в теле, низкая сатурация, аллергия. Врачи ввели обезболивающие препараты и приостановили ввод антител. Когда Владик успокоился ввод продолжили… Владик без настроения, колючий , все не нравится . Постоянные капризы на пустом месте. Сейчас, конечно же лучше, но настроение … )) С аппетитом тоже проблемы…. Но ничего, мы закончили этот блок. Теперь готовимся к обследованиям. Известно и расписание: 2 июня у нас КМП, затем 3 и 4 июня mibj сканирование. Ждем обследования в общем, а к этому времени набираемся сил. ))
Спасибо Вам, Друзья за вашу поддержку Берегите себя, обнимаем и целуем с Владюшиком -
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️
Всем хорошего вечера , наши друзья Мы на данный момент находимся еще в госпитале. Владюша отходит от имунотерапии, морфина… В целом введение прошло хорошо. Были боли: животик, голова. Аллергическая реакция, давление. Все на последних минутах введения и рвота. Владюшкин без настроения, капризничает. Так же пришли анализ крови и биохимия, немного упал гемоглобин и тромбоциты, но переливания не требует. В общем, мы пока под наблюдением врачей. Спасибо Вам родные, за вашу колоссальную поддержку и тёплые слова.